全ては交渉事 今日は前回の記事に書いた、診断されたらやることのおはなしです。私が個人的に一番大事だと思うことは、この病気に係わる各種手続きは全て交渉事だと認識することです。今までの人生で経験したものとは全く違うものばかりです。国の制度なのに…

まずはコメントのお返しを。 このブログ、コメント欄を閉めているので、ブックマークのほうでいただきました。ありがとうございます！ PSP-PAGFさん医療証は以前から持ってるんですよ。今までは上限が２万円だったんですが、高額かつ長期が通ったお陰で上限…

難病生活に慣れ過ぎてしまって、通院のことなんかを久しく書いていない気がする。脊髄小脳変性症と診断されたばかりの人の役に立つように、なんて言っていたのにな。今週は２ヶ月に１度の通院日があったので、払った医療費のことでも書きましょう。 診断され…

セレジスト、この薬が効くんだか効かないんだか、よく分からない。飲んでいても効果をハッキリ感じる患者さんは少ないらしい。私も飲み始めた頃は聞いてる気がしたけど、今はわからない。･･･まあ、効いているとは言えないよな。 だから飲み残しが多くなる。…

www.warasato.com特定医療費（指定難病）医療受給者証が届いてもうすぐ２ヶ月。 ９月の中旬に届いたのにその９月末日が有効期限というギャグみたいなことになり、すぐに更新の手続きをすることに。 そして先日、新しい医療証が届きました。 申請後に払った医…

病気の診断がつき、セレジストを処方された時から心配していたこと。 それは飲み忘れをしないか。 ちょこちょこ飲み忘れをすると、どんどんたまってしまう。 1月から飲みはじめて結構ためてしまったので、前回の診察では少な目に処方してもらった。 ひとつ目…

今朝の記事で環境整備と書いたけれど、やっていきたいことが多すぎて参る。 まず薬！ 薬を飲むのがドキドキする。 セレジストという薬を、毎日朝と晩に飲むんだけれど、 飲んだかどうだか、分からなくなってしまう。 これは困った。 セレジスト自体は飲み忘…

今年の目標ってもんでもないけど、こんなことをする年にしたいというものはある。 難病患者として生きていくための環境整備。 それはいずれ、障害者として生きていくための環境整備に変わりますが。 病気が判ってすぐに、ネットで沢山の情報を仕入れた私は、…

このブログ、いつの間にか闘病ブログと化しています。（笑） セレジスト、当たり前だけど普通に薬局でもらうことはできませんね。 大学病院で処方箋を貰った後、門前薬局へ行き値段の確認。 変な場所にある病院なので、近くにある薬局はそこしかありません。…