いよいよあと10数時間で、新しい年がやってきますね。 来年はどんな年にしていこうか、とってもワクワクしています。 新年の初めは、三浦海岸に初日の出を見に行くつもりです。 京浜急行で行くつもりなので、調べてみました。 www.keikyu.co.jp 京急では初日…

今年もあと1日、明日の大晦日で終わりです。 今年はどんな年だったか？ 確か今年は元旦の夜に見た夢が、とても縁起が良かったことを覚えています。 なんと富士山と茄子が出てきたのです！ そんな1年の締めくくりは、難病告知･･･ まあ、人間生きていればこん…

今日も天気が良くて嬉しくなります。今年も残りわずか、できるだけ家を綺麗にして新しい年を迎えたいです。 数日前に化粧品を買ったけれど、全然モチベーションが上がらないという記事を書きました。 www.warasato.comあの日は、全くやる気が起きなかった･･･…

気分が軽やかな年末です。これからのことを考え、色々と妄想しています。楽しいです。 今までの自分だったら、いいなと思っても自分には無理だとやる前から諦めてしまう、そんなこともやってみたいなと思ったりしています。だって人生に制限時間ができてしま…

今日の私は、とっても清々しい気分です。職場で何人かの人に病気の事を話しました。言われた方は困ったかもしれませんが、スッキリした！この年末に仕事を休むこと、とても罪悪感を感じてましたから。あ、私の職場はスーパーです。大晦日に休むなんてありえ…

今日はいい天気です。仕事に行ってきます。年内は今日が最後です。どの位忙しいのか、ちょっと怖いですがきっと大丈夫。あとどれくらい働いていられるのか分かりませんが、そう長くはないことは確かです。今後の人生、外で一般的な働き方をすることはもうな…

健康というカテゴリを削除して、脊髄小脳変性症というカテゴリを作りました。 昨日の検査で、自分はもう立派な難病患者なんだと実感したから。 普通に暮らしているつもりでも、10万人に5～10人という凄い確率で選ばれた珍しい人間なんだなと。 人生には珍し…

病院から帰ってきました。今日は二つの検査をしました。ひとつ目は脳の血流の検査、アイソトープ検査です。体をぐるぐる巻きにされて近未来的な機械が頭の周りをゆっくり回転する検査です。その時に放射性医薬品を、腕に注射します。かかる時間は40分ほど。M…

今日は夫が休みだったので、二人で出掛けてきました。ドライヤーが壊れてしまったので、新しいものを買いに行きました。最近、娘曰く「ドライヤーが反抗期」でして、使っている時に止まってしまうんです。急に火を噴かれても怖いんで、買いに行きました。 ヨ…

こんな状態でも外に出る。仕事にも行ってる。ファンデーションやら、なんやらが無くなりました。買ってきました。 私は10年くらい前から、ずっとファンケルです。 普段なら新しい化粧品を買ってくると、なんだか楽しくなる。顔の面積が増えたわけでもないの…

ここのところ、新聞をちゃんと読めません。特に読みたいと思わないし。フェイスブックをチラッと見ると、来夏の参院選のことなど流れてくる。共産党が本気だとかそういったことを、ちょこっと見ました。私は今、自分のことで精いっぱいなので、そうした情報…

ご飯があんまり食べられません。以前のように、「食べた～い！」と思わなくって。いつもの半分も食べれば充分。お菓子も食べたいと思わなくなってしまった。難病を宣告された人が、こういう状態になるのはきっと正常なんでしょう。 www.warasato.com たった…

貧血の注射、あと3回残っています。でもね、今日は行きたくないかな。びみょ～なかかりつけの内科。病名を言ったら、「手術するの？」と言った看護師さん。「大学病院で、しっかり治してください」と言った先生。進行性の病気で治らないし、手術もしません。…

昨夜はTUBE前田さんの喉の手術のニュースを見て、その後はさっさと寝てしまったのでこっちのニュースは知らなかった！来年1月31日、ライブ・ビューイングイベントをやるとな。『TUBE 31 LIVE SCREEN ～映画『渚の恋人たち』＆2015 LIVE at 武道館～』を全国3…

今夜は冷えますね。今頃新横浜は大変なことになっているんでしょう。横浜アリーナではTUBEの30周年のツアーのファイナル。日産スタジアム？ではサッカー。 実は昨夜フェイスブックを見ていたら、TUBEのライブチケット譲りますという書き込みを見つけました。…

ご飯はやっぱり美味しくない、が元気にしています。こんな時なのに、家族でスマホを機種変更してきました。実は先週、夫と息子と私の３人で家電量販店に行ってきました。我が家のスマホは、ウィルコム？現ワイモバイルです。丁度ウィルコムからスマホが出た…

今日は貧血の注射に行ってきました。17回目の注射でした。子どもの頃から行っている、かかりつけの内科です。今も週に2～3回、注射に通っています。今回の病気の件は、伝えておいたほうがいいのかな。言わなくてもいい？どうなの？と考えて、注射の後で看護…

ご飯は食べられないけど、元気にしてますよ。（気分の問題）先日紹介状を持って、大学病院に行ってきました。 私がかかった科は神経内科。杖率高し、車椅子率高し。待ち時間は想像してたほどではなかったかな。最低でも２時間は待つと思っていたけど、そんな…

昨日は仕事に行ってきました。仕事は普通にできました。でも、お昼ご飯はあんまり食べられなかったです。いつもはたくさん食べるのに、昨日は半分しか食べられなかった。 まあ頑張って働いて家に帰ってきたら、素敵なものが私を迎えてくれました。 マキシマ…

おはようございます。新しい人生が始まって2日目です。なんだか実感がない。おとといから、検索しまくっていますが本当に珍しい病気みたいです。10万人に5～10人位なんだとか。 3年ほど前にメニエールでちょっと大きめの発作があって、3カ月の休職をしました…

今日は病院に行ってきました。予想通りの病気でした。 紹介状もらって、大学病院に行ってくることになりました。 今日は久し振りに大泣きしました。 両親にも話しました。病名も知らせました。多分しばらくは、両親もその病名で検索しまくるはずです。 なの…

昨日はたらふく食べました。 あんなにお腹いっぱいになったのに 朝になると、あら不思議･･･お腹が空いている。 息子は飲食店でアルバイトをしていまして、昨日おとといと出勤でした。 やっぱり２日連続で、とても混んだそうです。 ボーナスが出たからかな？ …

（食べ散らかした後の画像ですみません） 恐らく途中離脱する家族もが、何組かいたんでしょう。1時間も待たずに、入れました。 今夜は家族で回転寿司に行ってきましたよ。あ～お腹いっぱいです。帰り道、娘はスキップしまくっていました。楽しかったようでな…

おはようございます。 今日は晴れなのでしょうか？ 今は良いお天気ですが、夕方以降はどうなんでしょうか。 でもそんなに寒くならないようなので、よかったです。 高校生の息子は、ここのところずっと午前授業です。 多分このまま、冬休みに入るまで午前授業…

･･･の予定です。 先日のマイナンバー通知カード受け取り拒否の記事が、想像していたより多く読まれています。 やっぱり皆さん、関心が高いようです。 今日はその後の話です。 我が家の現状は、通知カードは持っていない。 郵便配達の方に受け取り拒否という…

仕事から只今帰ってまいりました。 あ～寒かったです。 冬になってきましたね。 過しにくい季節ですが、私は大好きです。 私はTUBEが大好きなんですが、広瀬香美も好きです。 灯台(初回生産限定盤A)(クリスマスオーナメントセット付)アーティスト: TUBE出版…

我が家はマンションの3階にに住んでいます。 先日真下の部屋の家族が引っ越して行きました。 階下が空き家になったので、足音や掃除機の音、当分は気にしなくてもいいや！と開放的な気分になったんですが･･･ そうでもないな。 我が家にも起きた騒音問題 今回…

先日、我が家にもマイナンバーの書留が来ました。 が、着信拒否ならぬ「受け取り拒否」をしました。配達の人に「受け取り拒否でお願いします。」と言うと、実にあっさりと「はい、じゃあこちらに印鑑を。」と言われました。 印鑑を押しておしまいです。 想像…

おはようございます。 今日もとっても天気がよくて嬉しくなります。 きっといいことあります。（断言） 私は子ども達や夫に、普段からお弁当を作っています。 ただ夫の場合は出勤時間が早いので、基本的にはおにぎりを２個しか作りません。 おにぎりはお昼ご…

今日は天気に助けられて、いっぱい頑張れました。 昨日はフェイスブックで友人の病気の話に触れ、やや心が揺れました。 他の友人達のコメント、みんな親身になってありがたいことをいっぱい書いてくれていた。（私の病気の話じゃないんだが） でもまあ、当た…