今日は阿蘇山噴火のニュースで目が覚め、いつも通りの夫のおにぎり＆水筒準備。昨夜放りっぱなしで寝てしまった台所を片付けて、朝ごはんの用意。 美味しいお味噌汁が飲みたいのと、リハビリも兼ねて煮干しから。これが指に刺さるんだまったく･･･その後もビ…

昨日の遺伝子検査の話の続きです。 www.warasato.com 麻央さんのブログを読んで、コメントなんかしてきた訳です。内容が内容だけに、じっとしていられなくて。コメントしたからには、それがどんなふうに表示されるのか見たくて、今朝確認してきました。そし…

今日も小林麻央さんのブログを読みました。今日は遺伝子検査について書かれていました。麻央さんは遺伝子検査をした結果、遺伝性の乳がんではなかったそうです。よかった。でも検査を受けてから、現実を知る怖さがどんどん増していったと書かれていました。…

今日は私の歯の話。 www.warasato.com この日を入れて合計５回、歯医者に通いました。 初めて歯医者に行った日は、歯全体のクリーニング。 歯石取りです。 その後は歯周ポケットの中をクリーニング。 要は歯茎と歯の間に着いた汚れを取るということです。 言…

今日はどうかしています。今、涙が出っ放しです。止まりません。 ここのところ、小林麻央さんのブログをよく読みます。たまに海老蔵さんブログも読みます。今、海老蔵さんブログを読みに行ったら、涙が噴出したみたいになってしまった。 ガンになったおっぱ…

ヘルパーはヘルパーさんなのか、ヘルパーなのか？ヘルパーは使うのか、お世話になるものなのか？いずれ私も関わりをもつことになるはずのこと。ヘルパーってなんなのか、分かりません。 最近こんな本を買いました。 でも、生きてるし、今日も恋してる。~難病…

きのうは何人もの同病さんと、コメントなどでやり取りができました。ただただ嬉しい。自然に知り合った人と、こんな会話ができることってないものね。 私、脊髄小脳変性症なんだ～ 私も同じ、仲間だね～(笑) こんなこと、ないない。まずありません！自力で同…

づんの家計簿が楽しい。 ３週目に入りました。 これを始められたのは、時間と体力に余裕があったから。 約２週間、仕事を休んだので本当に楽でした。 ちゃんと毎日、その日のうちに買い物記録をつけることができました。 凄い凄い！ ２週間続けられたので、…

今日は仕事に行ってきました！ 約２週間振りです。 通院日やら台風やらで、結構長く休んでしまいました。 いろいろな手続きの問題もあって、もう少しだけ籍を置いておきたい私。 神経難病を患うご主人がいる上司は、もはや身内感覚で私に接してくれます。 私…

私がブラックな感情も、ブログに書く理由。 今日、書くと言ったので、書きますね。 突然、難病になった時、突然障害者になった時、 人は何を思うのか。 病気を宣告された時、もう一生歩けないと宣告された時、 何を思うのか。 １日目は？２日目は？３日目は…

また、読む人をドン引きさせることを書いてしまいますが、いいですか？ 大丈夫だよという人だけ読んでください。 読む人が読んだら、酷いなあと感じること、書いてしまうと思います。

２４時間テレビ、ネットでは様々な意見があふれていましたが、個人的には楽しかった！ いっぱい泣いてしまったけど、概ね楽しかった。 障害者や難病患者を紹介するVTRで必ず言われる「･･･にもかかわらず、前向き」とか「･･･にも負けずに明るい」という言葉。…

昨日は夫のことを書きましたが、まだまだあります。 今度は私の歯。 歯医者に行こう行こうと思いながらも、なかなか行けず。 よ～く思い出してみたら、５年も歯医者に行ってませんでした。 その５年前に行っていた歯医者は結構厳しく、患者を教育するぞ！と…

今度は夫の胃の話。 今年の健康診断で引っかかり、先日内視鏡の検査を受けました。 今の時点では、慢性胃炎という事だけど、どうなんでしょう。 検査の結果は来月ですが、それまでとても心配です。 誰でもそうだと思いますが、こういう展開だと、「もしかし…

猫ひろし、おめでとう！ やった！ 私も嬉しい。 普段は男子のマラソンは見ないほうです。 マラソンはあまり大きな動きがあるわけでもなく、時間もかかるので途中で飽きてしまうから。 見ると言ったら、箱根駅伝くらいです。 その私が昨日はガッツリ見ました…

今朝の神奈川新聞に、こんな投書が載っていました。 高齢者には席を譲るべき タイトルを読んだだけで、悲しくなってしまう。 内容を読んで、ますますその思いは強くなる。 本当に悲しくなるし、自分の置かれた状況がとても厳しいものだと実感します。 歩くの…

タイトルの通り。私の病気は進行性。症状が進んでいけば、歩けなくなる。手が動かせなくなる。字が書けなくなる。喋れなくなる。口から食べられなくなる。目が見えなくなる。家族と意思の疎通ができなくなる。私の身体は、なんだかよくわからない物体になる…

昨日は車椅子に乗った神様の言葉に、目から鱗、続いて涙！な日でした。 いい日だった。 明日は都知事選！でしたよね。 さきほどブログ巡りをしていたら、障害のある方が小池百合子を推しているのを知り、びっくらこいた！ 小池百合子は、親学推進議員連盟の…

昨日は、私のスーパーマンが電話をくれた。 スーパーマンはスーパーマンで間違いないんだけど、見た目は神様っぽいかな～。 七福神に紛れていても、違和感ない感じの神様っぽさ。 ここで、本当のお名前で書くわけにもいかないので、今日は神様と呼ぶことにし…

さっきの記事に救い上げるという言葉を使いました。 あとになり自分で読んでみて、こんな字読んだことないな～と気になり、ちょっと調べてみた。 掬い上げる 漢字で書くなら、こうらしい。 意味も調べてみた。 水中の物をすくって上にあげる。 そういう意味…

昨日は朝起きてみたら、大きなニュース。 他人事ではない、大きなニュース。 出勤前に速報として入ってきたのは「障害者は殺せ」といったニュアンスの動機。 ？です。 普段は楽しいはずの仕事中も、頭から離れない。 一日中嫌な感じ。 大昔、ナチスがやった…

世の中はポケモン一色。 外へ出れば、スマホを手にして歩く人だらけ。 昨日は、７か月振りの美容院に行きましたが、その途中でも、すれ違う人のほとんどがスマホを見ているという不気味さ。 結構大きな駅で降りたので、しょうがなかったとは思うけれど、ポケ…

今朝起きたら、息子が「ちょっと出かけてくる。」と言って手ぶらで出て行った。数分でピンポ～ン、と帰ってきた。これはあれだなと、ピンときた私。ドアを開けて、息子と同時に言った。 ポケモンGO! 息子よ、お前もか。近所にちゃんと、ポケモンいたらしい。…

ちょっと用事があって近所に出掛けてきたんだけど、あ～怖かった！ポケモンＧＯなうな子どもがウジャウジャいた。手元のスマホだけ見て、突然走り出す。動きが予測不能なので、こっちに突進してこられたらどうしようもない。私はこのままだと衝突すると分か…

なんだか今日は体調がスッキリしない日です。 眼振がやや強め。 眼振があるかどうか？ 大体朝刊を読む時に分かります。 文字が踊ってしまい読めない日は、眼振あり。 眼振がある日は、一日の充実度がやや下がります。 基本的に目がまわりやすいので。 今日は…

生きることと死ぬこと、中間は無いのか･･･死生観について書かれている本に大変興味があります。私の病気、脊髄小脳変性症は発症したからといって、すぐにどうこうなるものではありません。平均寿命まで生きられる、と聞きます。しかし進行性の病気なので、ど…

我が家には高校生の息子がいます。 当たり前ですが、親の言うことは聞きません。 正常に育っていると判断しています。（多分･･･） 反抗期という言い方だと、２歳児なども含まれてしまうから、思春期と言った方がいいのかな。 この思春期になると、小さな頃と…

本が読みたい！ この衝動が止まらない。 図書館や地区センターから借りてきた本が８冊。 買ってきた本も何冊か。 時間が足りないの、体力が足りないの、ついでに目が見えないなどと言いながら、実によくよんでいると思います。 去年の春ごろ、目の異常に気付…

明けました、残念です。 投票が終わって、テレビ各局がこぞって憲法改正について話題にし始めましたね。 もう気持ち悪いです、本当に。 選挙前から素直にテレビの言うことを聞いていた人は今頃？でいっぱいでしょう。 今回の選挙の争点は憲法改正だったわけ…

母親としての務めが果たせない 昨日は仕事を頑張りました。 ４時間の立ち仕事、転倒しないようこまめにバランスをとりながらの仕事です。 やっぱり疲れる･･･ 仕事中に転倒なんて絶対しちゃいけないですから。 頑張ったけれど、今日やっと理解したことがあり…