今年ももうじき、指定難病医療証の更新がやってくる。 今年は全てを自分でやるのは無理でしょうねぇ、さすがに。 2015年12月に診断されたんだから、『中堅患者』でしょうか。 自分のことは自分でやる。 小さな頃からそう思って生きてきたから、自分のことを…

アーニーの孫娘ちゃん夫婦が日本にきてもうすぐ1週間。 今は関西方面に滞在中です。 今週末に彼女達に会うことになっているけど、具体的な事はまだ決めていません。我が家の中では、あーでもないこーでもないと話し合っていますが。 なんせ普段はしないお出…

アメリカから届いたバースデーカード 4月の上旬にアメリカから届いたのは、イースターのグリーティングカード。 その後しばらくして再び届いたエアメール。 今度はなんだろう？と思いながら封を開けると、バースデーカード。 そうか、そうだった、私はもうす…

前回ブログを書いた日から、4~5日くらい経ってしまったかな？と思っていたら10日でした。 働いてもいない難病患者なので、毎日がゆっくり過ぎると思いきや、早い早い！ 以前書いたと思うのですが。 アメリカの遠い親戚アーニーの孫娘が、日本にやってくる話…

脊髄小脳変性症になって7年。 私は去年からプロテインを飲み初めて、今では欠かせないものになっています。 必要に迫られて、プロテインを飲むようになりました。 おばあさんのようなふくらはぎ それは極端に外出が減った去年の夏。 おまけに家族みんなでコ…

さっき1週間前にハワイへ送った手紙が届いたと、アーニーから連絡がありました！ やった！やった！ 郵便物が届くのは当然で、驚くことではないんだけれど、ほんの3年前までお互いの存在感すら知らなかった人と、きちんと繋がったことが凄いと思います。 ハワ…

どうしてこんなことになったのか？ やりたいことに、楽しいこといっぱい。 きっかけは何だったっけ？ もともと古い時代や、古い物が好きな方ではあった。 何年も前から自分の先祖に興味もあった。 古い戸籍を辿った人のブログを読んだ時は、いつか自分もやっ…

おとといの夜、帰宅した夫がポストから持ってきた郵便物に、一目で海外から届いたと分かるものが。 この間ハワイのTおばさんに送った手紙が戻ってきちゃったのか？ それとも、もうお返事が来た？ いやいや、まだ届いてないはずだからぁ、こりゃ誰からだ？ と…

また定期的なアレが来ました。 安定の『不安定』ってやつです。 Twitterである呟きを見てしまいました。 そのアカウントはガン患者さん。 書いてあったのは『ガンだと伝えてからも連絡くれる人とくれない人がいて、それで相手にとって自分がどんな存在なのか…

今年のゴールデンウィークは、かなり楽しみです。 アメリカ在住の遠〜い親戚、アーニーの孫娘が日本にやってくる！ 去年にも日本に来る話があったのですが、コロナの関係で流れてしまいました。 またいつか日本に来ることがあったらいいなぁ程度に思っていた…