全力疾走と午前4時

進行性の神経難病患者です。

長い空白を経て

しばらくブログを放置している間にいろいろなことがありました。 まず手指の痛み。 これは変わらず。 まあ、痛いのは諦めたのでそんなに気にならなくなったかも。 でも痛いのに気付かないということは、なかなか難しいはずなので、多分減ったようです。 中指…

難病患者なんだと自覚したのは、診断がついてから3年後

そして昨晩の続きです。 脊髄小脳変性症の診断を受けたあと、どうして私が!みたいな反応がなかったということなんです。 それでも人生が変わってしまったことで、悩みました。 いろんな本も読みました。 1年が経った頃には教会にも通い始めたし。 今思うと…

なぜ諦めるのか

前回の記事で『諦めるのは私の本分』と書きました。 何でも諦めます。 この世に人として生まれると、様々な場面で『諦めない』ことを教え込まれます。 んー、違うなぁ。 『諦めない』ことが正しいとか、美しいとかそういう考えを、絶対に間違っていないこと…

私の本分は諦めること

気付いたらまた2週間経ってしまった。 前回の更新の後、大学病院へは3回行ってきました。 ほんとならその度ごとにブログに書けたらよかったのですが。 もう3回ですからね、現状でも書きましょう。 よかったら読んでくださいな。 事前にリウマチ患者さんのブ…

生きている甲斐がない

去年の秋ごろか、友人と話をしているときに私の右腕の自傷の話題になりました。 その友人は身体のどこからか菌が入り、それが心臓へ行き、生きるか死ぬかといった状態になったことがあります。 幸運にも一命を取りとめたあとは、健康に気をつかって生活して…

リウマチカテゴリに登録しました

前の投稿で書いたとおり、ブログ村のリウマチカテゴリに登録してみました。 まだリウマチは確定ではありませんが、こっちの皆さんぜひ仲間に入れてください。 昨日一日、いろいろと調べてみました。 まず病気自体の情報にもあたりましたが、やっぱり大事なの…

人生よ、私に何を期待してるんだよ!

まず最初に、私の身体を心配してくださっている方へ報告です。 昨日も一昨日も、朝起きた時に右手の指が『病院行け!はよ!』と煽るのです。 そして日付が変わったので昨日ですね、行ってきました、かかりつけの大学病院。 結論から言うとリウマチだろーね、…

受容と諦めとヨシケイと

今日は我が家のごはん事情でも。 朝昼は大したもの、作れません。 それはどうしようもないと諦めています。 あぁそれでも一時よりはマシになったんだ。 以前は前夜の台所を翌日一日がかりで片付けてたんだった。 疲れてしまうので、朝からちまちまと休憩挟み…

病院には行ったけれど

手がこわばるとかお尻が痛いという話だけど、手が見た目にもおかしかったんで病院に行ってしまった。 昨日のことなんですが。 いつになく右手を眺めていたら、ぱんぱんだなぁと。 指の関節部分のシワがあまり無い! 左手と比べるとシワが浅い! 浮腫んでるで…