昨日は東京で開催された「全国SCD・MSA友の会」の交流会へ、 夫婦で行ってきました。 先週は地元で行われた交流会に行ってきましたが、 開催地が東京となると、参加者の数がグッと増えるんですね。 患者本人と家族の方が中心だったと思いますが、 約１００名…

気分の上がったり下がったり、激しい急降下に急上昇、 どっちも同じ意味か。 それはそれは呆れるほどの激しさです。 今はできるだけ早く闘病の為の環境整備をしてしまおうと、 意気込んでいるんですが、全くうまくいきません。 大体これは闘病なのかどうかが…

難病患者の書くブログの価値ってなんでしょう。 なんだろうな。 そもそも自分がなってみるまで、難病の定義が分かっていなかったし、 興味もなかった。 ただ数年前から体は不調で、いろんな症状をネットで検索したりはしていた。 その時に自分で可能性がある…

昨日の患者交流会はとっても楽しかった！ まだ嬉しさが続いています。 天気もいいので、気分の良い一日になりそうです。 こんな病気になってしまっても、結構楽しく過ごしているつもりなんですが、 頭のハゲは着実に成長しています。 これが１０日位前に撮っ…

今日は脊髄小脳変性症患者の交流会に参加してきました。 夫も休みだったので、夫婦で参加です。 患者歴は１ヵ月、まだ同病の方に会った事がほぼありません。 先週「難病患者と暮らし･･･」みたいな交流会に行ったんですが、 その時に１人だけ同病の方がいらし…

今日は本当に寒いですね。私の住んでいる関東も、今夜から雪が降るようです。雪が降るということは、私は外出できないということです。今では平らな舗装された場所しか歩けないので。柔らかい地面の上では、体のバランスがとれないので転倒しそうになります…

このブログ、いつの間にか闘病ブログと化しています。（笑） セレジスト、当たり前だけど普通に薬局でもらうことはできませんね。 大学病院で処方箋を貰った後、門前薬局へ行き値段の確認。 変な場所にある病院なので、近くにある薬局はそこしかありません。…

なんでみんな私を励まそうとするんだろう？なんで元気出して、みたいなことを言うんだろう？そんな事を言われると、「ありがとうございます」って言いながら、心の中で「キャーーーーーーーーーーー！！」って、狂いそうな悲鳴を上げています。 みんな善意で…

スマホで撮った画像をパソコンに送るのが、なぜだか上手くいかなくて、 ここに載せられないのが残念です。 私の頭に10円ハゲができてしまいました。 近い場所に2個できていて、近いうちにこの2個は繋がって、 大きなハゲになりそうです。 この年末年始トレン…

ここ数日、底なし沼に落ちたような日々だったんですが、結構あっさりと脱出してしまいました。 同じことをず～っと考えて悩んでいると、自分でもよく分からなくなってしまいます。 正解がなんなのか･･･ 悩んでいたこととは、この病気のことを人に話すか話さ…

ここ数日、自分のことをどう考えていいのか全く分からない、底無し沼に落ちてしまったような日々を過ごしています。病気が判ったので12月の半ばだったので、年末に検査などをして、次の診察が1月中旬になってしまいました。たかが2～3週間のことなのに、先の…

あんまりブログにマイナスな気持ちは書きたくないんですが、少しストレスを感じるようになりました。病気の事は、必要最小限の人にしか話していません。隠す事でもないという考えもあるし、病気の重さを考えると、聞かされた人もしんどいだろうな、とも思い…

気分が軽やかな年末です。これからのことを考え、色々と妄想しています。楽しいです。 今までの自分だったら、いいなと思っても自分には無理だとやる前から諦めてしまう、そんなこともやってみたいなと思ったりしています。だって人生に制限時間ができてしま…

今日の私は、とっても清々しい気分です。職場で何人かの人に病気の事を話しました。言われた方は困ったかもしれませんが、スッキリした！この年末に仕事を休むこと、とても罪悪感を感じてましたから。あ、私の職場はスーパーです。大晦日に休むなんてありえ…

今日はいい天気です。仕事に行ってきます。年内は今日が最後です。どの位忙しいのか、ちょっと怖いですがきっと大丈夫。あとどれくらい働いていられるのか分かりませんが、そう長くはないことは確かです。今後の人生、外で一般的な働き方をすることはもうな…

健康というカテゴリを削除して、脊髄小脳変性症というカテゴリを作りました。 昨日の検査で、自分はもう立派な難病患者なんだと実感したから。 普通に暮らしているつもりでも、10万人に5～10人という凄い確率で選ばれた珍しい人間なんだなと。 人生には珍し…

病院から帰ってきました。今日は二つの検査をしました。ひとつ目は脳の血流の検査、アイソトープ検査です。体をぐるぐる巻きにされて近未来的な機械が頭の周りをゆっくり回転する検査です。その時に放射性医薬品を、腕に注射します。かかる時間は40分ほど。M…

今日は夫が休みだったので、二人で出掛けてきました。ドライヤーが壊れてしまったので、新しいものを買いに行きました。最近、娘曰く「ドライヤーが反抗期」でして、使っている時に止まってしまうんです。急に火を噴かれても怖いんで、買いに行きました。 ヨ…

ここのところ、新聞をちゃんと読めません。特に読みたいと思わないし。フェイスブックをチラッと見ると、来夏の参院選のことなど流れてくる。共産党が本気だとかそういったことを、ちょこっと見ました。私は今、自分のことで精いっぱいなので、そうした情報…

ご飯があんまり食べられません。以前のように、「食べた～い！」と思わなくって。いつもの半分も食べれば充分。お菓子も食べたいと思わなくなってしまった。難病を宣告された人が、こういう状態になるのはきっと正常なんでしょう。 www.warasato.com たった…

貧血の注射、あと3回残っています。でもね、今日は行きたくないかな。びみょ～なかかりつけの内科。病名を言ったら、「手術するの？」と言った看護師さん。「大学病院で、しっかり治してください」と言った先生。進行性の病気で治らないし、手術もしません。…

今日は貧血の注射に行ってきました。17回目の注射でした。子どもの頃から行っている、かかりつけの内科です。今も週に2～3回、注射に通っています。今回の病気の件は、伝えておいたほうがいいのかな。言わなくてもいい？どうなの？と考えて、注射の後で看護…

ご飯は食べられないけど、元気にしてますよ。（気分の問題）先日紹介状を持って、大学病院に行ってきました。 私がかかった科は神経内科。杖率高し、車椅子率高し。待ち時間は想像してたほどではなかったかな。最低でも２時間は待つと思っていたけど、そんな…

昨日は仕事に行ってきました。仕事は普通にできました。でも、お昼ご飯はあんまり食べられなかったです。いつもはたくさん食べるのに、昨日は半分しか食べられなかった。 まあ頑張って働いて家に帰ってきたら、素敵なものが私を迎えてくれました。 マキシマ…

おはようございます。新しい人生が始まって2日目です。なんだか実感がない。おとといから、検索しまくっていますが本当に珍しい病気みたいです。10万人に5～10人位なんだとか。 3年ほど前にメニエールでちょっと大きめの発作があって、3カ月の休職をしました…

今日は病院に行ってきました。予想通りの病気でした。 紹介状もらって、大学病院に行ってくることになりました。 今日は久し振りに大泣きしました。 両親にも話しました。病名も知らせました。多分しばらくは、両親もその病名で検索しまくるはずです。 なの…