全力疾走と午前4時

進行性の神経難病になり8年目くらいだったはず。先祖の戸籍を取ったり、気になる土地の歴史を調べています。

難病ママだからこそ、子どもにしてやれることもあるはず

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だから自信を持ってというおはなし。

思いもかけず難病になってしまった、障害を持ってしまった、まだ子育て中なのに・・・

よそのお母さんのように、子どもにいろいろしてあげられない。

ご飯をしっかり作ってあげたり、彩りのいいお弁当を作ってあげられない。

他にもいろいろ。

とにかく自分の理想の母親像からかけ離れていく現実。




確かにしてあげられないことは増えました。

よく考えたら私は娘が小さい頃、髪を三つ編みにしてあげることができなかった。

そのときは私ってとんでもなく不器用だなと思ったけれど、それはあれだ。(笑)

脊髄小脳変性症の初期症状だ。

しょうがなかった。

三つ編みから始まって、娘にしてあげられなかったことは、今まででどれだけあるんだろう?

息子にもしてあげられなかったこと、いっぱいある。

それはこれから先もたくさんある。




私にできないことはたくさんあるけど、私にしかできないこともたくさんあるはず。

こんな母親だからこそ、子どもにしてあげられることがある。

うちの娘は髪の毛を伸ばしてます。

その理由を最近知りました。





ヘアドネーション




知っていますか?

私は去年の9月頃?小林麻央さんのブログで知りました。

医療用ウィッグを必要としている18歳以下の子ども達に、オーダーメイドのウィッグを無償でプレゼントする活動です。

そういうNPO法人があるそうです。

その時に娘もそういった活動があることを知り、自分の髪を役立てたいと伸ばし始めたようです。

そう思った理由は、お母さんがハゲた時辛そうだったから。

おばさんなのに、あれだけ辛いんだから若い子はもっと辛いんだと。(笑)

おっしゃる通りです。

だから自分の髪を使ってもらいたいと。

そんなに大したことじゃないかもしれないけれど、娘の精神的成長に母親の難病は少なからず影響あったんだろうなと。

娘は今、不登校気味ではあるけれど(これが私の難病の影響マイナスな部分)、プラスの部分もあるはずだと思っています。

だから今、色々な事情で親らしいことができないと苦しい想いをしているお母さんやお父さん、そんな親だからこそ子どもにしてあげられることがきっとあるから。

自信を持ってくれい!