大したことじゃないけど、さっきから引っかかってることがあります。今日は遠くに住んでいる妹と電話で話しました。その中で、ケアマネさんを決めようかと思っていた時の話が出たんです。介護保険を申請して、要支援１とか２になったらいいな～と思っていた…

内閣府が「がん対策に関する世論調査」の結果を発表したと新聞に書いてありました。仕事と治療の両立についての調査だったようで、両立が可能だと思う人は２７．９％。両立が可能だとは思わないと答えた人の割合は６５．７％。そんなの調査しなくても判ると…

昨日の疲れがとれずに、午前中からボケ～っと過ごしています。でも嬉しい疲れ？なので、喜んでいます。 www.warasato.com 充実した日の翌日って、興奮してるんでしょうか？ちゃんと５時前に起きました。ここのところ全く聞いた覚えがないアラームが、しっか…

今日はかながわ難病相談・支援センター主催の交流会でした。日曜日の横浜駅は難易度が高かった。とっても怖かった。そしてとっても疲れました。もの凄い疲労感。でもそれ以上の嬉しさでいっぱいです。 ビバ！患者会！ これこそが患者会の存在意義だー！と言…

ざっくり言いましょ。食べる量が減ったんで、体重が減りました。ご飯があまり作れない、でも家族はお腹が空く。朝はなんとか、子ども達のお弁当を作るけど、朝ごはんらしいご飯はない我が家。ドラマに出てくるような朝食風景とは程遠い我が家です。娘はご飯…

自分が、すっごく難しい病気になった時、どどーっと落ち込みます。ショックを受けます。そこから通常運転に戻るまで、どの位の期間が必要か？そんなの人によるでしょ、そう思います。私は一昨日辺りから、戻ってきたような気がします。できる家事は減りまし…

今日はこの強風の中、買い物に出かけてました。そして横綱稀勢の里の奉納土俵入りが見たくて、ダッシュで帰ってきました。必死に３時を目指したんだけど、実際の土俵入りは４時でした。テレビではいくつかのチャンネルが直前の４時４９分までで終わり、４時…

寒くて疲れる毎日が続いています。朝起きることができず、困ってます。ここ１～２週間、動き回りすぎました。でも今週あと一回！お出掛けがあります。 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症交流会 日時 １月２９日（日） １３時３０分～１５時３０分場所 かながわ難…

先週から今週にかけて、頑張りすぎたみたいです。身体がとっても疲れている。今日は９時間半も寝たけど、まだ寝られるぞ多分。１週間頻繁に用事があって出掛けていたんですが、昨日は時間的にも距離的にもいつもより頑張りました。おとといブログにも書いた…

前から読ませてもらっているブログの闘病女子が、お仲間と凄いことを始めました。病気や障害、診断がつかない症状などで闘病している女の子の集まる会員制コミュニティサイトを作ったそうです。あまりにも凄いと思ったので、「ブログで紹介したい」とコメン…

映画のおはなしです。観に行きたいけど、行ってません。行こう行こう思っているうちに、上映している映画館が横浜では１か所だけに。黄金町のジャック＆ベティだけのようです。 先日この映画のことをテレビでやっていました。確か余命２ヶ月と言われた母親が…

タイトルの通り、遺伝子検査。受けることにしました。 www.warasato.comwww.warasato.com 担当医から遺伝子検査を勧められたのは、去年の春のこと。その頃はまだまだ難病の世界に足を踏み入れただけ、まだまだなんにも分かっていなかったんです。現時点でも…

今日は嬉しいことがたくさんありましたー！ 教会で知り合った人に誘われて行った、他の教会での集会。牧師先生には「体力的に無理がなければ行っておいで」と言っていただけたので、行ってきました。結果、よかった。普段通っている教会は年齢層高め、今日行…

週に１度の生活クラブが届く日。今日届いたもの。 配達員さんはこんな状態で置いていってくれます。他の生協も同じような感じですよね。冷蔵品や冷凍品、常温のものなどそれぞれにビニール袋に入ってます。 安心食材お届け生活クラブ ビニール袋から出すとこ…

世の中には理不尽なことがいっぱいある、なんで？私はそれほど「なんで？」とは思わないんだけど、でもなんで？ 何年か前に拉致被害者、横田めぐみさんの母親である早紀江さんの著書を読む機会がありました。その時に早紀江さんがクリスチャンだということを…

最近寝る前にやっていること。湯たんぽを３つ用意することと家計簿記帳。湯たんぽはひとつづつお湯を沸かして準備するのに、それなりに時間がかかります。お湯の注ぎ口が狭く(そうは言っても標準的な大きさです)お湯を無駄にしながら、時間をかけて支度して…

脊髄小脳変性症、私達患者から沢山のものを奪っていきます。１リットルの涙にもそんな言葉があったはず。 できること、なんにもなくなっちゃう そんなような言葉。自分に限っては例外だと、人間は思いたがる。当然私もそう考えます。そんなにいっぱい持って…

生き地獄ってあるんだろうか？私たちの病気がそうなんだろうか？生きたまま地獄に落とされるその人の苦しみ、叫びを聞くと、そうなのかもしれないと思う 私たちはみな重荷を背負って、遠い遠い旅路をゆくスタートの時期もばらばらで、症状も進行の速度もそれ…

私と息子は比較的、会話が多い方だと思っています。その息子が今日、突拍子もないことを言い出しました。「俺、女装してみようかな～♪」と。えっ、なんですと？ 言ってる意味が分からなくて、頭の中ぐるぐるの母。小学校時代の息子はメガネをかけていて、見…

先日「市川海老蔵にござりまする」を見ました。その中で海老蔵さんが麻央さんの病状について話していました。「３、４、５月月でダメだった。」とか「この夏は絶対無理だと思った。」と。この言葉、私は酷いとか思わなかったんですが、なんだかもの凄い非難…

私は意外に相撲好きです。相撲中継は大抵見ています。とは言っても夕方５時半を過ぎてから「相撲相撲！」とい慌ててテレビをつけるんですが。 今日もいつも通りに何気なく見てたら、凄いことが起こった！今場所５連敗の荒鷲がなんと、初金星！！初土俵から１…

買い物、苦戦しています。今日はゆっくりしていようと思ったのに、出掛けてしまいました。用事があったので、早く済ませてしまいたくて、少し無理をしてしまいました。その結果、晩ご飯を作るか諦めるか、大いに悩み中。(笑) 今日買ってきた食材ですが、これ…

あ～時間が足りない。足りないのは、ほんとは体力だったりするんだけど、とにかく１日２４時間じゃ足りない。今日は息子が家にいたので、布団と洗濯物も干してもらえた。すごく助かりました。自分でやろうとすると、洗濯物を干すの、すごく時間がかかります…

あの～、昨年２０１６年は主婦になって初めて、１年間家計簿をつけ続けることができた年となりました。 パチパチパチー！ めでたいめでたい、本当に初めてやり通したんだから。難病になりまして、家事もできなくて、食材たくさん無駄にして、給料どんどん減…

こんばんは、わらさとです。今日も沢山の方に読んでいただいて、有り難いです。なんででしょう？本当に今日は沢山読んでいただいてます。 実はもうひとつブログを作りまして、それでブログ村のランキングに参加することにしたんです。それも「キリスト教カテ…

セレジスト、この薬が効くんだか効かないんだか、よく分からない。飲んでいても効果をハッキリ感じる患者さんは少ないらしい。私も飲み始めた頃は聞いてる気がしたけど、今はわからない。･･･まあ、効いているとは言えないよな。 だから飲み残しが多くなる。…

去年の暮れには、結構ネガティブな精神状態になっていたけど、今は違う。毎日楽しくて仕方がない。なんなんだろうね、私って一体･･･。ただでさえ楽しいのに、また楽しみが増えそうです。去年チャレンジしかけて、体調不良と移動距離の問題で諦めたピア相談員…

今頃になってしまいましたが、明けましておめでとうございます。今年もどうぞよろしくお願いします。 確か１２月３０日に初日の出に行きたいとかなんとか、そんなことを書いてそれ以来の更新です。初日の出のご報告ですが、行かれませんでした。すみません。…