最近の症状、またあ～進行したのね的なことが出てきたので、記録。 とにかく目！ モノが見づらい、見るのが億劫。それから目だけじゃなく、指の動きもセットで悪くなってるので、 スマホ！ これも厳しい。特にＬＩＮＥが苦手です。ＬＩＮＥだと読むのがしん…

タイトルの通りです。健常者として４０年と少し生きてきた私は思ってました。目が見えない人、耳が聞こえない人、車椅子の人、みんな健常者より我慢強くて、様々な理不尽に耐えているんだと。大体障害の種類だって、これしか知らなかったし。 障害者として長…

おはようございます。今日も横浜は雨降りですが、夕方頃は降らない時間もあるようなので、その時間に買い物行こうと思ってます。 毎月のことなんだけど、お給料日の後って少しだけ気が緩んで、早起きができない。夫が出かける支度をしている５時過ぎに目が覚…

３日ぐらい前に見たテレビ、それはそれは恐ろしい内容だったー。台所で賞味切れになったお好み焼き粉の中から、たくさんのダニ。食品庫のホコリの中にダニ。ソファにダニ。布団にダニ。 ほんとに怖っ！ 我が家は全体的に汚く、部分的にはホラーのような恐怖…

日課の闘病ブログ巡り（私自身は闘病しないけど）、ここ数日は麻央ちゃんの死を悼む内容が多い。死って書いちゃってすみません、ストレートな表現、嫌な人もいるだろうけど、私は死でいいと思う。私も病人だから生とか死とか、健康な人よりは色々考えるので。…

今日はまあまあな一日。お昼過ぎには布団も片付けることができ、台所のシンクも一旦リセットできた。気付いたら半年ほどやっていなかった洗濯機のカビ取り、これに取り掛かったり。最近洗濯ものに、黒いワカメみたいなもの（カビでしょカビ）がついてること…

横浜市の難病情報メールマガジンより転載させていただきます。 ■【鶴見・7/27】脊髄小脳変性症講演会 [内容] 脊髄小脳変性症の方とご家族の方を対象に、講演会を開催します。 医師による病気についての講話、患者会による活動紹介、 患者・家族の交流会を予…

朝から紙ゴミを出したり、布団を片付けたりと色々やっていたら、もうこんな時間。ちなみに布団の片付とは、通常朝にやる普通の片付けのこと、布団を上げるとも言う。(笑)それをやるのに半日がかり。 それでやっとパソコンを開いてみたら、このブログの昨日の…

晩御飯、終わった。結局、味付け玉子とキャベツのマリネで食べましたよ、家族みんなで。玉子はまるっと６個無くなったけど、キャベツのマリネは半分以上残ってるから、まあいっか。 そんな晩御飯で終わらせたのには理由があって。今日は夜７時からNHKのバリ…

こんにちは、雨です、梅雨らしくなりました。私は外出が難しくなり、不便な日々が続きそうです。今週前半は外に出られそうもない・・・ そういうわけで、今日は日曜日なのに教会へも行かず、家におこもりです。もしかしたら金曜日まで買い物に行けないかもし…

先日テレビで、高齢者が腹の立つことを聞くという内容の番組を放送していました。高齢者が腹の立つというくだりで気づけばよかったものを、ボケーッと見続けてしまったから、こんなイライラすることに・・・ 高齢者が普段どんなことに腹が立つのか？ 当然で…

おはようございますのつもりが、午後になってしまった。今朝は息子が出かける時間ギリギリまで起きられなかったので、ちゃんとしたお弁当は作れなかった。当然夫の分もできなかった。昨夜炊飯器も洗わずに寝てしまったので、何も持たせてやれなかった。（悲…

闘病とお金のドキュメンタリーを見た ガッツリ昼寝から起きたら午後でした。１時過ぎに起きてから、洗濯をして（朝できなかった）溜めた家計簿記帳を少しやっつけ、しばしの休憩です。休憩と称して某動画サイトを見ることが多いんですが、さっきも見ていまし…

おはようございます。今日の横浜は曇り空です。明日は雨になりそうだから、外出するなら今日のうちにだな。 朝のおにぎりの話ですが、今日も５時には起きて作れました。水筒も用意してちゃんと見送りました。今日と昨日で２０００円は浮いたはず。だと思いた…

今日は遂に勇気を出してしまった。教会でやってしまった。 私の通う教会では、讃美歌の練習をする日があって、今日がその日でした。中学時代、合唱大好きだった私にとって、かなり楽しみな日であります。ただその練習はこじんまりとしていて、オルガンを囲む…

先週新しいパソコンを買ったんですが、新しい発見があって面白いです。今回初めてノートパソコンにしてみたので、充電というのが初めて。画面下のバーに（なんていうのか、呼び方も知らない）充電の状態を教えてくれるところがあって、少し面白い。 今までず…

おはようございます、今朝は5時ジャストに起きることができました。おにぎり２個と水筒、持たせてあげられました。ひとつはワカメのおにぎり、もう一つはおかか昆布とクリームチーズ、これなかなか美味しいらしい。 ここ最近２週間ほど、朝は起きれないこと…

仕事辞めたらやってみたかったこと、マニュキュアを塗ること！ちょっと言い方が昭和だったかな？今はネイルって言うみたいですね。若い頃はマニュキュア禁止の職業だったし、子育て中はそんな時間ないし、子どもがある程度大きくなってから始めたパートも禁…

昨日からこのブログ、凄いんです。アクセス数が急に増えていてビビる！なんでだろ？と調べてみたら、やたらとアクセスされていたのはこの記事。 www.warasato.com はあ、なんで？どうしてだろうと、これまた調べてみたらTwitterで呟かれてました。ちょっと呟…

昨日は訪問リハビリの日でした。今はお金の関係で月1回でお願いしています。（悲）早いとこ指定難病の軽症高額を飛び越えて、その上の特例を申請したいものです。そうしたら今の月の上限２万円が、１万円になるはず。間違っていなければだけど。 そういうわ…

先日新しいパソコンを何にするか、検討中だとかブログに書いたんですが、その後新しいのを買いまして、最初の設定をやってもらい、やっとこさ私の手元に届きました。 パソコン購入にあたってはお二人の方からコメントをいただき、有難く思っています。なのに…

ブログ、なかなか更新できません。パソコンの調子が悪いです。かれこれ１年になります。はい、去年の夏前くらいでしょうか、ず～っと、そろそろダメなんちゃうかあ？状態で。そしてこの５月辺りから、突然のフリーズが増え、ここ１週間はほぼ毎回強制終了。…

今日の内容も、昨日みたいなものです。見た目には分かりづらい不便さについて。 ブログにも書いていますが、私は毎週日曜日、教会に通っています。午前中に１時間ほどの礼拝があります。その中で、聖書を読んだり、讃美歌を歌ったり。聖書を読むというのも、…

有り難いことに、私はまだまだ書けます。今日はＡＬＳ患者で株式会社まんまる笑店社長、恩田聖敬さんのブログを読みました。書いてあったのは、自署について。銀行での不思議な出来事について、書かれています。口座開設のための自署、当時筆圧が弱くなって…

メーリングリスト、その後というタイトルでもよかったんだけど、以前にもそんなタイトルをつけたことがあった気がして･･･ 先月、このブログでにも書いた通り、交流会をすることができました。今回は雨にも降られることもなく、急に暑くなった天候の中、私を…

前回の眼科受診の続きです。 小脳失調の症状の他に気になるのは目の症状。とにかく普通にはもう見ることができない。本気を出さないと本は読めない。本気を出しても、外出先では見えないものが多い。例えばバスの行先表示や、駅のホームのいろんな表示。何番…