全力疾走と午前4時

進行性の神経難病になり8年目くらいだったはず。先祖の戸籍を取ったり、気になる土地の歴史を調べています。

2017-04-01から1ヶ月間の記事一覧

伊達に年をとってない

また数日振りの更新です。例によって、出歩き過ぎました。今週は日曜日の教会に始まって、月曜日に賛美歌の集会、木曜日には別の教会へ遠征(笑)、金曜日は聖書入門の集会と。1週間で4回も外出してしまった、しかも全部教会がらみという。激しい運動をした…

なんてことない1日だけど、私にとっては特別なこと、あ~疲れた!

今日は天気が良く、朝から掃除やら外出やら頑張りすぎて、充電が切れそうです。本当に疲れて頭もたいしてまわらない。この状態で、あと少ししたら夕飯の支度です。ああ、まともなご飯ができるんだろうか? 今朝も5時に起き、夫におにぎりを作りお見送り。そ…

メーリングリスト、その後

本日2回目の更新です。神奈川の同病さん達とのメーリングリスト、それなりに順調ですすごく活発なわけではないけれど、情報の共有などはちゃんとできているかなと思っています。また先ほど新たにメンバーが増えたところです。嬉しいことです。 このメーリン…

本気になったら掃除機がけ(笑)

こんにちは、わらさとです。書き出し、もうこれでいいかと思ってます。そんなことに悩む必要ないのかも。 昨日は朝のスタートから快調で、概ね良い1日だったと思う。しかし、最後の最後でやってしまった!いや、大事なことをやり忘れたというほうが正しいか…

家計簿から見えてくるもの

こんにちは、本日2回目の更新です。朝のスタートダッシュがバチッと決まった日は、気分がいいねー。天気はスッキリしないけど。今日は家計簿のはなしです。 病気がきっかけ、やっと目覚める 私がきちんと家計簿をつけ始めたのは、恥ずかしいけど最近の事。…

私のお弁当はこんなもん、でも5時前に作ってるんだから、私えらい!

おはようございます、わらさとです。こういう書き出し、恥ずかしかったんですがなんか慣れた。自分のことをわらさとというのが恥ずかしくて変な感覚だったんだけど、ブログで知り合った人に会ったり、メールのやりとりをしたりで、わらさとを名乗ることが増…

私が訪問リハビリに辿り着くまで

こんにちは、わらさとです。今日は私が脊髄小脳変性症になって、リハビリの必要性を感じたところから、実際にリハビリをスタートするまでの道程を書きますよ。去年の今頃、診断から半年の私は様々な申請の難しさに心が折れそうになりながら、どこかにこの病…

体幹障害のある私、いつまでバイクの後ろに乗れるのか

普段はブログを書こうと思っても、なかなか書き始められず、ついついどうでもいいサイトばかり見てしまいます。でも今日は、立て続けに書きたいことが出てきたので、もう一個書いてしまいます。 今日2回目のブログ更新、今度は夫のはなしです。以前に同病の…

難病母さん、どうやったら元気がない日もご飯が作れるか?

こんにちは、今日の関東地方は朝は強風、日中は暑さでみなさん大変だったようです。私は家の中に籠っていたので、よくわからず。あ、でもさっき洗濯物を干すためベランダに出たら、強風の痕跡がありました。 今日は、難病母さんの家事のはなしです。まだまだ…

初めてのイースターエッグ

昨日はイースター。今年からなのか?スーパーやらデパート、いろんなところでイースターの文字を見た。クリスマスやバレンタインのように、イースターも日本の社会に根付くんだろか。難しいんじゃないかと思ってるけどね、私は。だってイースターは毎年、日…

亀と山Pってなによ~、ノブタを思い出す・・・

今夜何気なく見てしまったドラマ、ボク、運命の人です。亀ちゃんのドラマに山Pも出るというのは知っていたけれど、いつから放送でどんな内容かは知らなかった。まあ、特に興味も無かったしな。それがなんだよ、あの感じ、そう懐かしい感じ。どう見ても修二…

難病の母親はPTA活動、どうしたらいいのか

タイトルの通りです。毎年春になると、日本中の母親が直面する悩ましい問題。私が子どもの頃から、たくさんの母親が大変な思いをしてきているのに、一向に改善されない問題でもある。 健康な頃は役員を引き受けることをフツーに嫌がり、やることになってしま…

新学期です、我が家の書類ファイル

新学期が始まって数日、朝8時にリビングに私ひとりというのは久しぶりです。私には特に変わった事もないのに、なぜかウキウキします。でも、テーブルの上には4月恒例の書類、書類、書類。どうやってやっつけようか?ひとつずつ片付けるしかなさそうです。 …

現時点でのヘモグロビン数値

先週、熱を出した息子を内科に連れて行ったとき、せっかく来たんだからとと看護師さんに言われ、採血してきました。その結果を、聞きに行ってきました。結果も知りたかったけど、息子にうつされた風邪が一向に良くならないので、そちらも診てもらうために行…

あれはゆずの岩沢くんだったのか?

先日あいつ今何してる?というテレビ番組に、ゆずのお二人が出ていました。ゆずの二人は横浜出身で、私と地元も近いので、夏色がヒットした頃からそれなりに気にして見ていました。 ゆずの歌を聴くたびに思い出すことがあるんです。私は若い頃、横浜市の桜木…

身近な人が病気になったら、どんな言葉をかければいいか

ま、私が思う答えは「言葉はかけるな」、むしろいらないから。 昨日私が病気ブログを徘徊していて、がん患者に言ってはいけない言葉を教えてくれているページを見つけました。 www.hachidori-world.net こちらです。ハチドリちゃんという方の書いているブロ…

電力の自由化、私もやってみようか

相変わらずインスタグラムを徘徊しています。(笑)少し前は小銭貯金かんかが面白くて見ていたけど、もっとガチな貯金ものを見るようになりました。「貯金もの」って、なんだソレって感じですが。づんの家計簿が流行りだしてから、日々の出費を細かく丁寧に記…

難病母ちゃんの作り置き?それなりにできたよ

なぜだか知らんが、今日はとっても調子がいい!新年度だからかな。 何が調子いいって、台所仕事がはかどった!午後の3時過ぎからゆで玉子を9個作ったところから、それは始まった。うちの家族は味付け玉子が好きなので、たまに作ります、いつもは6個。でも…

たった一品でも用意があると本当に助かる、ご飯のはなしです

一昨日の夕方から熱が上がり、昨日の午後までダウンしていました。先週息子が風邪をひいていたので、どうやらそれを貰ったようです。症状の出方が、息子とおんなじで喉の痛みから熱。息子はすぐに治ったけど、私はそもそも病人だった。(笑)時間かかりそうな…

やっぱりパルシステムなのか?

私だけじゃないと思うんですが、病気はお金がかかる。特に働けなくなった難病患者は辛い。家族の中での自分の立ち位置も変わったように思ったりします。自分だけがそう思っているのかもしれないけど。いろんなことで家族に迷惑をかけちゃうので。 まあそんな…

出掛ける前に、家族の食事を用意できた!凄いぞ凄いぞ!

今日は日曜日、教会に行く日です。初めて教会に行ったのは、去年の11月。 www.warasato.com www.warasato.com まだ続いてます。特に用事でもなければ、毎週日曜日は教会へ行きます。距離的にも丁度よく、外出にバスを使うことの増えた私ですが、教会へはで…

春、離任式、勇気を出して行ってこい

今日から4月、新しい年度です。新生活が始まる人も多いですね。そして新年度、異動のシーズンです。私の主治医は異動だそうで、次回の診察からは新しい先生。あとは昨日我が家に来てくれたんですが、区の保健師さん、横浜市の在リハPTさんも異動は無し。神…

嫌嫌嫌・・・思い通りにはなりません

毎日いろんなことが起きて、心は上がったり下がったり、いまだに忙しくしています。さすがに診断直後のようなジェットコースター並みの変化はないけど。悪気はないと分かっていても、日常の中での些細な人の言葉に心が乱されることがあります。わりと頻繁に…

朝家事2時間かけてこの程度、なんでこんなにはかどらない

桜が咲き始めたのに、この寒さ。朝から暖房つけてます。 タイトルのボヤキ、なんとかなったらいいのにね。なるわけないでしょ、病人なんだから。病人って何でしょうね。私は身体が不自由だという自覚はあっても、自分が病人だということはあまり意識しない。…