全力疾走と午前4時

進行性の神経難病患者です。

どうして自傷をしてはいけないと言うんだろう

なぜ自傷してはいけないのか? 本当に自傷はいけないことなのか?こんなことをたまに考える。 個人的にはいいこととか悪いこととか、そういう事柄ではないと思う。 何かの事情で、自傷しなければ生きている状態を保てない人にとっては大事な行為。 水や空気…

精神的なセルフネグレクトだったのか

私は今後、病院と同じくらい美容院に行くことを大切にしようと思う。 もしかしたら、美容院に行くことの方が重要かもしれない。私は18年前に初めて縮毛矯正をした。 それまではサイババみたいな髪型だった。葉加瀬太郎とも言うかもしれない。(笑) 以来ずー…

3年ものの自傷の傷をうっかり治してしまった話

おそらく3年前の夏あたりから続いてる自傷行為、現在はストップしてる。 www.warasato.com www.warasato.com ネットで見た『娘を傷つけてしまう』だか『娘を傷つけないように』という言葉。 たしか何かの困難を抱えた母親が頑張った理由がそれだった。 娘の…

ツムラ68を飲み始めて3日

今週神経内科で処方された芍薬甘草湯、飲み始めて3日目。 即効性があると聞いていたので期待してましたが、効果はあるような気がする。 即効性というのがどの程度のことかわからないけど、飲んだら効いた気がする。 痛み自体が無くなったわけではないけれど…

臨床個人調査票と障害者手帳の等級変更の診断書をお願いしてきた

昨日は2ヶ月に1度の神経内科受診の日。 今回はやることがいくつかある。 コロナのせいで去年は無かった指定難病の医療証の更新、今年はあるらしい。 書類が届いたので臨床個人調査票をお願いしてきた。 私の通う大学病院では一昨年から、出来上がった書類を…

戸籍をさかのぼるというのをやってみたら、江戸時代まで行けた!

またまた久し振りにブログを更新してみようかと、パソコンではてなブログ管理画面を開いてみた。ここ1年程の更新はいつもiPhoneだったので、いつ振りなのか分からない。なんだかいろいろ変わりすぎて、どう使っていいのか分からない。かわったことをしなけ…

長い空白を経て

しばらくブログを放置している間にいろいろなことがありました。 まず手指の痛み。 これは変わらず。 まあ、痛いのは諦めたのでそんなに気にならなくなったかも。 でも痛いのに気付かないということは、なかなか難しいはずなので、多分減ったようです。 中指…

難病患者なんだと自覚したのは、診断がついてから3年後

そして昨晩の続きです。 脊髄小脳変性症の診断を受けたあと、どうして私が!みたいな反応がなかったということなんです。 それでも人生が変わってしまったことで、悩みました。 いろんな本も読みました。 1年が経った頃には教会にも通い始めたし。 今思うと…

なぜ諦めるのか

前回の記事で『諦めるのは私の本分』と書きました。 何でも諦めます。 この世に人として生まれると、様々な場面で『諦めない』ことを教え込まれます。 んー、違うなぁ。 『諦めない』ことが正しいとか、美しいとかそういう考えを、絶対に間違っていないこと…