終わりましたよ、台所の洗い物。今日は天気が良いせいか、一気に洗えてしまいました。といっても、もう昼だけど。この後、娘が帰ってくるのでお昼ご飯を用意しないと。 自分の身体の不自由加減が、ずっと同じじゃない事、ゆっくりだけど進んでいくことを考え…

かれこれ２０年ほど前、「ぽっかぽか」というお昼のドラマがありました。七瀬なつみ演じるははと羽場裕一のちち、そしてあすかの３人家族のお話です。懐かしすぎる。 ぽっかぽかのにちようびアーティスト: TVサントラ,七瀬なつみ,羽場裕一,楠瀬誠志郎,上脇結…

障害を持っていても、人並み以上にイケてる人がいる！ 昨日、インスタグラムをぼけーっと眺めていたら、すんごく素敵なアカウント発見！自己紹介のところに片足の美容師と書いてありました。２０代、もしかしたら３０代かもしれないその男性は、とてもかっこ…

もうね、目から鱗！抱腹絶倒とはこのこと。もう半年もの間、電車やバスでの座席のことであーでもないこーでもないと、ストレスだらけの日々を送っていました。そんな私には斬新すぎる発想で、人に話さずにはいられない。(笑)昨日の記事だったっけか？優先席…

健常者と障害者、半年ほど前から毎日のように考えること。どんな場面でかと言えば、電車やバスの座席を巡るバトルについて見聞きした時。私にはまだあまり関係ないけれど、障害者用のトイレや（みんなのトイレって言うんだっけ）駐車スペースのことなど。 半…

願いを発表します！願いというか、このブログでもよく書いていることだから、今更感が凄いんですが。 後からこの道に来る人の、役に立ちたい！ 一昨年の１２月、診断直後から強く願っていたことです。自分が歩けなくなるらしいと知り、おおーなんということ…

だから自信を持ってというおはなし。思いもかけず難病になってしまった、障害を持ってしまった、まだ子育て中なのに･･･よそのお母さんのように、子どもにいろいろしてあげられない。ご飯をしっかり作ってあげたり、彩りのいいお弁当を作ってあげられない。他…

前回の更新から１日でも間があくと、もう書けない。ブログを書くことが、とんでもなく難しくなってしまう。なんでなんで？ひとつブログ記事を書いて更新した後は、立て続けに書きたくなるのになんでだ？日々のいろいろな場面で、ブログに書きたいことはたく…

昨日は「私は犯人」なんて書いて、申し訳なかったです。すみません。もうちょっと違う書き方があったらよかったんですが、思いつかず。あれで許してください。 今日は今日で切ない出来事がありました。スーパーでカートを押しながら、売り場を歩いていた時の…

筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）患者の酒井ひとみさんが、宇宙兄弟のサイトで連載しているエッセイ「私の名前は酒井ひとみです」第九回を読みました。病気は全然違うけど、いや全然ではないか、カテゴリー的には同じような気がします。そのひとみさんのエッ…

大したことじゃないけど、さっきから引っかかってることがあります。今日は遠くに住んでいる妹と電話で話しました。その中で、ケアマネさんを決めようかと思っていた時の話が出たんです。介護保険を申請して、要支援１とか２になったらいいな～と思っていた…

内閣府が「がん対策に関する世論調査」の結果を発表したと新聞に書いてありました。仕事と治療の両立についての調査だったようで、両立が可能だと思う人は２７．９％。両立が可能だとは思わないと答えた人の割合は６５．７％。そんなの調査しなくても判ると…

映画のおはなしです。観に行きたいけど、行ってません。行こう行こう思っているうちに、上映している映画館が横浜では１か所だけに。黄金町のジャック＆ベティだけのようです。 先日この映画のことをテレビでやっていました。確か余命２ヶ月と言われた母親が…

先日「市川海老蔵にござりまする」を見ました。その中で海老蔵さんが麻央さんの病状について話していました。「３、４、５月月でダメだった。」とか「この夏は絶対無理だと思った。」と。この言葉、私は酷いとか思わなかったんですが、なんだかもの凄い非難…

私は意外に相撲好きです。相撲中継は大抵見ています。とは言っても夕方５時半を過ぎてから「相撲相撲！」とい慌ててテレビをつけるんですが。 今日もいつも通りに何気なく見てたら、凄いことが起こった！今場所５連敗の荒鷲がなんと、初金星！！初土俵から１…

去年の暮れには、結構ネガティブな精神状態になっていたけど、今は違う。毎日楽しくて仕方がない。なんなんだろうね、私って一体･･･。ただでさえ楽しいのに、また楽しみが増えそうです。去年チャレンジしかけて、体調不良と移動距離の問題で諦めたピア相談員…

今日も午前中から出掛けました。９月から通っていた貧血の注射２０回が終わり、採血をしたのでその結果を聞きに。病院の前に郵便局に寄ったら、「ああ年末だな～」と感じる混雑ぶりだったので、きっと病院も凄いことになってるんだろうなと覚悟して入りまし…

昨日は色々なことがありすぎて、千と千尋の神隠しに出てくるおくされ様みたいにいろんなものが心に引っかかって身動きできない状態です。(笑)どんな例えなんだ！おくされ様って名前も合っているのか分かりませんが。半年前、一年前には予想もつかなかった精…

ず～っと楽しくないことばかり考えています。そして楽しくないことばかりブログに書いてしまう。読んでいる人も、恐らく楽しくはないはずです。でも申し訳ありません、楽しくないお話はもう少し続きそうです。 今日はこれから出掛けるので、お風呂に入ってき…

只今、絶賛海の底満喫中！ 冒頭から意味不明で申し訳ないです。私を病人扱いするんじゃねぇ！状態の私でございます。(笑)本当に笑ってしまいますが、難病患者でいることが嫌でたまらないのです。そんな私に、四方八方から有り難いメッセージをいただいており…

私は可能性がある～。 普通の日常生活を営もうとする意欲や生活能力を喪失してしまう状態のことらしい。そして自分の安全や健康が脅かされる状態になってしまうらしい。セルフネグレクトに陥るきっかけのひとつに、病気がある。まさに！その通り。 自分がい…

鹿島アントラーズと言ったら、アルシンド。そういう世代です、サッカーは詳しくありませんが。他人事であってもたくさんの人が喜んでいるのは、こっちまで笑顔になる。･･･気分は海の底なのに。おめでとう、鹿島アントラーズ。 未来が来ることがすごく嫌で恐…

病人扱いされるのが嫌だ おいおい今頃何言ってるんだ？と思われそうですが、今頃思うようになったんだからしょうがない。病名が判っても、自分の身体がどうなっていくのかを知っても、不思議と「こんな病気になりたくなかった」とは思いませんでした。やっぱ…

脊髄小脳変性症だと診断されて、ちょうど１年。今日、初めて思ったこと。 こんな病気になりたくなかった これ読んだ人全員が思うことはきっとこれ。 え？今頃！ ええそうです、今頃思いました。今日は本当に嫌になりました。この病気から、逃れることはでき…

またこの話です。 昨日見た知人のフェイスブックで嫌な思いをしました。よくある優先席を巡る議論です。一般的な考え方だと思うんです。私だって体が不自由になる前は、同じことを考えていましたから。目の前に高齢者が立っているのに、座ったまま寝たふりを…

岩手県立花巻南高等学校野球部のいじめ動画、酷過ぎて言葉もないです。しかも副校長のコメントもおかしい。 「事実関係と、これがいじめであるか確認中です。生徒からは、ふざけてやったという話も出てきているので、慎重に調べています。」 学校の先生はあ…

今日はまた遺伝子検査の話です。するかしないか、結論は出たんじゃないかと思われるかもしれませんが、スパッと答えの出るものではないですね。答えを出した日には正解であっても、数日経てば正解ではなくなってしまう。遺伝子のことにそもそも正解なんてな…

沖縄の高江で機動隊員が土人発言。動画見たけど、酷かった。唖然･･･ 娘が「土人ってなあに？」と聞いてくる。差別用語だということは分かるけど、困った。だって私、実際に土人なんて言葉聞いた記憶がない。なんとなく遠い記憶の中に、本当に遠い昔、聞いた…

昨日は２ヶ月に１度の通院日。なんと予約の時間を間違えた！１３時に気付いたよ、予約時間が１３時じゃないか～。１４時だと思ってました。そこから急いで病院へ。焦って疲れました。 診察室に入っても、先生は早く終わらせたいみたいだし。気のせいかもしれ…

こんにちは、毎日少しずつ肌寒さが増していきます。このまま一直線に冬へ突入するのか？それでもいいか、暑いよりマシだから。対策のしようがあるもんね。 さて。このブログのことですが、病気ブログということである特徴があります。それは１人の訪問者さん…