全力疾走と午前4時

進行性の神経難病になり8年目くらいだったはず。先祖の戸籍を取ったり、気になる土地の歴史を調べています。

2023-01-01から1年間の記事一覧

『重度障害者医療証』を手に入れて、いざ訪問リハビリ!

私は今年の春から訪問リハビリを始めました、というか再開しました。 もういつ頃のことかも忘れてしまったけれど、何年も前に1年間ほどPTさんに来てもらっていました。 なんでか分からないのですが、難病患者で40代の私は、訪問リハビリは医療保険を使うので…

関東大震災〜命を得た母と子

今から100年前のこと。 私の大伯母(祖母の姉)は横浜に住んでいました。妊娠中でした。 地震が起きてみんた焼けてしまって、大伯母は東北の実家を目指すことにしたそうです。 機能を失った首都圏に大勢の被災者がいたら食糧などの問題もあるからか恐らく政…

重度障害者医療症と指定難病の医療症

先日、毎年恒例の指定難病の医療症(いつまで経っても正式名称覚えられない)更新のお知らせが届きました。 そして時を同じくして、新しい障害者手帳ができたと役所から連絡が来ました。 今年の2月に申請をしていたヤツです。 今回は遂にというか、やっと2級…

汚い心

よくわからないコメントがきた。 その人から見たら、よくわからないのは私の方かもしれないけど。自傷のことを書いた記事についたコメントなんですがね。『心配してもらいたいとかふざけて自傷してるなら、許しません』 と書いてありました。私には自傷に至…

他人の手を借りること

今年ももうじき、指定難病医療証の更新がやってくる。 今年は全てを自分でやるのは無理でしょうねぇ、さすがに。 2015年12月に診断されたんだから、『中堅患者』でしょうか。 自分のことは自分でやる。 小さな頃からそう思って生きてきたから、自分のことを…

初対面に備える日々

アーニーの孫娘ちゃん夫婦が日本にきてもうすぐ1週間。 今は関西方面に滞在中です。 今週末に彼女達に会うことになっているけど、具体的な事はまだ決めていません。我が家の中では、あーでもないこーでもないと話し合っていますが。 なんせ普段はしないお出…

You are a blessing in my life!

アメリカから届いたバースデーカード 4月の上旬にアメリカから届いたのは、イースターのグリーティングカード。 その後しばらくして再び届いたエアメール。 今度はなんだろう?と思いながら封を開けると、バースデーカード。 そうか、そうだった、私はもうす…

2年前に存在を知ったアメリカの親戚、ついに日本へ!

前回ブログを書いた日から、4~5日くらい経ってしまったかな?と思っていたら10日でした。 働いてもいない難病患者なので、毎日がゆっくり過ぎると思いきや、早い早い! 以前書いたと思うのですが。 アメリカの遠い親戚アーニーの孫娘が、日本にやってくる話…

進行性の神経難病患者、プロテインを毎日飲むようになりました

脊髄小脳変性症になって7年。 私は去年からプロテインを飲み初めて、今では欠かせないものになっています。 必要に迫られて、プロテインを飲むようになりました。 おばあさんのようなふくらはぎ それは極端に外出が減った去年の夏。 おまけに家族みんなでコ…

ハワイへ出した手紙が届いたと連絡がきた

さっき1週間前にハワイへ送った手紙が届いたと、アーニーから連絡がありました! やった!やった! 郵便物が届くのは当然で、驚くことではないんだけれど、ほんの3年前までお互いの存在感すら知らなかった人と、きちんと繋がったことが凄いと思います。 ハワ…

自傷に一生懸命だった頃からの、アッと驚く大転換!

どうしてこんなことになったのか? やりたいことに、楽しいこといっぱい。 きっかけは何だったっけ? もともと古い時代や、古い物が好きな方ではあった。 何年も前から自分の先祖に興味もあった。 古い戸籍を辿った人のブログを読んだ時は、いつか自分もやっ…

アメリカから届いたイースターのグリーティングカード

おとといの夜、帰宅した夫がポストから持ってきた郵便物に、一目で海外から届いたと分かるものが。 この間ハワイのTおばさんに送った手紙が戻ってきちゃったのか? それとも、もうお返事が来た? いやいや、まだ届いてないはずだからぁ、こりゃ誰からだ? と…

病気だと明かされたら、私は言葉をかけられない

また定期的なアレが来ました。 安定の『不安定』ってやつです。 Twitterである呟きを見てしまいました。 そのアカウントはガン患者さん。 書いてあったのは『ガンだと伝えてからも連絡くれる人とくれない人がいて、それで相手にとって自分がどんな存在なのか…

アメリカ在住の遠〜い親戚、遂に日本に来る!

今年のゴールデンウィークは、かなり楽しみです。 アメリカ在住の遠〜い親戚、アーニーの孫娘が日本にやってくる! 去年にも日本に来る話があったのですが、コロナの関係で流れてしまいました。 またいつか日本に来ることがあったらいいなぁ程度に思っていた…

ハワイにお手紙出した

今日はずーっと気になっていたことが、やっと実行できた。 先日ブログに書いた人とは別の人。 そうハワイの遠い親戚。 明治時代、私の曽祖父のいとこがハワイに渡った。 そのハワイに渡った人の孫が、現在90歳でお元気でいらっしゃる。 あ、ホノルル在住です…

人生の残り時間を思い切り楽しみたい

ブログに書いたことがあったかなぁ? 趣味の先祖調査で知り合った方が亡くなりました。 明治時代に私の曽祖父のいとこがハワイに渡ったことは、このブログに書いたような。 その子孫がハワイやアメリカに沢山います。 そのうちの一人が日本で生まれ育った女…