全力疾走と午前4時

進行性の神経難病になり8年目くらいだったはず。先祖の戸籍を取ったり、気になる土地の歴史を調べています。

2017-01-01から1ヶ月間の記事一覧

介護される側は、こういう扱いされるの当たり前なのか?

大したことじゃないけど、さっきから引っかかってることがあります。今日は遠くに住んでいる妹と電話で話しました。その中で、ケアマネさんを決めようかと思っていた時の話が出たんです。介護保険を申請して、要支援1とか2になったらいいな~と思っていた…

闘病しながら働くことの意味

内閣府が「がん対策に関する世論調査」の結果を発表したと新聞に書いてありました。仕事と治療の両立についての調査だったようで、両立が可能だと思う人は27.9%。両立が可能だとは思わないと答えた人の割合は65.7%。そんなの調査しなくても判ると…

メーリングリスト続報

昨日の疲れがとれずに、午前中からボケ~っと過ごしています。でも嬉しい疲れ?なので、喜んでいます。 www.warasato.com 充実した日の翌日って、興奮してるんでしょうか?ちゃんと5時前に起きました。ここのところ全く聞いた覚えがないアラームが、しっか…

患者会を上手に利用しよう

今日はかながわ難病相談・支援センター主催の交流会でした。日曜日の横浜駅は難易度が高かった。とっても怖かった。そしてとっても疲れました。もの凄い疲労感。でもそれ以上の嬉しさでいっぱいです。 ビバ!患者会! これこそが患者会の存在意義だー!と言…

食事と体重減少の話

ざっくり言いましょ。食べる量が減ったんで、体重が減りました。ご飯があまり作れない、でも家族はお腹が空く。朝はなんとか、子ども達のお弁当を作るけど、朝ごはんらしいご飯はない我が家。ドラマに出てくるような朝食風景とは程遠い我が家です。娘はご飯…

1年経ってやっと通常運転!私頑張れますから

自分が、すっごく難しい病気になった時、どどーっと落ち込みます。ショックを受けます。そこから通常運転に戻るまで、どの位の期間が必要か?そんなの人によるでしょ、そう思います。私は一昨日辺りから、戻ってきたような気がします。できる家事は減りまし…

強風だけど買い物に行きました、だってご飯が作りたいから。

今日はこの強風の中、買い物に出かけてました。そして横綱稀勢の里の奉納土俵入りが見たくて、ダッシュで帰ってきました。必死に3時を目指したんだけど、実際の土俵入りは4時でした。テレビではいくつかのチャンネルが直前の4時49分までで終わり、4時…

脊髄小脳変性症・多系統萎縮症交流会のお知らせ

寒くて疲れる毎日が続いています。朝起きることができず、困ってます。ここ1~2週間、動き回りすぎました。でも今週あと一回!お出掛けがあります。 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症交流会 日時 1月29日(日) 13時30分~15時30分場所 かながわ難…

難病患者就職サポーターを知っていますか?

先週から今週にかけて、頑張りすぎたみたいです。身体がとっても疲れている。今日は9時間半も寝たけど、まだ寝られるぞ多分。1週間頻繁に用事があって出掛けていたんですが、昨日は時間的にも距離的にもいつもより頑張りました。おとといブログにも書いた…

闘病女子による、闘病女子のための交流サイト

前から読ませてもらっているブログの闘病女子が、お仲間と凄いことを始めました。病気や障害、診断がつかない症状などで闘病している女の子の集まる会員制コミュニティサイトを作ったそうです。あまりにも凄いと思ったので、「ブログで紹介したい」とコメン…

湯を沸かすほどの熱い愛

映画のおはなしです。観に行きたいけど、行ってません。行こう行こう思っているうちに、上映している映画館が横浜では1か所だけに。黄金町のジャック&ベティだけのようです。 先日この映画のことをテレビでやっていました。確か余命2ヶ月と言われた母親が…

遺伝子検査

タイトルの通り、遺伝子検査。受けることにしました。 www.warasato.comwww.warasato.com 担当医から遺伝子検査を勧められたのは、去年の春のこと。その頃はまだまだ難病の世界に足を踏み入れただけ、まだまだなんにも分かっていなかったんです。現時点でも…

ヘルプマークと小さな勇気

今日は嬉しいことがたくさんありましたー! 教会で知り合った人に誘われて行った、他の教会での集会。牧師先生には「体力的に無理がなければ行っておいで」と言っていただけたので、行ってきました。結果、よかった。普段通っている教会は年齢層高め、今日行…

今日の生活クラブ

週に1度の生活クラブが届く日。今日届いたもの。 配達員さんはこんな状態で置いていってくれます。他の生協も同じような感じですよね。冷蔵品や冷凍品、常温のものなどそれぞれにビニール袋に入ってます。 安心食材お届け生活クラブ ビニール袋から出すとこ…

ヨブ記

世の中には理不尽なことがいっぱいある、なんで?私はそれほど「なんで?」とは思わないんだけど、でもなんで? 何年か前に拉致被害者、横田めぐみさんの母親である早紀江さんの著書を読む機会がありました。その時に早紀江さんがクリスチャンだということを…

家計簿記帳

最近寝る前にやっていること。湯たんぽを3つ用意することと家計簿記帳。湯たんぽはひとつづつお湯を沸かして準備するのに、それなりに時間がかかります。お湯の注ぎ口が狭く(そうは言っても標準的な大きさです)お湯を無駄にしながら、時間をかけて支度して…

冷凍食品を買い込んだ日

脊髄小脳変性症、私達患者から沢山のものを奪っていきます。1リットルの涙にもそんな言葉があったはず。 できること、なんにもなくなっちゃう そんなような言葉。自分に限っては例外だと、人間は思いたがる。当然私もそう考えます。そんなにいっぱい持って…

私の大事なひとです

生き地獄ってあるんだろうか?私たちの病気がそうなんだろうか?生きたまま地獄に落とされるその人の苦しみ、叫びを聞くと、そうなのかもしれないと思う 私たちはみな重荷を背負って、遠い遠い旅路をゆくスタートの時期もばらばらで、症状も進行の速度もそれ…

男のおしゃれに限界を感じるって?

私と息子は比較的、会話が多い方だと思っています。その息子が今日、突拍子もないことを言い出しました。「俺、女装してみようかな~♪」と。えっ、なんですと? 言ってる意味が分からなくて、頭の中ぐるぐるの母。小学校時代の息子はメガネをかけていて、見…

一緒に戦う家族にしかわからないこと

先日「市川海老蔵にござりまする」を見ました。その中で海老蔵さんが麻央さんの病状について話していました。「3、4、5月月でダメだった。」とか「この夏は絶対無理だと思った。」と。この言葉、私は酷いとか思わなかったんですが、なんだかもの凄い非難…

5連敗の後の初金星!私も頑張る

私は意外に相撲好きです。相撲中継は大抵見ています。とは言っても夕方5時半を過ぎてから「相撲相撲!」とい慌ててテレビをつけるんですが。 今日もいつも通りに何気なく見てたら、凄いことが起こった!今場所5連敗の荒鷲がなんと、初金星!!初土俵から1…

切ないシロメシ

買い物、苦戦しています。今日はゆっくりしていようと思ったのに、出掛けてしまいました。用事があったので、早く済ませてしまいたくて、少し無理をしてしまいました。その結果、晩ご飯を作るか諦めるか、大いに悩み中。(笑) 今日買ってきた食材ですが、これ…

体力なくて、家事できない

あ~時間が足りない。足りないのは、ほんとは体力だったりするんだけど、とにかく1日24時間じゃ足りない。今日は息子が家にいたので、布団と洗濯物も干してもらえた。すごく助かりました。自分でやろうとすると、洗濯物を干すの、すごく時間がかかります…

羽仁もと子案家計簿、頼もしい相棒です

あの~、昨年2016年は主婦になって初めて、1年間家計簿をつけ続けることができた年となりました。 パチパチパチー! めでたいめでたい、本当に初めてやり通したんだから。難病になりまして、家事もできなくて、食材たくさん無駄にして、給料どんどん減…

難病患者と宗教

こんばんは、わらさとです。今日も沢山の方に読んでいただいて、有り難いです。なんででしょう?本当に今日は沢山読んでいただいてます。 実はもうひとつブログを作りまして、それでブログ村のランキングに参加することにしたんです。それも「キリスト教カテ…

セレジストさ~ん

セレジスト、この薬が効くんだか効かないんだか、よく分からない。飲んでいても効果をハッキリ感じる患者さんは少ないらしい。私も飲み始めた頃は聞いてる気がしたけど、今はわからない。・・・まあ、効いているとは言えないよな。 だから飲み残しが多くなる。…

社会の役に立たせてもらいたい

去年の暮れには、結構ネガティブな精神状態になっていたけど、今は違う。毎日楽しくて仕方がない。なんなんだろうね、私って一体・・・。ただでさえ楽しいのに、また楽しみが増えそうです。去年チャレンジしかけて、体調不良と移動距離の問題で諦めたピア相談員…

教会から始まる難病二年目

今頃になってしまいましたが、明けましておめでとうございます。今年もどうぞよろしくお願いします。 確か12月30日に初日の出に行きたいとかなんとか、そんなことを書いてそれ以来の更新です。初日の出のご報告ですが、行かれませんでした。すみません。…