全力疾走と午前4時

進行性の神経難病患者になり6年目です。先祖の戸籍を取ったり、気になる土地の歴史を調べています。

2016-12-01から1ヶ月間の記事一覧

今度こそ、京急初日号に乗って初日の出を見てくるんだ

あぁ年末です。明日は大晦日、1年早かったよ~。夫は今日まで仕事で、まだ帰ってきません。年末がとても忙しい夫とは、お正月の予定についてまだ話していません。 でも元旦はやってくる、初日の出は出てしまう。もう何年も行ってなかった初日の出、去年は行…

闘病宣言します!

今日決めたこと。10年後も必ず歩いていよう。絶対に歩いている。歩けなくなっている未来は、私にはない。必ずだ。 去年の12月に病気が判って、あ~私は歩けなくなるのねと自然に受け入れてしまったけど、今から拒否します。(笑)全力で拒否します。歩けな…

聖書を読破するぞ!

この聖書は私が小学3年生のときに、お年玉で買ったものです。かれこれ30年以上前になるんですね。近所の教会でクリスマス会があると知り、母に頼んで連れて行ってもらったのが今思うと最初の縁です。日本的な言い方だと縁で、キリスト教的な言い方をする…

杖を持っている理由、「言いたくないから聞かないで~」と言ったら、聞かれなかった件

昨夜夫の両親に不自由な身体を見られたくない、という内容のことを書きました。不自由な身体を見られたくないのは、夫の両親に限らずです。他にもいっぱいいます、会いたくない人。昨日は病院やら郵便局やらに行きましたが、暮れですよ。こんなに人が住んで…

夫の両親への申し訳なさと、不自由な身体を見られたくないプライド

今日も午前中から出掛けました。9月から通っていた貧血の注射20回が終わり、採血をしたのでその結果を聞きに。病院の前に郵便局に寄ったら、「ああ年末だな~」と感じる混雑ぶりだったので、きっと病院も凄いことになってるんだろうなと覚悟して入りまし…

懐かしのファミコンが来た、私はできないけどね

今日はもうひとつ、俗っぽい話題を。今日は12月25日クリスマス、朝の9時過ぎにピンポ~ンとインターホンが鳴り、なにやら宅配便が来た模様。私はシャワーから出たばっかりで素っ裸だったので、パジャマ姿の夫が対応しました。何か頼んだものがあったか…

今年のクリスマスは、森山ピザのパーティーセットで

昨日今日と、2日連続で教会に行ってきました。正直疲れました。昨日イブの礼拝の後は、教会近くの教会でちょこっと買い物をして、サーッと帰りました。帰った後は娘と夫とクリスマスご飯です。なにがパーティーなのかよく分からないので、ただのクリスマス…

教会で過ごすクリスマスイブ

只今帰りました。人生で初めて、クリスマスイブに教会へ行きました。教会に通い始めて、まだ一ヶ月半です。毎週日曜にある礼拝の流れも、だんだん分かってきました。今夜のクリスマスイブの礼拝は、いつもとは全く違った内容で、イエス降誕にちなんだお話や…

こんな時間になっても、クリスマスケーキをどうするか悩んでる

タイトルの通りです。段々と薄暗くなってきました。が、ケーキをどうするとかなんとか。 今日午前中は処方箋を持って、薬局に行き、帰りにスーパーへ寄ってきました。そこでケーキをどうするか悩みに悩み、今年は作ろうかとか急に考えだし、小麦粉や生クリー…

私の心はおくされ様

昨日は色々なことがありすぎて、千と千尋の神隠しに出てくるおくされ様みたいにいろんなものが心に引っかかって身動きできない状態です。(笑)どんな例えなんだ!おくされ様って名前も合っているのか分かりませんが。半年前、一年前には予想もつかなかった精…

障害一時金が入金されてた!嬉しいじゃないか

今日は今年最後のお給料日。自分だけでなく、夫の健康も自己管理がどうのではなく元気なのはただ運がいいだけ・・・そう思っているので、今月も無事に働けお給料がもらえることに感謝です。何ごとも無かったのは、ただ運が良かっただけ、本当にそれだけのこと。…

要介護2でした・・・

やっと届きました、介護保険の認定通知です。申請日は10月12日だったので、2ヶ月ちょいかかりました。それでも今年申請したその他の手続きに比べたら、とってもスピーディーです。感動的ですらあります、冗談じゃなくて。 肝心の介護度なんですが、要介…

杖を持っているところを見られたくない

何とも言えない日々を過ごしていますよ。楽しいことも多いですが、楽しくないこともポロポロある。最近は杖を持って歩く自分が嫌です。うん、嫌だなと思うことが多いです。 他人からどう見られても、あんまり気にならない。周りと違うことをすることを怖がっ…

緩む緩む、財布の紐が

今年の夏にテレビで見て気になっていた、森山ピザ。ピザ好きな夫が注文してくれというから、森山ピザのサイトに行ったんだけれど、注文が殺到しているらしく1ヶ月以上待つというので諦めた。そのピザのことは、ずっと忘れていたんだけど、今度はパンdeパエ…

一周回って病気が辛い

テレビ番組のタイトルですが「一周まわって知らない話」なんてものがあります。私が今、そんな感じです。 一周回って病気が辛い 嗚呼、辛い。こんな不自由な身体、脱いでしまいたいよぉー!病気になってから、無事に一年が経ちました。なにが無事なんだか分…

難病人生にも地図がほしい

タイトルの通りです。脊髄小脳変性症ですねと言われた日から、どうやってここまで歩いてきたのか。よく頑張ったねぇとしか言えない。ほんとに頑張りました。今までの人生で一番頑張ったんじゃないか。いっぱいいっぱい、褒めてあげよう。 1年前の12月14…

最近昼寝をしていない

昨日はクリスマスが近いということで、讃美歌の練習に行ってきました。練習が終わった後は、皆さんでお茶を飲みながらのおしゃべり。平日の昼間ですから、年齢層高めです。私と同年代の人って、きっとみんな働いてますよね。そういう意味ではちょこっとだけ…

クリスマスイブは教会に行きたい

子どもの頃に憧れたものです、教会でのクリスマス。テレビで見た外国の大聖堂でのミサ、子どもでもその荘厳な雰囲気にうっとりしました。クリスマスは教会でうっとりするものなのか?と突っ込まれそうですが。 私が教会に通い始めて1ヶ月くらい経ったのかな…

どこかに掴まるのは恐怖心があるからではない

恐怖心じゃないならなんなんだよ?そう言われればこう答えます。 責任があるから 意味が分かりにくくてすみません。先日のリハビリでPTさんに言われたことがあります。「恐怖心があるから、ついどこかに掴まってしまう。」その恐怖心をどこかにやって、掴…

やっぱりファンケル

まずは今日の昼間に書いた記事の「ね~よ!」についてですが、言葉が汚くてすみません。ですが、できるようになりたいことはあるかと聞かれて、心の中で間髪入れずに答えた言葉が「ね~よ!」だったので。心の中で答えただけで、実際に言ったわけではないの…

「掴まらないで歩けるようになりましょう」って、この病気のこと知ってるの?

昨日は待ちに待ったリハビリ病院の日。とっても楽しみにして行きました。 若い理学療法士さんが私の担当になりました。ドラマに出てくるような、綺麗で広いリハビリ室。周りを見渡してみたら、どの人もみんな若い。患者はみんな若くない。(笑) これから週1…

思春期の娘と、杖を持った母親と

中学生の親をやりながら、進行性の神経難病・・・困ったなと思うこともたまにある。たまに?と思われるでしょうが、たまにです。(笑) 明日は三者面談です。中学校まで歩いて5分。担任の先生は私の病気のこと、ご存知です。 何が問題かというと、杖を使わないで…

生活感のない部屋に憧れるけど・・・家族はそんなの求めてない現実

カビだらけだったカーテンを変えました。なんの変哲もない、真っ白なレースのカーテン、清々しいです。カーテン越しに見る外の明るさが、幸福感いっぱいです。画像は夕方になってから撮ったので、清々しさとは違った表情してますが。 このカーテンのカビに気…

セルフネグレクトって、こういう経過を辿るんだろうな

ず~っと楽しくないことばかり考えています。そして楽しくないことばかりブログに書いてしまう。読んでいる人も、恐らく楽しくはないはずです。でも申し訳ありません、楽しくないお話はもう少し続きそうです。 今日はこれから出掛けるので、お風呂に入ってき…

お返事できずに申し訳ない

只今、絶賛海の底満喫中! 冒頭から意味不明で申し訳ないです。私を病人扱いするんじゃねぇ!状態の私でございます。(笑)本当に笑ってしまいますが、難病患者でいることが嫌でたまらないのです。そんな私に、四方八方から有り難いメッセージをいただいており…

セルフネグレクト

私は可能性がある~。 普通の日常生活を営もうとする意欲や生活能力を喪失してしまう状態のことらしい。そして自分の安全や健康が脅かされる状態になってしまうらしい。セルフネグレクトに陥るきっかけのひとつに、病気がある。まさに!その通り。 自分がい…

自分の命だけど、自分でどうこうできるものではない

鹿島アントラーズと言ったら、アルシンド。そういう世代です、サッカーは詳しくありませんが。他人事であってもたくさんの人が喜んでいるのは、こっちまで笑顔になる。・・・気分は海の底なのに。おめでとう、鹿島アントラーズ。 未来が来ることがすごく嫌で恐…

だから手摺は嫌なの~

今日も手摺なんていらないもんねと、一日中ぶつぶつ言ってます。我が家は狭いから、本当にいらないと思う。どこにつけるのよ?と思います。手摺より、モノレールみたいに上から吊ってくれるならわかるけど。(笑) 大体、家以外の場所で手摺のついている場所が…

メーリングリスト、ゆっくり成長中です

気分はまだ海の底ですが、嬉しいこともあります。今週は同病さんが2人も、メーリングリストに参加してくださいました。 嬉しい嬉しい! 1人の方はこのブログからだと思うんですが、サイドバーに載せてあるアドレスを使って参加してくださったようです。私…

衝撃の告白をします

病人扱いされるのが嫌だ おいおい今頃何言ってるんだ?と思われそうですが、今頃思うようになったんだからしょうがない。病名が判っても、自分の身体がどうなっていくのかを知っても、不思議と「こんな病気になりたくなかった」とは思いませんでした。やっぱ…