全力疾走と午前4時

進行性の神経難病になり8年目くらいだったはず。先祖の戸籍を取ったり、気になる土地の歴史を調べています。

重度障害者医療症と指定難病の医療症

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先日、毎年恒例の指定難病の医療症(いつまで経っても正式名称覚えられない)更新のお知らせが届きました。


そして時を同じくして、新しい障害者手帳ができたと役所から連絡が来ました。
今年の2月に申請をしていたヤツです。
今回は遂にというか、やっと2級の申請です。
私的には想像通りだったのですが、簡単には行かず、一度保留になり追加の診断書が必要になったという。


こりゃダメだ、また来年!とすっかり諦めていたのにまさかの2級通りました!ということになりました。


脊髄小脳変性症と診断されたのが2015年12月、その翌年には初めての障害者手帳を取得。最初は5級でした。
2021年に3級。
そして2023年に2級。
私の病型だと、恐らくこれ以上等級が上がることは無さそうです。
これで7年間に渡る『手帳すごろく』はおしまい。
『あがり』です。
あぁ、長かったけれど早かった。


そしてここからが久し振りの難問です。
もしかしたら、難問でもなんでもないかもしれないけど。
私は悩んどります。


私の住んでいる市では、身体障害者手帳2級になると『重度障害者医療症』というものが貰えます。
ざっくり言うと、医療費が無料になるものです。


これが貰えるとなると指定難病の医療症はいるのか?と悩むわけです。
こちらの方は脊髄小脳変性症にかかる医療費のみ2割負担になるものです。かつ月の上限が私の場合は20000円。
これ要るか?


おかしな話だけど、私が健康ならこれからも毎年チャチャッと更新できるわけです。
でも残念ながら、今の私は自力でこの面倒臭い更新手続きはできないのです。
毎年頑張ってきたけれど、さすがに今年は無理です。
夫にやってもらうか?
悩む、これ要るか?
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