全力疾走と午前4時

進行性の神経難病患者になり6年目です。先祖の戸籍を取ったり、気になる土地の歴史を調べています。

2016-10-01から1ヶ月間の記事一覧

若いエネルギーを貰う

昨日は息子の高校の文化祭でした。夫と二人で行ってきました。家から近い訳でもなく、父親が出向くような行事も滅多にないので、学校に入るのは初めての夫。 文化祭は楽しかった!行って良かった!息子の所属するグループの出し物も見られたし。学校で友達に…

スムーズに料理をするには

お昼に焼きそばを作りました。こないだブログに書きましたが、今までのように手際よく作業することができないので、事前に準備から。 画像が暗くてごめんなさい。先に麺の入った袋を、ひとつずつハサミを使って開けておく。次に粉末ソースの袋も、バラバラに…

優先席と見た目で分からない障害者

またこの話です。 昨日見た知人のフェイスブックで嫌な思いをしました。よくある優先席を巡る議論です。一般的な考え方だと思うんです。私だって体が不自由になる前は、同じことを考えていましたから。目の前に高齢者が立っているのに、座ったまま寝たふりを…

障害者手帳、受け取ってきました

水曜日からいろいろなことがバタバタと。用事が多くて毎日出掛けていたら、疲れ切ってしまいました。パソコンの前に座ることはできるけれど、ブログを更新するだけの元気がありませんでした。元気な日であっても、キーボードを打つ指が正確に動かないので、…

学校管理職って、世間とずれたことしか言えないのかな

岩手県立花巻南高等学校野球部のいじめ動画、酷過ぎて言葉もないです。しかも副校長のコメントもおかしい。 「事実関係と、これがいじめであるか確認中です。生徒からは、ふざけてやったという話も出てきているので、慎重に調べています。」 学校の先生はあ…

息子に作るお弁当

今日も5時に起きられました。いつも通り、夫におにぎりを作り、水筒も準備しました。夫が出勤した後、昨夜やりっぱなしで寝てしまったので、酷いありさまの台所の片付けから。これはもう諦めました。疲れ切っている夜にやる作業ではないです。朝やりましょ…

他人のことですが心配です

他人のことなんですが、とても気になることがあります。多系統委縮症の御主人がいる奥さんのブログ。診断がついて間もないのか、記事数は少ないけれど、不安でいっぱいな感じのするブログです。そこに気になるコメントが・・・ 同じく多系統委縮症の夫を亡くし…

障害者手帳交付のお知らせが届いたー!

これが新聞だったら号外を出したい気分です。今日は、区の保健センターから封書が届きました。介護保険の方も申請してから連絡が来ないので、てっきりそれかと思いました。そしたら違った。ジャジャ~ン! 身体障害者手帳交付のお知らせが届きましたー!意見…

遺伝子検査と、私の中にあった差別する心

今日はまた遺伝子検査の話です。するかしないか、結論は出たんじゃないかと思われるかもしれませんが、スパッと答えの出るものではないですね。答えを出した日には正解であっても、数日経てば正解ではなくなってしまう。遺伝子のことにそもそも正解なんてな…

差別の行きつく先

沖縄の高江で機動隊員が土人発言。動画見たけど、酷かった。唖然・・・ 娘が「土人ってなあに?」と聞いてくる。差別用語だということは分かるけど、困った。だって私、実際に土人なんて言葉聞いた記憶がない。なんとなく遠い記憶の中に、本当に遠い昔、聞いた…

脊髄小脳変性症、いかに腐らないかという戦い、精神修行みたいなもんです

昨日は2ヶ月に1度の通院日。なんと予約の時間を間違えた!13時に気付いたよ、予約時間が13時じゃないか~。14時だと思ってました。そこから急いで病院へ。焦って疲れました。 診察室に入っても、先生は早く終わらせたいみたいだし。気のせいかもしれ…

無いよりマシ弁当

今日はこんなにいい天気なのに、目が回る。頭も何となく痛い。そして朝も起きられなかったし。私が起きたら、息子は洗面所で髪の毛と格闘中。昨日はお米研がないで寝てしまった。予約炊飯はしてない。炊飯器には昨夜のご飯が・・・炊いたのが遅くて、夜の10時…

複視って不便だな

料理! 私はまだまだ余裕なんですよ、多分・・・菜箸が持ち辛いとか、ドレッシングの蓋が開けられないとか、マヨネーズのアルミを剥がせないとか。ジップロックみたいな袋の口が開け辛い・・・大体そんなものです。 あとは目が回って辛いから今日はご飯作れないと…

ステラ漢方のコエンザイム届いた!お世話になりま~す

以前触れた、身体のためにできること。www.warasato.comwww.warasato.com患者の会で教えてもらった、コエンザイムやビタミンEがいいという話。 最近思い出し、いろいろと調べていました。 調べる前に買おうと思っていたコエンザイムは、酸化型ということが…

リベンジ!介護保険の申請

前回のリベンジ、介護保険の申請です。できました、申請してきましたー! www.warasato.com こないだの申請がなぜ失敗に終わったのか?これはただただ、私の認識不足です。ケアプラザの所長さんの認識不足だろ~と言いたくなりますが、私の自覚が足りなかっ…

夫への感謝を、私が何かで返すことはできない、もう対等とはいえない関係

こんにちは、毎日少しずつ肌寒さが増していきます。このまま一直線に冬へ突入するのか?それでもいいか、暑いよりマシだから。対策のしようがあるもんね。 さて。このブログのことですが、病気ブログということである特徴があります。それは1人の訪問者さん…

どんどん歩けなくなるから、週7で散歩してみる

気付いたら毎日・・・腰が痛い ただでさえ長く立っているのが辛いのに、腰が痛くて辛い。なんでだろうなんでだろうと思っていたけれど、なんとなく見当がついた。超がつくほどの運動不足。 この2ヶ月で仕事に行ったのは、多分3回くらい。距離的にはまだまだ…

ピロリ菌の除菌、酷い副作用をはるかに超える効果に感動

約1か月前、こんなことがありました。www.warasato.com www.warasato.com 会社の健康診断で引っかかった夫。慢性胃炎ということで内視鏡検査を受け、ピロリ菌がいるとのこと。それでは除菌しましょうと言われて、処方箋を貰い次回の検査予約をして帰った。…

あと30年は家族のご飯を作り続けたいという妄想・・・

今日もいつも通り5時に起きて、いつも通りのことを。朝からホットケーキが食べたくなり、クックパッドでレシピを探す。ホットケーキミックスが無いので、小麦粉で作ります。小麦粉を量った後、小分けになっているベーキングパウダーを勢いよく入れる。あら…

スピ☆さんありがとう!

わーい、わーい! 届いた届いた、同病のスピ☆さんに届いた! www.warasato.com 数日前の記事にスピ☆さんのことを書きました。同病の方のブログなんですが、アメブロで書いていらっしゃるので、私はコメントできません。アメブロのコメント欄は、誰でもコメン…

現状維持の為に少しでもできることを

今日は阿蘇山噴火のニュースで目が覚め、いつも通りの夫のおにぎり&水筒準備。昨夜放りっぱなしで寝てしまった台所を片付けて、朝ごはんの用意。 美味しいお味噌汁が飲みたいのと、リハビリも兼ねて煮干しから。これが指に刺さるんだまったく・・・その後もビ…

遺伝子検査の苦悩、私だけじゃなかった

昨日の遺伝子検査の話の続きです。 www.warasato.com 麻央さんのブログを読んで、コメントなんかしてきた訳です。内容が内容だけに、じっとしていられなくて。コメントしたからには、それがどんなふうに表示されるのか見たくて、今朝確認してきました。そし…

子どもが成人するまで、遺伝子検査は受けません

今日も小林麻央さんのブログを読みました。今日は遺伝子検査について書かれていました。麻央さんは遺伝子検査をした結果、遺伝性の乳がんではなかったそうです。よかった。でも検査を受けてから、現実を知る怖さがどんどん増していったと書かれていました。…

大変なのは私だけじゃない

今日は今朝から嬉しいことがありましたー!いつも読ませてもらっているブログのジェニーさんにコメントを貰いました。今まで何度も読んだよの印、スターをつけてもらったり、私もつけたり。でもコメントするまでには至りませんでした。けれど病気が発覚した…

テレビと会話する夫(笑)

我が家はパソコンの真横にテレビがある。夫はそのテレビでサッカーを見てるんですが、ウルサイ。普段私がテレビ見ながら、頷いたり文句言ったりしてると、「テレビと会話してるよ、オバサン」と言ってくる。その夫もサッカーを見ている時は、オバサンと化し…

ちゃんと掃除機かけたの、約1年振り?

今アクセス解析を見てみたら、遂にwarasatoという単語で検索されていた。なんだろう?今日久しぶりにインスタグラムに投稿したから?知り合いが検索したのかな?病気の事、話してある人もいるけど、話していない人もいるから。最近、なんか変だなと思ってい…

歩けなくなるのは嫌だと言ったら、スッキリした

昨日、心の声としてずっと歩いていたいんだと、ここで表明することができて、非常にすっきりした気分でいます。(笑)多分正しくは、歩けなくなるのは嫌だなんだと思います。うん、それが正解。歩けなくなりたくない、ややこしいけど、そう。歩けなくなるのが…

私の心の声は「ずっと歩いていたいんだー!」

昨日の夜中に書いた言葉。 最後まで歩けますように・・・ これが私の心の声。今、小林麻央さんのブログを読みました。また涙が出てしまう。心の声、恥ずかしいけど言ってしまえ!麻央さんも心の声を言ったんだから。お医者様に言い、全国の人から注目されている…

最後まで歩けますように・・・

いつかでは遅いこともある。「いつか」について、昨日から考えています。小林麻央さんのブログに書いてありました。「いつか」について。 病気になって変わったことといえば、ただの日常が急にキラキラしだしたこと。これは本当です。自分の命が、身体がいつ…

メーリングリストで繋がれることが嬉しい

またまたメーリングリストの話です。神奈川のメーリングリストができた経緯を、説明しておこうかなと思います。私は脊髄小脳変性症と診断されたその日から、凄い勢いで情報収集を始めました。その中で神奈川難病相談支援センターを知りました。センターのホ…