全力疾走と午前4時

進行性の神経難病になり8年目くらいだったはず。先祖の戸籍を取ったり、気になる土地の歴史を調べています。

ハゲ隠しに帽子、歩きやすいようにスニーカー!

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昨日は難病患者の環境整備の話を書きました。

www.warasato.com

環境整備としては、医療や福祉の制度に関することが重要です。
その他にも、日々の暮らしに直接関係あることも出てきます。
例えば帽子。
私の場合はハゲ隠しです(笑)





1ヵ月位前に夫が見つけてくれた円形脱毛症。
結構な大きさに成長しています。
最初は50円玉位だったのに、今では500円玉4個~5個分位になりました。
髪が長いのでなんとか隠れますが、風が吹いたらしっかり見えるはずです。
自分で自分のハゲは見えないから問題ないんですが、これを見ちゃった他人はギョッとするわけで。
そろそろなんとかするかと、帽子などを買ってみました。
帽子屋クイーンヘッド
福祉用具のカタログなどを見てみると、転倒した時の防護の意味での帽子も売っていました。
私もまだまだ軽いと言われますが、既に2回も転倒しています。
ラッキーなことに2回とも自宅の布団の上でやりました。
同病の方は察しがつくと思いますが、夜で真っ暗だったので転んでしまいました。
暗い上に布団がフワフワしてるんで、バランスもなにもありません。
あの転び方を外でやったら怖いです。
帽子はかぶっておいて損は無いと思います。





それから靴、これは去年のうちに買いました。
まだ1足しか買っていませんが、脊髄小脳変性症と判る前に買いました。
歩く時にバランスが悪いので、もうこれは運動靴~みたいなものがいいだろうと。
今後は冠婚葬祭にも履けるものを探します。
来年卒業式あるし。
ネットで探してみたけれど、ヒールがなくて接地面が広くて、黒くて、紐が無いタイプ。
そんなの見つからないわ。
まだ1年あるので、地道に探します。




他にもリュックに杖、欲しいものがたくさんあります。
杖に関しては、無いと歩けないと言うわけではないんです。
駅など人が多いところで、私の真横を走り抜けて行ったり、突進してくる人がいて怖いのです。
怖いというか、もう既に危ないのです。
障害者手帳はまだ先と言われても、既に健常者ではないのです。
杖を持っていたら、私はまだ40歳をちょっと過ぎただけなので、明らかに体の不自由な人です。
理屈じゃないんだと思います。
危険が減ると先輩患者さんはおっしゃいます。
だから持ちたいんです~。
ただ娘が家の近所では持たないでほしいと言うんです。
友達に見られたくないと・・・
そりゃそうだ。
だからどうしようかな、携帯用の折り畳み式みたいなものを買おうかな、とも思っています。
杖を買うことを考えると、娘の言葉を思いだし、杖の購入とは違うことを考え出しちゃいます。
悩みはエンドレスざんす。