昨日は病院の日でした。
病院じゃなくて通院の日かな。
通院は月に１度で、前回の診察の後から今日まで症状は変わりないですか？みたいなことを聞かれる。
患者の会で上手な診察の受け方として、「変わりありません。」という返事はＮＧだと聞きました。
１ヵ月の間には、それなりに危なかったことや身体の不調など何かしらあるはずなので、そういうことを話すようにしましょうと言われてる。
と言うのもこの病気は進行性なので、身体の動きが徐々に悪くなっていきます。
病名が分かった時点でそれなりに進行していれば、すぐ障害者手帳を取得できるんでしょうが、軽症だと無理です。
でも生活していく上で無いよりあったほうがいいので、取得を目指すことになります。
取得を目指すって表現、なにかおかしいけど･･･資格みたいだな。(笑)
そのためには早く手帳が欲しいことを伝え（アピール？）、症状についても毎回こんなだったのあんなだったのと伝えることが大事だとも。
お医者さんもたくさんの患者さんを診ているので、カルテの記録を見ないと、その人がどんなふうに進行しているのか分からないと。
だから毎月、症状をきちんと記録してもらうことが大事だということ。
そんなことが頭にあったもんで、今日はいろいろ話してみた。
まずは包丁落して足を切った話。
この話で先生は、手と物の距離感が云々と言い出しました。
まあ早朝だったので寝ぼけてたという理由もあるんですけどね。
でも、主婦歴１８年で包丁を足元に落としたのは初めて。
あとは話しづらさ。
私の仕事は食品売り場のレジ係なので、仕事中ず～っと何かしら声を出しています。
「いらっしゃいませ」から始まって、「レジ袋はおつけしますか？」などなど。
その中で最近話しづらいものがある。
お弁当などを買われるお客様には、「お箸はおつけしますか？」と聞きます。
このおはしがうまく発音できない。
「お」と「は」がくっついちゃうというか、「おあし」になってしまう。
それがいちばん発音しづらい言葉で、他にもいくつかある。
その言葉の問題と、ロッカーの鍵穴に鍵をさすのが大変な話。
症状の話をした後、いつものように、先生とＥＴのポーズをしたり、指先おいかけっこをしたりした。
そしたら先生に検査入院を勧められた。（ゲッ）
まだ嫌なんだけど･･･
急がないので考えておいてくださいね、みたいなことを言われて一応入院はしたくないと言っておいた。
こんな難病になっておきながら、入院が嫌だなんてそんなことを先生に言っちゃう自分に呆れもするがしょうがない。
今の状態の娘を置いて、２週間も入院できません。
患者は私だけど、どんな状況であっても優先されるのは娘のこと。
何かをしてやるというプラスの働きかけもできないが、更に不安定にさせるというマイナスなことはもっとできない。
でもまあきちんとした検査入院、これを回避できるわけでもないですな。
いずれ降参します、入院しますよ、夏頃ね。
きっと母親の入院という現実を前にすれば、娘も次の一歩を踏み出すでしょう。
子どもが精神面で成長するとき、親は何もしてやれません。
ただただ強くなれ！心で祈るだけです。
まずやるべきは家事講習会だな･･･
