全力疾走と午前4時

進行性の神経難病患者です。先祖調査や英語学習について書いています。

脊髄小脳変性症 2015年~2016年

いろんなことが回り出す、ワクワクでしかないよ

昨日の「退職」の記事に、カラースターを頂いてしまって恐縮しています。でも嬉しい!ありがとうございました。ハッキリとこの日で辞めるということを決めて、迎えたわけではない退職日です。最後の出勤日は手続き上、書類に書かなきゃいけないため、事務員…

・・・退職。

今日は制服などを返すため、元職場に行ってきました。鍵やらハンコやら、その他いろいろ。あと皆さんにお礼の気持ちのお菓子。今まで皆さんにしてもらったことを考えたら、ほんの少し、本当に少しばかりのお礼だけど。 本当だったら去年の年末で辞めていたは…

長時間立っているのが厳しくなってきた

休み休みじゃないと歩けなくなってきた 今日も疲れがとれません。腰や背中が痛い。昨日はせっかく行った病院で「予約」しかできなかったので、帰りに寄り道をしてしまったら、予想以上に疲れてしまった。夏頃までは長時間歩けたし、疲れを感じるのは帰宅後。…

予約制ならそう言ってくれ、私はちゃんと確認したぞ

本日も疲れております。大学病院で書いてもらった紹介状を持って、はるばるリハビリ病院まで行ってきました。きっと予約制なんだろうな~、と思っていたので事前に電話で確認。都合のいい日に直接来てくださいとのことだったので、しっかりと晴れた今日、行…

介護認定の途中経過

実は今週、連日のように用事があって外出しています。毎日帰宅後はダラ~っとしています。そして気付いたら、4日間もブログを更新していなかった。外出しているだけあって、ブログに書きたいことが毎日増えていくんですが、日が経つと新鮮さって無くなりま…

指定難病の医療証がなくても、セレジストは処方されました

www.warasato.com特定医療費(指定難病)医療受給者証が届いてもうすぐ2ヶ月。 9月の中旬に届いたのにその9月末日が有効期限というギャグみたいなことになり、すぐに更新の手続きをすることに。 そして先日、新しい医療証が届きました。 申請後に払った医…

入浴と外出の関係

以前こんな目標を立てたんですが・・・www.warasato.com できてません。敗因は分かっています。お風呂に入ってないからです。(笑)どんどんお風呂が怖くなっています。 まず、脱衣所で服を脱ぐ、これがひとつめの問題。でも上に着ているものは、それほど問題ない…

障害者手帳、受け取ってきました

水曜日からいろいろなことがバタバタと。用事が多くて毎日出掛けていたら、疲れ切ってしまいました。パソコンの前に座ることはできるけれど、ブログを更新するだけの元気がありませんでした。元気な日であっても、キーボードを打つ指が正確に動かないので、…

障害者手帳交付のお知らせが届いたー!

これが新聞だったら号外を出したい気分です。今日は、区の保健センターから封書が届きました。介護保険の方も申請してから連絡が来ないので、てっきりそれかと思いました。そしたら違った。ジャジャ~ン! 身体障害者手帳交付のお知らせが届きましたー!意見…

遺伝子検査と、私の中にあった差別する心

今日はまた遺伝子検査の話です。するかしないか、結論は出たんじゃないかと思われるかもしれませんが、スパッと答えの出るものではないですね。答えを出した日には正解であっても、数日経てば正解ではなくなってしまう。遺伝子のことにそもそも正解なんてな…

足の爪を切ってくれ

足の爪が切れない・・・ もうダメか? 身体が不自由になって、少しずつ手放した家事はあります。 布団干しができなくなったとか、ゴミ捨てに行かれなくなったとか、そのほとんどが自分のことではなくて、家事です。 まだ自分のことはほぼできます。 急いでいる…

業務連絡とがまくんのお話

今日も業務連絡からです。 四つ這いおとなさん、コメントのお返事できました。 遅くなって申し訳ないです。 それからメーリングリスト、形になってきました。 招待メールが届いて、ご確認いただけましたら、もう使えますので自己紹介などを投稿して、試して…

メーリングリストを作ってみました

昨日今日と、ほぼ業務連絡です。(笑) 昨日の患者交流会で出た、神奈川の会を新たに作る話。早く形になるといいなと。まずは皆さんの連絡がスムーズに行くように、メーリングリストを作ってみます。今、作業が終わり、(仮)なんですが出来上がりました。 昨日…

続 介助する方とされる方、私には分からない関係性が知りたい

一昨日は人に会ってきました。 このブログによく出てくる、車椅子のIさん。 いちいち車椅子って書くこともないんですが、初めて読む人には、この車椅子という前提がないと、何言ってるか分からなくなるはずなので・・・ いちいち説明しています。 もう、このブ…

患者の会に行ってきた、お土産はヘルプマーク

今日は全国SCD・MSA友の会の交流会があり、東京三田まで行ってきました。 参加された方、お疲れ様でした。前回は夫と二人で参加しましたが、今日は1人で行ってきました。 都内まで行くのはちょっと覚悟が必要ですが、頑張ってきましたよ。 交流会は参加する…

当事者となってから観る「1リットルの涙」

先日同病さんのブログを読んでいたら、「3月9日」という内容の記事があった。3月9日といったら当然レミオロメンで、レミオロメンといったら1リットルの涙に辿り着く。 あのドラマが放送されていた頃、私は関ジャニ∞のファンだった。その頃はまだ関ジャニ∞の…

通院日、ありのままに症状話したら、検査入院勧められたよ

昨日は病院の日でした。病院じゃなくて通院の日かな。 通院は月に1度で、前回の診察の後から今日まで症状は変わりないですか?みたいなことを聞かれる。患者の会で上手な診察の受け方として、「変わりありません。」という返事はNGだと聞きました。1ヵ月…

2016年3月 症状の記録(追加しました)

せっかくブログをやっているんだから、たまには症状の記録を残しておくのもいいかも、と思いました。 一番気になる症状 振り返った時の気持ち悪さ 次に気になる症状 ふらつき 歩行 できる。 手すりがあれば使う、手を伸ばして触れる所なら壁を触りながら歩く…

祝!100記事目過ぎてた

はてなでブログを始めて、約3か月半。 気付いたら100記事達成していました。 あっという間でした。 毎日更新しているわけではないけれど、気付いたら100記事。 嬉しいです。 ブログはまず3か月、100記事更新と言われますが、初めの一歩を踏み出し…

指定難病医療費助成制度の認定基準に満たない場合でも特例がある

軽症高額該当基準というものがあります 今日は真面目に医療費の助成制度の話です。私の病気もそうですが「指定難病」には一定の認定基準を満たしている患者に対してその治療に係る医療費の一部を助成してくれる制度があります。平成27年7月1日からこの助…

杖を持って障がい者だとアピールしなくちゃ、もしもの時怖い

早く杖を買わないと。昨日の飛行機の事故のニュースを見て怖くなりました。居合わせた乗客の撮った動画。緊急脱出のスピード。実際にはあんなに速いんだ。 あんなスピード、私には無理だ。あの機内で私は人の迷惑にならずに、避難できるかな。無理だろうな。…

頭の中は杖でいっぱい、オシャレなのが欲しい~!

杖が気になっています。数日前の東京新聞に載っていました。交通事故の大怪我をし、杖を使うようになった若い女性が手作りしている杖。Knock on the DOORというネットショップです。kdshop.thebase.in杖が気になるんです。外ではお年寄りの持つ杖にばかり目…

杖が欲しいけど、思春期の娘の気持ちを考えると微妙だ・・・

これからの私に必要な物を揃えたり、その他の環境整備がしたい!毎日そんな思いばかりの暮らしです。なかでも杖は、まず最初に手に入れたいものです。杖がほしいというと、私の妹は「傘でいいじゃん」と言いましたがね。傘では意味がないんだよな。 同病の方…

甘え切った私の目を覚ました息子の叫び

勤務時間が変わってから、心にも余裕ができました。つい2週間位前はストレスでいっぱいでした。自分の安全や他者への迷惑を考えると、自分の身体の状態を話す必要があると考えていたからです。あとはこの状況ときちんと向き合わないと、というような気負い…

私は本当に緑内障なのか?

ここ数日、真面目にブログに記事を投稿しています。 するとアクセス数がドカンと増えて驚いています。 毎日更新するとアクセス数が増えるとは聞きますが、本当だった。 なんでなのかは分からないけど・・・ 一体どんな人がこのブログを読みに来てくれてるのか、…

私は職場に恵まれてます、気持ちいい位の味噌っかす扱い

今日はいいことがありました。 ちょっと首が痛くてしょうがないけど・・・ 私はまだ働いています。 去年の12月14日、近所の神経内科で「脊髄小脳変性症」だろうと言われ、大きな病院へ行くように言われました。 その日のうちに、仕事は年内いっぱいで辞める…

ハゲ隠しに帽子、歩きやすいようにスニーカー!

昨日は難病患者の環境整備の話を書きました。www.warasato.com環境整備としては、医療や福祉の制度に関することが重要です。 その他にも、日々の暮らしに直接関係あることも出てきます。 例えば帽子。 私の場合はハゲ隠しです(笑) 1ヵ月位前に夫が見つけて…

薬を飲んだか分からなくなる、お薬ケースが欲しい!

今朝の記事で環境整備と書いたけれど、やっていきたいことが多すぎて参る。 まず薬! 薬を飲むのがドキドキする。 セレジストという薬を、毎日朝と晩に飲むんだけれど、 飲んだかどうだか、分からなくなってしまう。 これは困った。 セレジスト自体は飲み忘…

今年は環境整備の年にする

今年の目標ってもんでもないけど、こんなことをする年にしたいというものはある。 難病患者として生きていくための環境整備。 それはいずれ、障害者として生きていくための環境整備に変わりますが。 病気が判ってすぐに、ネットで沢山の情報を仕入れた私は、…

朝からいろいろ考えてみる、難病患者の生きる道

このブログを始めて、そろそろ2か月半。まだ続いたとか続かなかったとか言う時期では全然ないけれどなんとなく続いていることはよかった。そういうつもりではなかったのに、気付いたら闘病ブログちっくになってきてしまいました。私の病気は戦うタイプのも…