全力疾走と午前4時

進行性の神経難病になり8年目くらいだったはず。先祖の戸籍を取ったり、気になる土地の歴史を調べています。

遺伝子検査の苦悩、私だけじゃなかった

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昨日の遺伝子検査の話の続きです。


www.warasato.com


麻央さんのブログを読んで、コメントなんかしてきた訳です。

内容が内容だけに、じっとしていられなくて。

コメントしたからには、それがどんなふうに表示されるのか見たくて、今朝確認してきました。

そしたら予想外の事になっていました。

予想外とは言っても、当たり前のことかもしれないが・・・




遺伝子検査に関する記事のコメントだったので、難病患者さんからのコメントが多かった。

何人もの難病患者さんが、自分の経験や難しい想いを書き込んでしました。

3月4月頃の私に読ませてあげたい。

遺伝子検査を受けるかどうするか、とても悩みました。

けれど、それを相談する相手もいない。

相談できるならば、体が動かなくなる系の難病患者さんにしたかったなあ。

相談相手が容易に見つからない、これは難病患者の宿命みたいなもん。

私のことだから、自分で悩んで納得して決めればいい、そう思って答えを出しました。








子どもが成人するまで遺伝子検査は受けない






最終的には自信を持って下した決断です。

麻央さんのブログのコメント欄で、何人もの難病患者さんの苦悩や強い意志を知ることができて、とても励まされました。

同じことを考えた母親がたくさんいたことに、心強さを感じました。

これは自分だけの答えだと思っていましたが、他にも沢山いました。

同じような思いをした人が。



今、脊髄小脳変性症や遺伝の可能性のある難病だと診断を受けた方。

遺伝子検査を勧められている方。

でも我が子や孫への遺伝、親戚への影響を心配して悩んでいる方。

全部が全部、難病患者さんのコメントではありませんが、いろんな方の苦悩や決断に触れることができます。

麻央さんのブログのコメント欄、いいですよ。

遺伝子検査という記事のコメント欄です。




ブログって凄いなと思いました。

こんなところで救われるとは想像していなかった。