今日のニュースと言えば、アメリカ人の親戚からのメールが自力で読めたこと！ そうそう、昨日のメールも読めたんだった。彼女はアメリカで生まれてアメリカで育った人。 彼女のお母さんはハワイで生まれ、結婚してアメリカに住むようになったという。 そのお…

私はブログ村に登録しています。 参加カテゴリーはたまに変えているけど、参加当初から『脊髄小脳変性症』カテゴリーが多いかな。 たまにリアルな知人に病名を話してしまったときに、慌てて参加カテゴリーを変えたりします。 脊髄小脳変性症ってどんな病気だ…

www.warasato.com www.warasato.com Twitterで先祖沼、戸籍沼の人達と繋がっていて、読めない字などの画像を載せては解読してもらってます。 そうしたらある牧師さんが「こう読むのではないか」と言ってきてくれるようになりました。 Twitter上でね。 「この…

おはようございます。 朝わりと気分良くブログ更新ができるときは、朝の挨拶がしたくなる。（笑） なんなのだろう。あれから毎日、海の向こうの親戚とメールのやりとりをしています。 ほんとに毎日。 以前だったらアルファベットを見ただけで、これは無理だ…

先祖沼にハマってから、モルモン教のファミリーサーチというものの存在を知りました。そのファミリーサーチで家系図を作っていたら、凄いことが起きてしまった。 先祖の名前や出生地、生没年を登録したら、その人は既に登録してあるよとお知らせがきました。…

日付け変わってしまったので昨日なんだけど、午前中にとある市役所から電話。父方の祖父の系統の戸籍を遡ってください、と小為替送っておいたところからだった。 戸籍は死亡が分かるものが必要ですかと聞かれ、なんと返事をしようかと考えてみたら思い出した…

あれから戸籍の沼にハマってます。 手に入れた改正原戸籍に除籍謄本の数は11通に。 まだ、郵便で1系統請求中。 何通出てくるか。自分には2人の親がいて、その親にもそれぞれ2人ずつ。 それがどこまでも続く。 顔も名前も知らないご先祖様が沢山いての私なん…

なぜ自傷してはいけないのか？ 本当に自傷はいけないことなのか？こんなことをたまに考える。 個人的にはいいこととか悪いこととか、そういう事柄ではないと思う。 何かの事情で、自傷しなければ生きている状態を保てない人にとっては大事な行為。 水や空気…

私は今後、病院と同じくらい美容院に行くことを大切にしようと思う。 もしかしたら、美容院に行くことの方が重要かもしれない。私は18年前に初めて縮毛矯正をした。 それまではサイババみたいな髪型だった。葉加瀬太郎とも言うかもしれない。（笑） 以来ずー…

おそらく3年前の夏あたりから続いてる自傷行為、現在はストップしてる。 www.warasato.com www.warasato.com ネットで見た『娘を傷つけてしまう』だか『娘を傷つけないように』という言葉。 たしか何かの困難を抱えた母親が頑張った理由がそれだった。 娘の…

今週神経内科で処方された芍薬甘草湯、飲み始めて3日目。 即効性があると聞いていたので期待してましたが、効果はあるような気がする。 即効性というのがどの程度のことかわからないけど、飲んだら効いた気がする。 痛み自体が無くなったわけではないけれど…

昨日は2ヶ月に1度の神経内科受診の日。 今回はやることがいくつかある。 コロナのせいで去年は無かった指定難病の医療証の更新、今年はあるらしい。 書類が届いたので臨床個人調査票をお願いしてきた。 私の通う大学病院では一昨年から、出来上がった書類を…

またまた久し振りにブログを更新してみようかと、パソコンではてなブログ管理画面を開いてみた。ここ１年程の更新はいつもiPhoneだったので、いつ振りなのか分からない。なんだかいろいろ変わりすぎて、どう使っていいのか分からない。かわったことをしなけ…

しばらくブログを放置している間にいろいろなことがありました。 まず手指の痛み。 これは変わらず。 まあ、痛いのは諦めたのでそんなに気にならなくなったかも。 でも痛いのに気付かないということは、なかなか難しいはずなので、多分減ったようです。 中指…

そして昨晩の続きです。 脊髄小脳変性症の診断を受けたあと、どうして私が！みたいな反応がなかったということなんです。 それでも人生が変わってしまったことで、悩みました。 いろんな本も読みました。 1年が経った頃には教会にも通い始めたし。 今思うと…

前回の記事で『諦めるのは私の本分』と書きました。 何でも諦めます。 この世に人として生まれると、様々な場面で『諦めない』ことを教え込まれます。 んー、違うなぁ。 『諦めない』ことが正しいとか、美しいとかそういう考えを、絶対に間違っていないこと…

気付いたらまた2週間経ってしまった。 前回の更新の後、大学病院へは3回行ってきました。 ほんとならその度ごとにブログに書けたらよかったのですが。 もう3回ですからね、現状でも書きましょう。 よかったら読んでくださいな。 事前にリウマチ患者さんのブ…

去年の秋ごろか、友人と話をしているときに私の右腕の自傷の話題になりました。 その友人は身体のどこからか菌が入り、それが心臓へ行き、生きるか死ぬかといった状態になったことがあります。 幸運にも一命を取りとめたあとは、健康に気をつかって生活して…

前の投稿で書いたとおり、ブログ村のリウマチカテゴリに登録してみました。 まだリウマチは確定ではありませんが、こっちの皆さんぜひ仲間に入れてください。 昨日一日、いろいろと調べてみました。 まず病気自体の情報にもあたりましたが、やっぱり大事なの…

まず最初に、私の身体を心配してくださっている方へ報告です。 昨日も一昨日も、朝起きた時に右手の指が『病院行け！はよ！』と煽るのです。 そして日付が変わったので昨日ですね、行ってきました、かかりつけの大学病院。 結論から言うとリウマチだろーね、…

今日は我が家のごはん事情でも。 朝昼は大したもの、作れません。 それはどうしようもないと諦めています。 あぁそれでも一時よりはマシになったんだ。 以前は前夜の台所を翌日一日がかりで片付けてたんだった。 疲れてしまうので、朝からちまちまと休憩挟み…

手がこわばるとかお尻が痛いという話だけど、手が見た目にもおかしかったんで病院に行ってしまった。 昨日のことなんですが。 いつになく右手を眺めていたら、ぱんぱんだなぁと。 指の関節部分のシワがあまり無い！ 左手と比べるとシワが浅い！ 浮腫んでるで…

去年の12月下旬、クリスマスあたりから急に身体の一部に痛みを感じるように。 お尻と太ももの裏、腰、左右の肩甲骨の間あたりが痛い。筋肉が痛い。 身体がかたい人が前屈をした時の太もも裏が伸びる感じのあの痛み。 あれをただ立っているだけで感じる。 そ…

スマホをiPhoneに替えて1年経ったみたいだ。 結構慣れてきたと思う。 最初の頃はこんな小さな画面ていうんでしょうか、そこに出てくる数字やら文字を指でタッチするなんて… すぐにできなくなってしまうんじゃないかと、不貞腐れ気味で使い始めたんだけど。 …

昨日はずっと気になっていたことができた！ 買い物が簡単ではなくなって数年経ち、今はパルシステムやヨシケイ、ネットスーパーを駆使しなんとかしております。 最近は貧血の注射に通っているので、その帰りにちょこっと買い物もしています。 当たり前ですが…

今年はコロナが終わらないことには始まらない！と思っていたらもう11月。 結局始まらないまま終わるようです。 あの緊急事態宣言のさなか、まさかの両手親指骨折。 以来、家の外に出て歩くという行為がそれはそれは恐ろしくなり、健常者だって外出しない時期…

最近は眠れないことが多いんだけども、今夜も眠れない。 が、さっき眠剤飲んだから横になって目を閉じたら、3秒で眠れるはず。 でも今夜はもったいなくて眠れない。 いや寝たくない。 起きたら朝になってるはずなんで。 運転免許のはなしです。 3年くらい前…

日付が変わったから昨日か、お姉ちゃん達と電話で話したよー。 直子お姉ちゃんといっぱい話したよ。 いっぱい話してくれたよ。 良子お姉ちゃんは泣いちゃってね、私もそんなに泣かないでって気持ちになっちゃったから、良子お姉ちゃんがなんて言っていたか、…

こんばんは、それは昨日の出来事ですが、ついに右手の固定が外れました！とても長く感じ、でもあっという間の3週間。 自分のせいで家族が疲弊していく様を見るのは、かなりつらい。 まだまだ日常生活はほぼ自分でできてる私が、こんなことを言うのは申し訳な…

こんばんは、昨日はブログ投稿しようと思っていたのに、力尽きました。 で、今朝です。 5時過ぎに起きて、台所をキレイにしたりお米を研いだり。←夫がね 私が昼間困らないよう、いろんな家事をしてから夫は仕事に出かけます。 その間私は夫の邪魔にならない…