全力疾走と午前4時

進行性の神経難病患者です。

コロナでどうなる?私の暮らし、夫の給料減るんですけど

コロナ騒動以来、毎日をドキドキで過ごしていました。騒動って言っていいのか?そんな軽い感じではなくなってきたなと感じます、特にこの三日くらいで。先月の3連休、みんなの気が緩んだと言われるあの日から、そろそろ2週間。答え合わせの時期がきたよう…

闇の中

いろいろと不安で、きなか眠れません。 先日娘と近くのデパートに行ってきました。 まずバスに乗ったんですが、コントかというくらい、乗ってくる人全員マスクをしてる! コロナの騒ぎが始まる前から、外出することが少ない私は、バスの乗客全員がマスクをし…

ヨシケイごはん

最近の毎日のメインイベントは晩御飯作りです。他にもできる家事はするんですが、やっていて自分が何者であるか・・・主婦なんですが、それを実感するのが台所にいる時だという。 別にもともと料理は好きではない! 大きな声で言うことでもないけれど、実際…

1日が長い

新型コロナウィルスのニュースが凄いです。 何年も前の新型インフルエンザの時も、結構怖かったですが、自分や家族は感染しなかったのでどこか他人事という感じでした。 でも今回は少し違います。 ニュースでは基礎疾患、基礎疾患と言っています。 基礎疾患…

睡眠導入剤のせい?

眠れないということで処方された薬、ああいうものを睡眠導入剤っていうんでしょうか。 貰ってきたその日と翌日に早速飲んでみました。 初日、眠るところまでは特に問題はありませんでした。 朝、起きたあとも特に変わったことは感じられず。 ただ、その日の…

年金証書が届きました

障害年金のことなんですが、無事通りました。 昨日、年金証書が届きました。 あれ、普通郵便で来るんですね、びっくりしました。 あんな大事なものが。 封筒を開けて、中に入っている証書を見つけた時は『ほんとに通るんだー!』と思いました。 とっても嬉し…

眠れない話と病院嫌い

一昨日か、夜なかなか眠れないんだということを書きました。 それは病院で話したほうがいいよと、何人かの人に言われました。 そりゃそうだろうなと思いますよ。 でも、私は病院嫌いなんですよ。 医療への抵抗というか、恨みというか。 脊髄小脳変性症を治せ…

障害年金にチャレンジ中

今週アタマのこと。障害年金のことです。 私は自分でやらずに、社労士さんにお願いして申請をしてるんですが、電話が来たんです。社労士さんから。 スマホの画面に表示された社労士さんの名前を見て、一気に興奮。 申請から後数日で2ヶ月というところ。 結果…

眠れない夜

只今夜中の1時半、眠れないのです。 日付けが変わる前から布団に入っているのに、かれこれ2時間以上、あっちを向いたりこっちを向いたりと目が回るぜまたったく。 布団に入ってから何時間も眠れない現象は、2月になってからだと思います。 先週はほぼ毎日『…

今年もよろしく

明けましておめでとうございます。 2020年、新しい年が始まりました。 最近はパソコンを開くことも、とても減りました。 というのも先月、スマホを買い替えてiPhoneデビューをしたから。 家族も皆iPhoneにした時に、『楽しい楽しい』と言っていまして、何が…

つながり

昨日の出来事なんですが、書いている間に日付が変わってしまいそうです。 www.warasato.com ちょうど去年の今頃、こんなことがありました。このブログを通じて繋がらせてもらったジェニーさんさんが亡くなったのでした。その日から1年が経った昨日、彼女の…

障害年金にチャレンジ~主治医に診断書お願いしてきた

割とノンビリしてる方ですが、私は今頑張ってます。昨日は夫と2人で社労士さんのところへ。少し前に初診の病院で書いてもらう書類、受診状況等証明書をGETしてパソコンで社労士さんに送っておきました。ちなみに受診状況等証明書を書いてもらうのに払った文…

旅立ちはあっけなく

今朝ツイッターではある程度の詳細を呟いてしまったんだけど、数日中に息子が家を出ていくことになりました。願っていたことではあるんだけど、あまりにもあっけなく心配してもしきれないほど怖いことでもある。息子の病気のこともあり、私との関係はひとこ…

先のこと、どこまで見通せるか

おせち料理に入るレンコンは先が見通せるように・・・なんてことは聞いたことあるけれど、あれはほんとだ!先が見通せるって、人間が生きる上でとても重要なことだと思う。脊髄小脳変性症の診断がついたとき、急に時間が止まったみたいになった。明日のこと…

障害年金にチャレンジ

遂にというか何というか・・・私も障害年金の申請にチャレンジしてみることになりました。って、なんだか楽しそうに聞こえますが、全然楽しくありません。非常にめんどくさい! が! いつかはやらなきゃいけないこと。いや、そうか?違うかもしれないけれど…

介護保険の更新、そして認定調査

1ヶ月ほど前に介護保険の更新のお知らせが届きました。そこには『申請のお知らせだけど、介護保険を現在使っていない人は更新しなくてもいいですよー。』要約するとそういうことが書いてありました。気が小さい私はそうかそうか、使っていない私は今回更新し…

台風が過ぎて

台風が過ぎて1日過ぎましたが、テレビの画面に映し出される被害の大きさに言葉もありません。病気や災害、人生には避けようもないことが起きるものだなと、何とも言えない気持ちになります。こういう時、大人ならお見舞いの言葉をブログにも書いたりするん…

台風

あぁ、台風が行ったみたいだ。非常食として買っておいたカップヌードルを食べながら、パソコンに向かっています。 グリーンカレー味のカップヌードル、私のお気に入りです。トムヤムクン味はそれほど美味しいとは思わなかったけど、こっちは美味しかったです…

今日はいいことあった

昨日の夜も同じことを書いたような気がするけど、今日も一日頑張りました。それに今日はとってもいいことがありました。最近外出した時に感じることが増えた、ふらつき。こんな病気だから、当然何年も前からふらつきはあるんですが、ここのところのそれは今…

今日も頑張った

今日も一日頑張りました。頑張って作った晩ごはん、子どもと食べて何とか後片付けも済みました。この片付けが私にとっては大変なんですが、今日は今日中に終わりました!大抵は途中でギブアップして、続きは翌日になります。今年の夏もヨシケイのお世話にな…

親である自覚

久し振りですが、地味に生きていますので大丈夫です。息子が就職したことで、私にも新しい毎日が始まったような錯覚があり、少しだけ生活に変化が出てきたような気もします。錯覚かもしれませんが。(笑)それでもできることが減っていくのを見てるだけの毎日…

難病母さんとプレ空の巣症候群

専門学校を卒業してから体調のことなどもあり、アルバイトなどをして過ごしていた息子が就職しました。まだほんの数日しか経っていないんですが、なんですかねこれは?朝7時過ぎに家を出る息子の為、すんごく久し振りに朝ごはんを作ったりしてます。子ども…

希望がないこと 生きがいがないこと

ひとつ前の記事を投稿した後、なぜか眠れなくて午前4時頃まで起きていました。急に自分には生きがいが持つことができないことに気付いてしまい、そんなことを延々と考え続けていました。以前買った本、神谷美恵子さんの『生きがいについて』を貪るように読…

希望は見えない

病気が判った3年前より、今の方がいろいろ辛い。最初は絶望とかほとんど考えなかったような気がします。最初の1年はなぜかいいことの方が多くて、自分はとても恵まれていると実感することが多かったかな。なんでだろうと考えてみると、病気のことがよく分…

妬み嫉み

こういうのは人の悪口になっちゃうんだろうけど。我慢できないことがあります。ずっと前から、私にとってはかなり傷付くことを言う人がいるんです。その人は高齢の女性です。本当にたびたび言われます。 「あなた、若いっていいわね。なんでもできて。」 み…

いざコンビニへ!

分かっちゃいたけどほんとに暑い。7月の中頃には、もしかしてこのまま『暑い日々』が来ないまま秋になるかも・・・なんて夢みたいなことを考えていました。実際、出掛ける予定とか入れていたし。けれど、ちゃんとやってきました暑い夏。7月の終わり頃から…

自傷

www.warasato.com 去年こんなことがありました。初めて飲んだ薬で薬疹が出て、痒くて仕方がないのだけど病院には絶対行きたくない!ということが。人生が変わってしまうほどの病気に対して、医療はなんにもしてくれない。診断された瞬間から見放された私にと…

じわじわとやってくる病気の進行

前回の記事で書いたんですが、貧血っぽいというか家の中で動けなくなった話の続きです。動けないという話からヨシケイの話になってしまったんだった。最期に貧血の注射に通ったのは、丁度1年前。そろそろ貧血も進んでいるよね、こんなに動けなくなったし。…

助けて!ヨシケイさん!

画像がぼけててごめんなさい 以前にも何度かこのブログで書いたことがあるのですが、私は貧血です。酷くなると家の中でも動くことが大変になり、貧血治療、具体的には注射に通うようになります。直近ではいつだったっけ?多分、一昨年の冬から去年の春にかけ…

今を生きる

昨日は日曜日なので教会に行く日。礼拝の後は愛餐会といって、みんなで一緒に食事をします。大体カレーのことが多いんですが、昨日はコンビニおにぎりでした。定番の具材のものと、ちょっと変わったものが沢山あって、その中から自由に選んで食べます。1人…