全力疾走と午前4時

進行性の神経難病になり8年目くらいだったはず。先祖の戸籍を取ったり、気になる土地の歴史を調べています。

願いは口に出すと叶うというから

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願いを発表します!

願いというか、このブログでもよく書いていることだから、今更感が凄いんですが。





後からこの道に来る人の、役に立ちたい!




一昨年の12月、診断直後から強く願っていたことです。

自分が歩けなくなるらしいと知り、おおーなんということだと思った時、すぐに思い浮かんだのは、車椅子に乗った友人、磯部さん。

今はやまゆり園関連の活動でお忙しい人です。

その磯部さんにこんな病気になったとすぐに連絡し、その後何度も話を聞いてもらいました。

とにかく診断直後は話を聞いてもらいたかった。

磯部さんは何度でも私の話を聞くと言ってくれたし、実際にすんごく長い時間をかけて私の話を聞いてくれました。

私はどれほど救われたことか。

ただただ有り難く、感謝しかありませんでした。

それと同時に、このご恩、なんとかして返したいと思いました。

返したい、返したい。

でも磯部さんに私ができることなんて、思いつかない。

そりゃそうだ、磯部さんは先輩なんだから。

この恩は磯部さんに返すんじゃなくて、別の人に返した方がいいんじゃない?

それも私と同じ立場の人に。

これからだって、脊髄小脳変性症と診断されて人生が引っくり返るような衝撃を味わう人が出てくるんだから。

その人にこの恩を返せばいいんじゃないか。

いやいや返させてくれ。

是非ともそうさせてください、脊髄小脳変性症と診断されて1ヶ月も経たないうちから、そう思っていました。

その思いは変わることなく1年が過ぎ、今日また診断直後の自分の気持ちを思いだし・・・

とにかく脊髄小脳変性症の患者本人に会ってみたい、もはや実物見たい、それだけだったあの頃の気持ち。



多分、みんなそうなんじゃないかと思います。

この病気を診断されたばかりで検索し、このブログに辿り着いた方、まずは本物見たいよね!

本物とか実物って表現どうなの?と思うけれど、当時の私の正直な気持ちはそれでした。

だからそういう気持ちの人の、不安な気持ちに寄り添いたいな、それができたらいいなと願っています。

脊髄小脳変性症と診断されて1年2ヶ月、私は元気にやってます。