病気が進行していく怖さに囚われて、限りある時間を無駄にしてしまうのは勿体ない。
色々な歯車がクルクル回り始めて3年半、めちゃくちゃ楽しくて充実してた。
その間に病気はしっかり進行したけれど、良い時間だった。
わらしべ長者の様に次々とやるべき事が目の前に現れて、今は行政書士の勉強をしてる。
生きるのは楽しい！
今、脊髄小脳変性症の診断を受けた人はどんなに恐ろしい思いをしていることか。
私も怖かった。
時間薬なんて言葉もあるけれど、治りもしない進行性の病気には全く関係ない。
薬になるどころか、時間は劇薬でしかない。
でも私は、今楽しい。
勿論『安定の不安定』はあるけれど、楽しく充実したまま3年半は過ぎた。
泣いても病気は進行する、笑っても進行する。
だったら進行は病気に任せて、私は私で楽しんでいたい。
今後も笑い続けられるかは未知だけれど、笑えるなら笑っていたい。
それに私は母親だということを忘れちゃいけない。
普通の母親みたいなことは、ことごとくできなくなっていく。
既にできない。（笑）
だったら、脊髄小脳変性症であっても楽しんで生きてる姿を見せたい。
万々が一の時、それが子どもを助けてくれると信じたいから。
なんか夜中に語ってしまった。
