筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者の酒井ひとみさんが、宇宙兄弟のサイトで連載しているエッセイ「私の名前は酒井ひとみです」第九回を読みました。
病気は全然違うけど、いや全然ではないか、カテゴリー的には同じような気がします。
そのひとみさんのエッセイ、過去八回分も全て読んでいます。
今までも共感できる部分もあったりはしました。
でもALSの進行速度は、脊髄小脳変性症のそれとは比べるのも申し訳なくなってしまうほどに早い。
ALSと聞いただけでその苦しみはどれほどかと、私はただ押し黙るだけです。
そんなひとみさんの連載九回目、これは「あ、同じだ。」というエピソードが出てきました。
それは家族による介護がどんどん過酷になっていく中、飲みに行って朝まで帰らないことが増えて行ったご主人に、何も言えなかったという部分。
その原因が明らかに自分だと感じているひとみさんは、ご主人に何も言えなかったと。
今の私もまさに同じ。
明らかに私が原因だから、言わなきゃいけないと分かっていても言えない。
私の立場では何もできないし、しちゃいけない。
そう、原因を作っているのは私だから。
娘があまり学校に行けません。
「お母さんの病気のせいだとしても、娘を学校に行かせなきゃいけない、それは親の務めだ。」と息子は度々言います。
でもね、言えるわけないんだよ、原因作ってるの私なんだから・・・
それとこれとは違うと言われても無理なんだ。
辛くても娘のことを考えろと言われても、どうしても難しい。
少しマシになって、娘が学校へ行けるように環境は一生懸命整えてる。
一時よりは母親らしくできるようにはなった。
けど、私の立場から言うのは難しい。
私は犯人。
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