全力疾走と午前4時

進行性の神経難病患者になり6年目です。先祖の戸籍を取ったり、気になる土地の歴史を調べています。

祖父同士が兄弟

いやー昨日は興奮しました。 詳しくは書かなかったんですが、昨日は二人の人と電話をしました。 母方実家をN家とします。 母方祖父の父はN家で生まれ、N家(父の弟)の養子になっています。 N家が二つ出てきます。 昨日はこの両方のN家現当主と話せたわけで…

その人はハトコ!

今日は母方祖父の親戚と連絡がとれて、私は大興奮です。 先祖調査を始めて最初に取ったのが、この家系の戸籍です。 母方の祖父は割と早くに亡くなったので、母も知っていることが少なかったようです。 母がたいして知らないんだから、私が知っているのは名前…

進行性神経難病患者の髪の毛事情

新しい介護ベッドとテーブルが来た日、もうひとついいことがありました。 初めての美容室に行ってきました。 進行性の神経難病患者の美容室問題って、結構大きいと思うんです。 他の患者さんはどうなんだろうか? 私は病気の診断を受けた後、常に考えていま…

新しい介護ベッドが入る

今日はいいこと盛り沢山の日でした。 そのうちのひとつ、新しい介護ベッドとテーブルが来ました! 昨日の今日だったので、ほんとにベッドまで来るんかいなぁと半信半疑だったんです。 でも仕事なんだから、来るよな普通、と思ったりして。 そしたら来ました…

介護ベッド用のテーブルきたけど

今日は午後からケアマネさんと福祉用具さんが来てくれた。 胸がチクチクワクワクのテーブルを持って。 こんな感じの病室にあるようなやつです。 ベッドの背を上げて座り、試しにテーブルを身体の正面に持ってくる。 あらあら苦しい、お腹とテーブルの間に笑…

障害者ゲーマー

たまに観るNHKのバリバラ。 嫌な感じが全然しなくて、司会者が好きなので、たまーに観る。 でも今日はNHKプラスで。今回のバリバラは障害者ゲーマー。 4人の障害者が出てくるんだけど、常識を破る破る。 だって全盲の人がストリートファイターをやっているん…

進行性の神経難病患者と福祉用具

福祉用具は私の生活の質をビックリするほど上げてくれる。 病状の進行に伴って、次々と福祉用具が家の中に入ってくる。 診断されたのは2015年、介護ベッド導入は2021年のこと、多分。 ゆくゆくはそういったものが必要になってくるんだろうとは思っていたけど…

家族全員でコロナ陽性になりましたよ

今週日曜日に夫が発熱、翌日コロナ陽性の診断。 焦って日曜日から家の中での『なんとなく隔離』を始めたけれど、コロナの感染力は凄かった。 夫の診断がついた後、私と子どもも頭痛が。 38度台の熱と激しい頭痛に倦怠感。 私達は火曜日にコロナ陽性の診断を…

自信の根拠を集めて生きる

よく『根拠のない自信』というけれど、今の私はまさにその根拠を収集してるようなものです。身体が動かなくなっていく系の難病患者として、心の持ちようが分からなくて、とんでもない人生になったぞと、いつも考えています。 進行性なので、基本的に病状は変…