早くしないと前回のブログ更新から一週間が経ってしまう。その間に関東地方は本格的に暑くなり、夜遅くまでサッカーを観る日々が続き、またブログを書く気になった。 取っ散らかったブログです 別に止めようなどとは全く考えてはいないけど、いろんなことを…

今まで私は割と能天気というか人に言わせれば達観したかのような、そんな内容の記事ばかり書いていたような気がします。 私は進行がゆっくりで比較的予後が良いタイプの脊髄小脳変性症です。遺伝子検査を受けたことで、ある程度自分の未来が予測でき、そのお…

我が家の電子レンジが、もうすぐでダメになりそうです。一番使う場所、「あたためスタート」ボタンがなかなか反応しない。半年くらい前から、なかなかピッと言ってくれなくなり、２日前くらいから優しく押したり強めに押したり、押す場所を微妙に変えたりと…

今朝ブログのアクセス解析を見てビックリ。昨夜更新した記事、息子がスマホを止めた話に凄いアクセスが・・・ www.warasato.com この記事です。たった一晩で普段よりも、沢山の人に読んでもらったようです。 ガラケーユーザーへの印象は「まだガラケーなの？…

８月の税理士試験に向け絶賛猛勉強中の息子なんですが、ついに決心したようです。なんの決心かというとスマホ断ちです。今までも日商簿記１級の勉強中には、スマホを洗面所の棚の中にしまったりするなど、いろんな方法を試していました。 が！ スマホを解約…

脊髄小脳変性症は進行に伴って、様々な症状が出てきます。本当に様々なんですが、私が一番困っている症状は目です！同病さんにはおなじみの複視と眼振です。 コイツがどんどん進行してきて・・・というか目立ってきて、物を見るのが大変です。去年の春から神…

今日は、脊髄小脳変性症だと診断されたばかりの人に伝えたいことを書こうかなと思います。この病気に限らないことですが。私はこの病気になってまだなのかもうなのか、２年半が経ちました。あっという間でした。 診断直後は自分だけが世間の人とは違う異次元…

今日は訪問リハビリの日。正直、もうやめてしまいたい。一番の理由は、ＰＴさんの年齢。なんと私と同い年でした。数ヶ月前、ひょんなことからその事実を知ってしまったのですが、時間が経ってからジワジワくるんですわ、私とＰＴさんの今いる状況が。 その人…

複視と複眼がよくわかっていなくて・・・息子に「トンボも母さんと同じ複視なの？」と聞いたことがあります。そしたら「トンボは複眼だよ。トンボが複視だったら、生きていけないだろ。」と言われました。なるほどね～、私が生きていられるのは、ここが人間…

関東地方もどうやら梅雨に入ったようで、少し気が早いのですがその後にやってくる暑い暑い夏をどうしてやろうかと、いろいろ作戦を練っています。結構楽しいです。(笑)笑っていられるのも今のうちっ！ 真夏はちょっとの外出でも体温が上がってしまい、夜遅く…

月が変わったので、５月の食費合計を出した話です。去年の１２月から今年の３月まで、ほぼ毎日丁寧に家計簿をつけた反動か、４月は途中からレシートを溜めてしまい、後からまとめて記帳ということになりました。家計簿ってきちんとつけると、我が家のお金の…

この病気になってから、つい高齢者寄りで物事を考えることが多くなりました。それを最初に感じたのは、高齢の親が施設に入ることをなかなか承諾してくれないという話を聞いた時。そういう話になると、大抵の人は介護する側の気持ちを考えて話を聞く。その場…

昨日ポストに入っていた黄色い封筒。差出人は横浜市健康福祉局、保健事業課難病対策担当。 指定難病の受給者証の審査・発行が神奈川県から横浜市に変わったので、いつものグレーだか水色なんだか分からない封筒じゃなくなったんだな。横浜市に変わったことで…

いつの間にか子どもだった時間より、大人として生きてきた時間の方が長くなってしまいました。「成人」という意味でなく、「親」としての時間も気付いたら２０年経っていた。そうすると日頃のニュースでもなんでも、親としての立場で見ることが多く、それは…

娘にせがまれていた山手の洋館巡り、行ってきました！相当疲れましたが。今年に入ってというか高校入学が決まってから、あっちに行きたいこっちに行きたいと、いろんなことを言い出し、私も自分が動けるうちに連れて行ってあげたいなと思い・・・頑張りまし…

気付いたらもう２週間も・・・連日の日大アメフト問題の報道。毎日のようにワイドショーに出ているアメフトの専門家？アメフト誌の記者だったり、どこかの監督だったりコーチだったり。その中でも連日顔を見るな～というある人の髪の毛が、ある日突然真っ黒…

まだまだ身体の疲れは抜けません。泣きたくなるほどの首の付け根の痛み。先週？先々週か？娘と行った山下公園のダメージがこんなに大きいとは。なのに娘は「山手の洋館行こうよ～」と目を輝かせているじゃないか・・・来週くらいには行けたらいいんだけど。 …

最近楽しくて仕方がない読書。借りていた遠藤周作の本を返しに図書館へ行った時、児童書コーナーでたまたま見かけた「最後の授業」。直感で読みたい！と思いすぐに貸し出しカウンターへ持っていき、借りてきました。 急いでいたこともあって、借りたのはその…

このブログでよく書いている、家族のごはんを作りたいという私のこだわり。これ結構、強いのです。お弁当ブログや、インスタでよく見かける作り置きの画像の数々。皆さん素晴らしい！ お弁当の写真を毎日載せている人は、きっと朝の忙しい時間に完成したそば…

治らない病気、悪くなっていくだけの病気。そんなものと戦っている人には、永遠のテーマ。(笑)頻繁に会う人に体調のことを聞かれることは少ない。でも、滅多に会わない人と会った時、挨拶として体調のことを聞かれてしまうんですね。その時どうする？ 治る見…

今日はお給料日！朝のうちにいろいろと家の中のことができたので、ちょっとゆっくりしてから銀行回り業務へ。とは言っても、我が家のお給料日は銀行２カ所だけですが。ゆくゆくはもっと簡単に済むようにしたいと思っています。お給料日にお金を下ろしに行く…

おはようございます！今朝は久し振りに気分がいい。とは言っても起きたのは５時２０分。夫は出掛ける支度が済み、玄関へ向かうところでした。ああ～今日もおにぎりを用意できなかった・・・おにぎり無し、一体何日続いているんだ？申し訳なさすぎます。明日…

一応、体調悪いながらもなんとか毎日過ごしています。とにかく疲れております。 先週金曜日に、娘と一緒に行った山下公園。とっても暑い日で体力を奪われました。数日後にブログで書いた通り、疲れが抜けずに気付いたら明日で１週間です。多少無理をした自覚…

じっと家の中で引きこもっていた反動なんでしょうか、娘の好奇心が凄すぎます！木曜の夜にツイッターで見た山下公園のバラが綺麗だったそうで、「明日バラを見に行こうよ。」と。母親である私は今まで一度もバラを見に行きたいなどという、乙女チックなこと…

また数日間、間が空いてしまいました。首の付け根から肩にかけての部分の痛みが強烈だったのと、横になっただけで自動的に眠れてしまうシステムのせいで、なかなかブログの更新ができず。 その少し前に同病さんのブログで献脳について触れているのを見つけて…

今日の午前中メールを確認していてギョッとした！ 母の日ご注文ありがとうございました。【２００円ＯＦＦ感謝クーポン】 こんなの来ました。なんでだ？何も注文なんてしてないぞ？オーガニックサイバーストア？母の日の注文ありがとうって、随分限定的だな…

早く洗濯２回目をやりたくて、朝干した洗濯物を確認。当たり前だが、取り込んで畳めるほどは乾いていない。触った感じだとお昼頃には乾きそう。１１時を過ぎたら、洗濯第二弾をやるか。 洗濯物を気にしながら、さっきまで読書。昨日は図書館に行って本を３冊…

晴れたよーっ！ そのままではとてもとてもブログに載せられない洗濯待ちの山。やっと少しだけ減りました！昨日も一昨日も少しは洗濯して干したけど、部屋干しになるので乾きやすさを考えると、たいした量を洗えない。洗った量より家族が出す洗濯物の増える量…

複視と眼振もあるけれど、最近辛いのは絶えず目が回ること。頭や身体を動かしただけで、遊園地のコーヒーカップに乗り続けたみたいに気持ち悪くなる。乗り物酔いしやすかったり１度乗って懲りた人は、乗らないという方法で気持ち悪さを回避できるでしょう。…

今朝は何とも言えないスタートで始まりました。数か月前に少し読んでそのままになっていた遠藤周作の沈黙、なかなか難解で思うように読み進められずにいた本です。それをもう一度読み始めたのは３日前だったか。読み始めたらもう止まらなくなって、あっとい…