また定期的なアレが来ました。 安定の『不安定』ってやつです。 Twitterである呟きを見てしまいました。 そのアカウントはガン患者さん。 書いてあったのは『ガンだと伝えてからも連絡くれる人とくれない人がいて、それで相手にとって自分がどんな存在なのか…

ブログに書いたことがあったかなぁ？ 趣味の先祖調査で知り合った方が亡くなりました。 明治時代に私の曽祖父のいとこがハワイに渡ったことは、このブログに書いたような。 その子孫がハワイやアメリカに沢山います。 そのうちの一人が日本で生まれ育った女…

何なのでしょう。 この精神状態の安定っぷり。 難病の診断を受けてから、今年の12月で丸6年になります。 どんなふうに病気が進行していくのか、全くの未知で怖くてしょうがなかった、と思う……きっと。 その時からつい最近まで、自分にこんなに楽しい毎日がく…

おそらく3年前の夏あたりから続いてる自傷行為、現在はストップしてる。 www.warasato.com www.warasato.com ネットで見た『娘を傷つけてしまう』だか『娘を傷つけないように』という言葉。 たしか何かの困難を抱えた母親が頑張った理由がそれだった。 娘の…

昨日からブログを更新し始めたので、「どうでもいいや期」は収まり始めているようです。週3回しかシャワーを浴びないなんてことは、「どうでもいいや期」にドップリはまっている時だけなのでそんなに心配しないでください。普段は大丈夫です、一応綺麗にはし…

まだ病気になっていない人、既に病気になっている人。まだ障害を持っていない人、既に障害を持っている人。私とあなたの違いって、それだけだと思うのですよ。あなたはまだ健康なだけ。今日現在、健康なだけ。 ほとんどの人が障害を持たないまま、人生を終え…

またまた敵が増えちゃうかもしれないけど。今、言いたいこと。働けるって恵まれてるのよ。私にはもう叶わないこと。 こないだツイッターで目に留まって、そこからずっと心の中に居座ってる言葉がある。 働きたいなんて贅沢言わないから、お金が欲しい 正確に…

なんだか昨日今日と、ブラックすぎる自分が顔を出してきて、あー困る。病気って大変なことがあって、いろんな苦労があります。どんな病気でもそうだろうけど、自分の病気は特別大変！とか、とても重いと思ってしまうことがある。特に今日はそんな気持ちが大…

またまた感情はジェットコースターに乗って。(笑)数日前からの出来事と感情。 あまり会いたくない昔からの知り合いに会ってしまった。が、予想に反して愛情のこもった言葉をもらい、後から後から感謝が溢れる。 翌日はすごく嫌なことがあったんだった気がす…

「闘病トークちゃんねる」で検索するとこのブログ、なんと１ページ目に出てくるみたいですね。昨夜も闘病トークちゃんねるの生配信があり、パソコンで聞いていたらＭＣの人達がこのブログのことに触れてた！（驚）・・・検索したら出てきたと。あぁ、恥ずか…

今朝たまたま見かけた「緩和ケア病棟」の文字。インスタでフォローしている方が、入院中の病棟から緩和ケア病棟に移ったという投稿。朝からすんごく考えた。その方も子育て中のお母さん。 私は毎日毎日、今日がいちばん動ける身体！と頑張っている。そして毎…

ここ１カ月ほど毎日、絶え間なく考えては不安になっていること。いつから考えてるのか？ほんとに１カ月なのか。少なくとも去年はこんなこと、考えていなかったなと思う。 夫はいつまで働けるのか？ 夫が病気や怪我で寝たきりになったらどうしよう？ 要は夫婦…

やっぱり２４時間テレビは、いいなあと思っています。いろんなことを考えさせてくれる。普段使わない筋肉をたくさん使うと、筋肉痛になるでしょう。そんな感じかな。普段震えることのない心の一部を刺激し続けてくれた２４時間のような気がします。ま、２４…

何度かこのブログにも書いた闘病トークちゃんねるのこと。私は難病患者なので、人から見たら闘病中に見えるんだろうと思います。闘病している人が対象だと言われれば、自分もその条件を満たしているような気がしてしまうし、実際のところ満たしてるんだと思…

まずは昨日過去記事「ブログのチカラ」にコメントくださった方へお名前が本物っぽかったので、コメント欄には載せていません。いいでしょうか。どんな人がこのブログを読んでくれているんだろう？という疑問に答えてくださって、ありがとうございます。あと…

最近の出来事。４年前に亡くなった友人の命日に、共通の友人と一緒にお宅を訪ねた時の事。闘病中だったわけではなく、本当に突然亡くなった友人。今はご主人が一人で暮らしています。 そのお宅に一歩入った瞬間から、もう悲しくて切なくてしょうがなかった。…

なんだか大げさなタイトルをつけちゃいましたが、ほんとにそう。学校は九九や分数少数、当然そういったことも教えてくれるけれど、それだけじゃない。進行性の難病患者として生きていく私にとって、とても大きなモノを授けてくれたのは学校です。先生です。…

タイトルをどうするか考えた時に、疑問形にしちゃったけれど、もう決まってるもんね。今日のブログの内容は、「残された時間をどう過ごすか？」に対する私なりの答えです。 同病さんのブログで何度か目にした「残された時間でやりたいことをやる。」、「身体…

大山のぶ代さんの夫、砂川啓介さんが亡くなったと知り、私としては麻央ちゃんの時よりも衝撃が大きい。のぶ代さんを残して先に死ねないと言っていたことを、テレビで見たことがあるので、訃報を知った時は思考が止まった。それほどショックでした。 いつ死ぬ…

この病気に飽きたとか、難病一色の毎日が嫌だとか言ってますが、しょうがない。逃げられない。そして想像以上にどっぷりで笑ってしまう。先日ＮＨＫのブレイクスルーに、難病の演歌歌手の方が出ていました。私はその時台所にいたんですが、リビングでそのテ…

もうすぐ始まるコードブルー3st season、とても楽しみ。一昨日から？2st seasonの再放送が始まったから、一生懸命見てます。1st seasonの時にも出てきていたけど、ちょろちょろ見ていない会もあったから、よくわからなかった冴島はるかの元恋人。希望がない…

あの飛行機と車椅子のはなしです。木島さんを批判している人、いつか彼のしてきたことのお陰で、助かる時が来るかもしれないのになあ。恩恵を受けるというのか。だって母親のお腹にいるときから障害を持っている人もいるけれど、障害者なんて元健常者だらけ…

日課の闘病ブログ巡り（私自身は闘病しないけど）、ここ数日は麻央ちゃんの死を悼む内容が多い。死って書いちゃってすみません、ストレートな表現、嫌な人もいるだろうけど、私は死でいいと思う。私も病人だから生とか死とか、健康な人よりは色々考えるので。…

メーリングリスト、その後というタイトルでもよかったんだけど、以前にもそんなタイトルをつけたことがあった気がして･･･ 先月、このブログでにも書いた通り、交流会をすることができました。今回は雨にも降られることもなく、急に暑くなった天候の中、私を…

また数日振りの更新です。例によって、出歩き過ぎました。今週は日曜日の教会に始まって、月曜日に賛美歌の集会、木曜日には別の教会へ遠征(笑)、金曜日は聖書入門の集会と。１週間で４回も外出してしまった、しかも全部教会がらみという。激しい運動をした…

ま、私が思う答えは「言葉はかけるな」、むしろいらないから。 昨日私が病気ブログを徘徊していて、がん患者に言ってはいけない言葉を教えてくれているページを見つけました。 www.hachidori-world.net こちらです。ハチドリちゃんという方の書いているブロ…

今日から４月、新しい年度です。新生活が始まる人も多いですね。そして新年度、異動のシーズンです。私の主治医は異動だそうで、次回の診察からは新しい先生。あとは昨日我が家に来てくれたんですが、区の保健師さん、横浜市の在リハPTさんも異動は無し。神…

毎日いろんなことが起きて、心は上がったり下がったり、いまだに忙しくしています。さすがに診断直後のようなジェットコースター並みの変化はないけど。悪気はないと分かっていても、日常の中での些細な人の言葉に心が乱されることがあります。わりと頻繁に…

今、インスタグラムが流行ってますよね。私も一応アカウントは持ってます。いろんな人の投稿、あれはpostっていうみたいですね、それを見て回っています。もう徘徊してると言ってもいいくらい。 主に興味があるのは、綺麗なお部屋、キレイな台所、赤ちゃん動…

午前中、特に朝は元気があっていろいろできる。午後はあまり動けない。動けるはずなんだけど、なにかをやろうと思っても、動き出すまで時間がかかる。５分程度でヨッコラショと動ける時もあるけれど、３０分経っても動き出せずに諦めることもある。これは病…