病気が進行していく怖さに囚われて、限りある時間を無駄にしてしまうのは勿体ない。色々な歯車がクルクル回り始めて3年半、めちゃくちゃ楽しくて充実してた。 その間に病気はしっかり進行したけれど、良い時間だった。わらしべ長者の様に次々とやるべき事が…

早速なんですが、何に驚いたかというと、『相見積もり取ったら、アート引越センターが一番安かった！』ということです。 ビックリします、本当に。 急なんですが、3月に引っ越しをすることになりました。 3月という民族大移動の時期に引っ越しをすることにな…

www.warasato.com とても嬉しいことがありました。 年末にクリスマスカードを送り、返事をくれたハワイ在住の遠い親戚。 この方へ1月に家系図や古い戸籍を送りました。 あ、私の写真も送りました。 それがハワイに届き、彼女の姪（アメリカ在住）に日本から…

実は去年の暮れに遺伝子検査を受けました。 難病の方の遺伝子検査ではなく、私の大好きな先祖に関わる方です。 以前からずっと気になってはいたんですが、なにせ遺伝子検査は高い。 なかなか手が出せずにいました。 それが去年の12月、Amazonはセールか何か…

iPadを GET 私は先週iPadを手に入れiPhoneも新しくし、2年振り位でしょうか、とても快適に過ごしています。 まず、ブログの更新がしやすくなったことは大きいです。 見出しに色をつけたり、カテゴリを整理したりとあれやこれやといじり倒しています。 iPhone…

最近テレビで『大奥』の再放送をやっています。 これが私は大好きで、ついつい見てしまいます。 どのくらい前だか忘れてしまったけれど、明治座で『大奥』をやっていてひとりで観に行ったっけ。 確か浅野ゆう子、野際陽子、安達祐実、中山忍、が出ていたよう…

おはようございます。 今日はとても久しぶりに、使いやすいはてなブログの編集画面で入力中です。 2年くらい前からパソコンがほぼ使えなくなり、ずっとiPhoneからの投稿でした。 あの小さい画面からだと使いづらいのです。 昨日やっとiPadを買いました！ そ…

安定の不安定は、ちょっとしたきっかけでやってきます。 私の場合、基本的には健康な人、いわゆる『リア充』な人にサラッと言われたごくごく当たり前の言葉、これがトリガーになります。 リア充って言葉、最近はあまり聞かなくなりましたかね。 私も自分をリ…

去年の12月、ハワイの遠い親戚へクリスマスカードを送りました。 それ以前に1度手紙を書いて、お返事をもらったことがある91歳の女性です。 私が送ったカード 私と彼女の関係性を説明するとこうです。 私の4代上の捨松さんと、91歳女性の3代上の兵右衛門さん…

年末に書いたケアマネさんの話。 あの後もスッキリしないわイライラするわで、友人に愚痴ってしまいした。 『ケアマネさんが我が家に訪問するとき、先に同僚が家にいる場合、ピンポン鳴らしてから勝手に玄関ドア開けて入ってこようとする』問題についてです…

私は先月2023年の12月で脊髄小脳変性症と診断されて、丸8年が経ちました。 8年は長いんだけれど、過ぎてみるとほんとにあっという間。 脊髄小脳変性症の診断を受ける少し前から、このブログを始めました。 診断当初は同じ病気の人のブログを読み漁り、病気の…

一昨日は美容室に行き、髪質改善ストレートと白髪染めをしてきました。 今まで白髪染めは市販のものを使い、自分でやっていました。 でも、1年位前からは小さな事故が頻発し、そろそろ自分でやるのは諦める時だなぁと考えていました。 洗面台に染める薬がつ…

年明けからいろんなことが起きるな、と思ったのは阪神淡路大震災があった年。 その後の3月に地下鉄サリン。何という年なんだろうと思ったのだけど、今回は文字通り年明けからだ。 元日の夕方にはお正月気分は吹き飛んだ。 私は地震の影響も受けない場所で、…

こんな話題はクリスマスイブに書く話ではないのかもしれないが… 気になり出したら止まらないもので。先日PTさんが来ている時間、リハビリが終わる頃に、ケアマネさんが来ることになっていた。 ピンポンとインターホンが鳴って、私は玄関に行きます。 後ろか…

昨日ふと考えたこと。 世の中には偶然なんてものは無いんじゃないか？ どう考えても偶然としか思えないことも、必然なんじゃないか、と思えてならない。 最初に海を渡った先祖 またまたややこしい親戚の話なんですが。 私の5代上に藤右衛門さんという人がい…

進行性の神経難病になってから、地味ーに心配していたことがあります。 それは『喪服問題』！ それがスッキリ解決してしまいまして、同じく『喪服問題』抱えている方の役に立てばと思って、この記事を書くことにしました。 『喪服問題』をどうやって解決した…

今年は、アメリカ在住の近い親戚から遠い親戚まで、合計5人が日本にやってきました。 そして現在2人の親戚が日本に来ています。 この2人は遠い親戚同士のため、直接会ったことはありません。 Facebookのメッセンジャーを使い、オンラインいとこ会をやった時…

当たり前なのか意外なのか、よくわからないんですが続いてます、勉強。 私にとっては大金をぶち込みましたので、やります。 もしも合格しても職業になる可能性の低い資格試験ではありますが、やります！ 届いた教材には、難しい単語の羅列と日常では使わない…

行政書士の勉強を始めて9日経ちました。 まだ、たったの9日なんだけれど、超楽しい。 今までは1日が長くてしょうがなかったけれど、今は短く感じる。 本当に9日しか経っていないのに、私の日常はもの凄く変わった！ 私が使っているフォーサイトという通信講…

新しく行政書士の勉強を始めるのはいいんだが、英語はどうするんだ？と自分でも多少思っています。 こちらは、変わることなくユルユルと続けていこうと思っています。 なんたってアメリカやハワイに遠い親戚がわんさかいますので、メッセージのやり取りも週…

タイトルの通りです。 3年前からの先祖遡りで戸籍を取りまくり、旧土地台帳を取りまくり、その他色々調べまくっていましたら、行政書士の資格でも取ったらどうかと言う人が現れ、そんなの無理無理と言っていたがその気になってしまった話です。あー、長かっ…

今年のタクシー券、使い切りました！ 正式な名前は『重度障害者福祉タクシー利用券つづり』というらしい。 1枚500円として使える券が84枚、これが1年分です。 期間は10月1日から9月30日までの1年間のようです。 これは全国共通なのか？私は知りません。 今日…

今日はアメリカから親戚が日本へ来る日。 今年は年明けからアメリカ在住の親戚がよく来る。（笑） 近めの親戚から、かなり遠い親戚まで。 今回来る人はやや近い親戚。 母のいとこです。 アメリカ在住の人達は、3年前に存在を知ってからの付き合いなんですが…

昨日の『初！』移動支援の興奮が冷めません。怪我、特に骨折が怖くてどんどんと家に引き篭もるようになった私です。 ですが、昨日のお出掛けを経験してみて『移動支援』いいかも！と思っています。 健常者なら鼻歌を歌いながらできちゃうような外出にも、事…

本当に毎度毎度、久しぶりのブログ更新はハードルが高いというか何というか。 何年か前のように、毎日更新していると楽なんですが。 今日は初めての移動支援で外出してきました。 今年、障害者手帳が3級から2級に上がったので、移動支援が受けられるようにな…

私は今年の春から訪問リハビリを始めました、というか再開しました。 もういつ頃のことかも忘れてしまったけれど、何年も前に1年間ほどPTさんに来てもらっていました。 なんでか分からないのですが、難病患者で40代の私は、訪問リハビリは医療保険を使うので…

今から100年前のこと。 私の大伯母（祖母の姉）は横浜に住んでいました。妊娠中でした。 地震が起きてみんた焼けてしまって、大伯母は東北の実家を目指すことにしたそうです。 機能を失った首都圏に大勢の被災者がいたら食糧などの問題もあるからか恐らく政…

先日、毎年恒例の指定難病の医療症（いつまで経っても正式名称覚えられない）更新のお知らせが届きました。 そして時を同じくして、新しい障害者手帳ができたと役所から連絡が来ました。 今年の2月に申請をしていたヤツです。 今回は遂にというか、やっと2級…

よくわからないコメントがきた。 その人から見たら、よくわからないのは私の方かもしれないけど。自傷のことを書いた記事についたコメントなんですがね。『心配してもらいたいとかふざけて自傷してるなら、許しません』 と書いてありました。私には自傷に至…

今年ももうじき、指定難病医療証の更新がやってくる。 今年は全てを自分でやるのは無理でしょうねぇ、さすがに。 2015年12月に診断されたんだから、『中堅患者』でしょうか。 自分のことは自分でやる。 小さな頃からそう思って生きてきたから、自分のことを…