よくわからないコメントがきた。 その人から見たら、よくわからないのは私の方かもしれないけど。自傷のことを書いた記事についたコメントなんですがね。『心配してもらいたいとかふざけて自傷してるなら、許しません』 と書いてありました。私には自傷に至…

今年ももうじき、指定難病医療証の更新がやってくる。 今年は全てを自分でやるのは無理でしょうねぇ、さすがに。 2015年12月に診断されたんだから、『中堅患者』でしょうか。 自分のことは自分でやる。 小さな頃からそう思って生きてきたから、自分のことを…

アーニーの孫娘ちゃん夫婦が日本にきてもうすぐ1週間。 今は関西方面に滞在中です。 今週末に彼女達に会うことになっているけど、具体的な事はまだ決めていません。我が家の中では、あーでもないこーでもないと話し合っていますが。 なんせ普段はしないお出…

アメリカから届いたバースデーカード 4月の上旬にアメリカから届いたのは、イースターのグリーティングカード。 その後しばらくして再び届いたエアメール。 今度はなんだろう？と思いながら封を開けると、バースデーカード。 そうか、そうだった、私はもうす…

前回ブログを書いた日から、4~5日くらい経ってしまったかな？と思っていたら10日でした。 働いてもいない難病患者なので、毎日がゆっくり過ぎると思いきや、早い早い！ 以前書いたと思うのですが。 アメリカの遠い親戚アーニーの孫娘が、日本にやってくる話…

脊髄小脳変性症になって7年。 私は去年からプロテインを飲み初めて、今では欠かせないものになっています。 必要に迫られて、プロテインを飲むようになりました。 おばあさんのようなふくらはぎ それは極端に外出が減った去年の夏。 おまけに家族みんなでコ…

さっき1週間前にハワイへ送った手紙が届いたと、アーニーから連絡がありました！ やった！やった！ 郵便物が届くのは当然で、驚くことではないんだけれど、ほんの3年前までお互いの存在感すら知らなかった人と、きちんと繋がったことが凄いと思います。 ハワ…

どうしてこんなことになったのか？ やりたいことに、楽しいこといっぱい。 きっかけは何だったっけ？ もともと古い時代や、古い物が好きな方ではあった。 何年も前から自分の先祖に興味もあった。 古い戸籍を辿った人のブログを読んだ時は、いつか自分もやっ…

おとといの夜、帰宅した夫がポストから持ってきた郵便物に、一目で海外から届いたと分かるものが。 この間ハワイのTおばさんに送った手紙が戻ってきちゃったのか？ それとも、もうお返事が来た？ いやいや、まだ届いてないはずだからぁ、こりゃ誰からだ？ と…

また定期的なアレが来ました。 安定の『不安定』ってやつです。 Twitterである呟きを見てしまいました。 そのアカウントはガン患者さん。 書いてあったのは『ガンだと伝えてからも連絡くれる人とくれない人がいて、それで相手にとって自分がどんな存在なのか…

今年のゴールデンウィークは、かなり楽しみです。 アメリカ在住の遠〜い親戚、アーニーの孫娘が日本にやってくる！ 去年にも日本に来る話があったのですが、コロナの関係で流れてしまいました。 またいつか日本に来ることがあったらいいなぁ程度に思っていた…

今日はずーっと気になっていたことが、やっと実行できた。 先日ブログに書いた人とは別の人。 そうハワイの遠い親戚。 明治時代、私の曽祖父のいとこがハワイに渡った。 そのハワイに渡った人の孫が、現在90歳でお元気でいらっしゃる。 あ、ホノルル在住です…

ブログに書いたことがあったかなぁ？ 趣味の先祖調査で知り合った方が亡くなりました。 明治時代に私の曽祖父のいとこがハワイに渡ったことは、このブログに書いたような。 その子孫がハワイやアメリカに沢山います。 そのうちの一人が日本で生まれ育った女…

いやー昨日は興奮しました。 詳しくは書かなかったんですが、昨日は二人の人と電話をしました。 母方実家をN家とします。 母方祖父の父はN家で生まれ、N家（父の弟）の養子になっています。 N家が二つ出てきます。 昨日はこの両方のN家現当主と話せたわけで…

今日は母方祖父の親戚と連絡がとれて、私は大興奮です。 先祖調査を始めて最初に取ったのが、この家系の戸籍です。 母方の祖父は割と早くに亡くなったので、母も知っていることが少なかったようです。 母がたいして知らないんだから、私が知っているのは名前…

新しい介護ベッドとテーブルが来た日、もうひとついいことがありました。 初めての美容室に行ってきました。 進行性の神経難病患者の美容室問題って、結構大きいと思うんです。 他の患者さんはどうなんだろうか？ 私は病気の診断を受けた後、常に考えていま…

今日はいいこと盛り沢山の日でした。 そのうちのひとつ、新しい介護ベッドとテーブルが来ました！ 昨日の今日だったので、ほんとにベッドまで来るんかいなぁと半信半疑だったんです。 でも仕事なんだから、来るよな普通、と思ったりして。 そしたら来ました…

今日は午後からケアマネさんと福祉用具さんが来てくれた。 胸がチクチクワクワクのテーブルを持って。 こんな感じの病室にあるようなやつです。 ベッドの背を上げて座り、試しにテーブルを身体の正面に持ってくる。 あらあら苦しい、お腹とテーブルの間に笑…

たまに観るNHKのバリバラ。 嫌な感じが全然しなくて、司会者が好きなので、たまーに観る。 でも今日はNHKプラスで。今回のバリバラは障害者ゲーマー。 4人の障害者が出てくるんだけど、常識を破る破る。 だって全盲の人がストリートファイターをやっているん…

福祉用具は私の生活の質をビックリするほど上げてくれる。 病状の進行に伴って、次々と福祉用具が家の中に入ってくる。 診断されたのは2015年、介護ベッド導入は2021年のこと、多分。 ゆくゆくはそういったものが必要になってくるんだろうとは思っていたけど…

今週日曜日に夫が発熱、翌日コロナ陽性の診断。 焦って日曜日から家の中での『なんとなく隔離』を始めたけれど、コロナの感染力は凄かった。 夫の診断がついた後、私と子どもも頭痛が。 38度台の熱と激しい頭痛に倦怠感。 私達は火曜日にコロナ陽性の診断を…

よく『根拠のない自信』というけれど、今の私はまさにその根拠を収集してるようなものです。身体が動かなくなっていく系の難病患者として、心の持ちようが分からなくて、とんでもない人生になったぞと、いつも考えています。 進行性なので、基本的に病状は変…

今までにいろんな人が『きっと大丈夫だよ。』と言ってくれたけど、同病の先輩で『大丈夫』という単語を言った人がいない。 大丈夫だなんて言えないもんね。でも私も他人に対して『きっと大丈夫』だとか言ってしまう時がある。 どういう気持ちでその言葉が出…

なんだか春めいてきて、ベランダでの洗濯物を干す作業も楽しく感じられるようになりました。 コロナの感染者数も、なんとなく減っているような。 どんどん減ってきている訳ではないのがミソですな。 年が明けてオミクロンが増えてきた辺りから、私が通ってい…

横浜市中央図書館から借りた本が、早速届きました！ かなり丈夫な布製の袋に3冊が入っていました。 図書館で貸し出している紙芝居が入る大きさの袋だそうです。 結構大きいです。 宛名カードと切手が貼られた紙を入れるところがあって、図書館に返すときはそ…

実は書きたい事が多すぎて、なかなかブログを書く作業にとりかかれない。 ブログ以外にもやりたい事が多すぎて、とりかかれない。とは言いながらも、なんとかできたこともある。 もう何年も気になりながら寝かせておいた案件。 図書館の障害者向けサービス。…

あれから1ヶ月以上経ってしまったのか。 毎日が楽しすぎてあっという間に2022年がやってきた。 まだまだ連日、新展開があります。 昨日は恵方巻きをいっぱい作って食べて、8時に寝てしまった。 夜中の1時過ぎに目が覚めて、大量に増えた戸籍を新しいファイル…

またまた間があいてしまった。 毎日楽しくてしょうがないので、そうなってしまいます。 先日はついにというかなんというか、オンラインいとこ会をやってしまいました。 ユタ州から2人、ロサンゼルスから1人、日本から2人がビデオ通話で楽しい楽しいいとこ会…

毎度お馴染み、私のファミリーヒストリー。 120年ほど前、私の高祖父の兄がハワイに移民として渡りました。 その人から数えて3代目の子孫がアニーです。 そのアニーの孫娘が来年の夏、日本に来ます。 とても嬉しいし、不思議な感じがします。 彼女とは今年の…

昨夜Twitterで、安楽死についてツイートしたら今朝になってアカウントが不穏な動き。 アカウント凍結されるより、書いたツイートが見られなくなるほうが嫌なので、こちらに載せておきます。 全部で6個のツイート、これがダメなのかもなぁというものがあるけ…