全力疾走と午前4時

進行性の神経難病患者です。

どうして自傷をしてはいけないと言うんだろう

なぜ自傷してはいけないのか? 本当に自傷はいけないことなのか?こんなことをたまに考える。 個人的にはいいこととか悪いこととか、そういう事柄ではないと思う。 何かの事情で、自傷しなければ生きている状態を保てない人にとっては大事な行為。 水や空気…

精神的なセルフネグレクトだったのか

私は今後、病院と同じくらい美容院に行くことを大切にしようと思う。 もしかしたら、美容院に行くことの方が重要かもしれない。私は18年前に初めて縮毛矯正をした。 それまではサイババみたいな髪型だった。葉加瀬太郎とも言うかもしれない。(笑) 以来ずー…

3年ものの自傷の傷をうっかり治してしまった話

おそらく3年前の夏あたりから続いてる自傷行為、現在はストップしてる。 www.warasato.com www.warasato.com ネットで見た『娘を傷つけてしまう』だか『娘を傷つけないように』という言葉。 たしか何かの困難を抱えた母親が頑張った理由がそれだった。 娘の…

ツムラ68を飲み始めて3日

今週神経内科で処方された芍薬甘草湯、飲み始めて3日目。 即効性があると聞いていたので期待してましたが、効果はあるような気がする。 即効性というのがどの程度のことかわからないけど、飲んだら効いた気がする。 痛み自体が無くなったわけではないけれど…

臨床個人調査票と障害者手帳の等級変更の診断書をお願いしてきた

昨日は2ヶ月に1度の神経内科受診の日。 今回はやることがいくつかある。 コロナのせいで去年は無かった指定難病の医療証の更新、今年はあるらしい。 書類が届いたので臨床個人調査票をお願いしてきた。 私の通う大学病院では一昨年から、出来上がった書類を…

戸籍をさかのぼるというのをやってみたら、江戸時代まで行けた!

またまた久し振りにブログを更新してみようかと、パソコンではてなブログ管理画面を開いてみた。ここ1年程の更新はいつもiPhoneだったので、いつ振りなのか分からない。なんだかいろいろ変わりすぎて、どう使っていいのか分からない。かわったことをしなけ…

長い空白を経て

しばらくブログを放置している間にいろいろなことがありました。 まず手指の痛み。 これは変わらず。 まあ、痛いのは諦めたのでそんなに気にならなくなったかも。 でも痛いのに気付かないということは、なかなか難しいはずなので、多分減ったようです。 中指…

難病患者なんだと自覚したのは、診断がついてから3年後

そして昨晩の続きです。 脊髄小脳変性症の診断を受けたあと、どうして私が!みたいな反応がなかったということなんです。 それでも人生が変わってしまったことで、悩みました。 いろんな本も読みました。 1年が経った頃には教会にも通い始めたし。 今思うと…

なぜ諦めるのか

前回の記事で『諦めるのは私の本分』と書きました。 何でも諦めます。 この世に人として生まれると、様々な場面で『諦めない』ことを教え込まれます。 んー、違うなぁ。 『諦めない』ことが正しいとか、美しいとかそういう考えを、絶対に間違っていないこと…

私の本分は諦めること

気付いたらまた2週間経ってしまった。 前回の更新の後、大学病院へは3回行ってきました。 ほんとならその度ごとにブログに書けたらよかったのですが。 もう3回ですからね、現状でも書きましょう。 よかったら読んでくださいな。 事前にリウマチ患者さんのブ…

生きている甲斐がない

去年の秋ごろか、友人と話をしているときに私の右腕の自傷の話題になりました。 その友人は身体のどこからか菌が入り、それが心臓へ行き、生きるか死ぬかといった状態になったことがあります。 幸運にも一命を取りとめたあとは、健康に気をつかって生活して…

リウマチカテゴリに登録しました

前の投稿で書いたとおり、ブログ村のリウマチカテゴリに登録してみました。 まだリウマチは確定ではありませんが、こっちの皆さんぜひ仲間に入れてください。 昨日一日、いろいろと調べてみました。 まず病気自体の情報にもあたりましたが、やっぱり大事なの…

人生よ、私に何を期待してるんだよ!

まず最初に、私の身体を心配してくださっている方へ報告です。 昨日も一昨日も、朝起きた時に右手の指が『病院行け!はよ!』と煽るのです。 そして日付が変わったので昨日ですね、行ってきました、かかりつけの大学病院。 結論から言うとリウマチだろーね、…

受容と諦めとヨシケイと

今日は我が家のごはん事情でも。 朝昼は大したもの、作れません。 それはどうしようもないと諦めています。 あぁそれでも一時よりはマシになったんだ。 以前は前夜の台所を翌日一日がかりで片付けてたんだった。 疲れてしまうので、朝からちまちまと休憩挟み…

病院には行ったけれど

手がこわばるとかお尻が痛いという話だけど、手が見た目にもおかしかったんで病院に行ってしまった。 昨日のことなんですが。 いつになく右手を眺めていたら、ぱんぱんだなぁと。 指の関節部分のシワがあまり無い! 左手と比べるとシワが浅い! 浮腫んでるで…

精神状態の安定

去年の12月下旬、クリスマスあたりから急に身体の一部に痛みを感じるように。 お尻と太ももの裏、腰、左右の肩甲骨の間あたりが痛い。筋肉が痛い。 身体がかたい人が前屈をした時の太もも裏が伸びる感じのあの痛み。 あれをただ立っているだけで感じる。 そ…

字を書くことが大変になってきた

スマホをiPhoneに替えて1年経ったみたいだ。 結構慣れてきたと思う。 最初の頃はこんな小さな画面ていうんでしょうか、そこに出てくる数字やら文字を指でタッチするなんて… すぐにできなくなってしまうんじゃないかと、不貞腐れ気味で使い始めたんだけど。 …

スーパーの配達サービス

昨日はずっと気になっていたことができた! 買い物が簡単ではなくなって数年経ち、今はパルシステムやヨシケイ、ネットスーパーを駆使しなんとかしております。 最近は貧血の注射に通っているので、その帰りにちょこっと買い物もしています。 当たり前ですが…

始まらないまま終わる2020年

今年はコロナが終わらないことには始まらない!と思っていたらもう11月。 結局始まらないまま終わるようです。 あの緊急事態宣言のさなか、まさかの両手親指骨折。 以来、家の外に出て歩くという行為がそれはそれは恐ろしくなり、健常者だって外出しない時期…

運転免許の失効、グッバイ人間。

最近は眠れないことが多いんだけども、今夜も眠れない。 が、さっき眠剤飲んだから横になって目を閉じたら、3秒で眠れるはず。 でも今夜はもったいなくて眠れない。 いや寝たくない。 起きたら朝になってるはずなんで。 運転免許のはなしです。 3年くらい前…

紺美さんへ

日付が変わったから昨日か、お姉ちゃん達と電話で話したよー。 直子お姉ちゃんといっぱい話したよ。 いっぱい話してくれたよ。 良子お姉ちゃんは泣いちゃってね、私もそんなに泣かないでって気持ちになっちゃったから、良子お姉ちゃんがなんて言っていたか、…

骨折25日目 ついに右手が解放される

こんばんは、それは昨日の出来事ですが、ついに右手の固定が外れました!とても長く感じ、でもあっという間の3週間。 自分のせいで家族が疲弊していく様を見るのは、かなりつらい。 まだまだ日常生活はほぼ自分でできてる私が、こんなことを言うのは申し訳な…

骨折11日目 余裕が出てきたが疲れた

こんばんは、昨日はブログ投稿しようと思っていたのに、力尽きました。 で、今朝です。 5時過ぎに起きて、台所をキレイにしたりお米を研いだり。←夫がね 私が昼間困らないよう、いろんな家事をしてから夫は仕事に出かけます。 その間私は夫の邪魔にならない…

骨折9日目 運転免許更新の延長手続き

こんばんは、骨折9日目も無事終わりました。 今日から我が家の晩ごはんは、ヨシケイのプチママコース。 新米主婦向けの割と簡単なメニューのコースです。 今日も夫のとなりで、一生懸命応援しましたよ。 自分で作るのも私には大変だけど、料理経験がない人の…

骨折8日目 夫が作る晩ごはん

こんばんは、今日で骨折8日目。 ちょうど1週間経ちました。 最初は治るまでの3週間は長いなと思ったけれど、あっという間にここまできました。 あと少しで折り返しです! 当初はほんの少しのことでも痛くて痛くて、動くのが怖かったです。 風が吹いても痛か…

骨折7日目 今日はオンライン礼拝

こんばんは、明日で骨折から1週間です。 早かった。 骨折は時間がたつのをじっと待つしかないと、今回はよくわかっているのでのんびりしてます。 昨日より今日、今日より明日と少しずつよくなってます。 左手で水が入ったコップも持てるようになったし。 毎…

骨折6日目

こんばんは、今日も無事に1日終わります。 今回のケガ、実は両手だけではありませんでした。 ヘッドスライディングするような感じで転んだと、いくつか前の投稿に書きました。 ちょっと想像すればわかることなんですが、顔もやってます! 正確にはアゴです。…

骨折5日目

見通しが立つって素晴らしいっ! とにかく今回は何が起こるかわからない、あの不安がほぼゼロ。 今日もまだまだ痛いけど、昨日はできなかったことができてハッピー。 ついにiPhoneの充電が自分でできた! 寝ているあいだに充電して、夫が出勤前に充電器から…

骨折4日目

今日は夫が仕事。 骨折のあと2日間は休みで、家にいてくれました。 1日ごとに痛みがマシになっていくので、なんとか今日一日が終わった。 今朝私が目覚めると、もう起きている夫。 きのうの夜に片付けられなかったところを、全部やっつけていました。 私と娘…

2度目の骨折、3日目

嬉しいんだか、嬉しくないんだか、身体の回復するスピードって凄い。 ギプスで固定しちゃった右手は、かなり痛みが引きました。 勿論、骨折した親指に響くことをすれば痛いけど。 怪我した日にはできなかったことも、今日はできたり。 今回の骨折ですが、普…