あぁ、時間が足りない。 夜さっさと寝ない自分が悪いんだが、睡眠をたくさんとる。 と言っても、朝早い出勤の夫に合わせて起きたりするから、2回に分けた睡眠になったりする。 早朝4時に起きて、お弁当を作って夫を送り出し5時半位からもう1度寝る。 もう、…

今日も診断直後シリーズです。 先日スマホの中の画像を遡って見ていたら、懐かしくて胸が苦しくなるものを見つけました。 今となっては懐かしさが大きいかな？ 一番思い出深いのはこれ。この写真を撮ったのは確か2016年の2月頃。 冷蔵庫の中には10個入り玉子…

診断されて日が浅い人へ ここのところ、診断後間もない同病さんとお話しする機会が何度かあり、自分の時はどうだったっけと考えることがよくあります。 そこで自分の診断直後を振り返ってみようかなと思いました。 診断されたばかりという人には、多分役に立…

またまた真夜中です。（笑）数日前から久しぶりにブログを書きはじめたので、はてなブログのダッシュボードを色々いじっていました。 前回の記事では過去記事を引っ張ってきたので、8年位前？に書いたものを読んだりしました。 きちんと読んだものもあるんだ…

当ブログを見つけてくださりありがとうございます。 もしあなたが脊髄小脳変性症の診断を受けたばかりだったなら、少しでもお役に立てたらいいなと思っています。まず一番最初にしてほしいことは、患者会のホームページにアクセスすることです。 脊髄小脳変…

洗濯物を干すためにベランダに出ると、ほんとに微かに金木犀の香り。 昭和生まれにとっては、トイレを連想する匂いですが（香りが匂いになってるし）、ここ数年は季節の移り変わりを感じられて、あぁ昭和が遠くなったなぁと感じます。 すぐにトイレを思い出…

私は進行性の神経難病なんですが、どんな時に進行を感じるのか。 普段は結構雑です。 3ヶ月前よりは進んだなぁ、とかひとつ前の季節より進行したなぁとか。 あまり具体的ではないと思っています。 ところが最近とてもハッキリ進行を感じる出来事がありました…

やー暑かった、暑かった。 先日は3ヶ月に1度の通院日でした。 今までは、杖を片手に夫にぶら下がるというか、引きずってもらっての通院でした。 ケガをしないように気を張っているのがなかなか大変で、遂にというのかやっとというのか、車椅子での通院に変え…

今夜も眠れません。 今夜は近い夢のことを考えています。 あーでもない、こーでもないと。 我が家は来月、ディズニーランドに行く予定です。 最後に行ったのは20年位前、プーさんのハニーハントができた頃かな。 その後私は体調不良が続き、遂には難病の宣告…

眠れない夜に考える。 私は将来どうしたいのか？ どう生きていきたいのか？ 脊髄小脳変性症の診断を受ける数年前に、つんくのある言葉を聞きました。 近畿大学の入学式でのメッセージだったと思う。 『こんな私にできること。 こんな私だからできること。』 …

先日いつも利用しているネットスーパーで、エナジードリンクを見つけた。 モンスターというやつ。 実は私、エナジードリンクを一度も飲んだことがない。 オロナミンCを飲んだことがある位で、近年流行りのものは未体験。 体験したいというほどのことではない…

土曜日にYouTubeで観てしまった『拭き活』、日曜日にはどこか拭きたくてたまらなくなってしまった。 礼拝前の教会で、あっちを拭き拭き、こっちを拭き拭き。 教会の階段は踊り場無しの一直線。 結構怖い。 普段はミニベーター？というのか？ あれに乗って上…

一昨日、羽田空港に行ってきました。 予想していたほど混雑はしていなくて、楽しめたと思う。 今回日本に来てくれた遠い親戚の一家に会えて、それはそれは楽しい時間になりました。 親戚とは？が気になり、ちょっと調べてみたところ、民法では6親等までが親…

今、アメリカから親戚が来てます。 親戚と言っていいのかやや疑問というか、世間一般の親戚とは違うもので。 私の祖母のはとこの玄孫。 『やしゃご』と読む。 その玄孫が、旦那さんと去年生まれた赤ちゃんと日本に来ている。 3週間位あちこち移動をして、今…

前々回の投稿で食洗機を使い始めたことを書きました。 これによって生活がガラッと変わりました。 その後、また新しいことをいくつか始めまして。 ひとつは冷凍のお弁当。 これは過去にも試したこと。 高齢者向けの冷凍弁当や、ヨシケイの冷凍弁当。 パルシ…

随分と前から考えていたことなんだけど、ブログの名前を変えようかと思っています。 『全力疾走と午前4時』という、意味がありそうでたいしてなかったこの名前。 確かこのブログを始める時に、色々考えたのだけど、結局いいものが思い付かなかったんだと記憶…

前々回の更新は去年の11月。 その時と今の生活で、大きく変わったことがひとつ。 他にもあるかもしれないけれど、とりあえずこれひとつしか思い付かないので。 食洗機の導入！ やっぱりこれです。 大きな変化です。 数年前から、そのうち買うぞとYouTubeなど…

私の計算が間違っていなければ、昨年末から10年目に入ったはず。 脊髄小脳変性症との共同生活10年目。 10年前の私に会いに行けたら、何を話そうか。 『ま、なんとかなるから頑張んなさい』とでも言うのか。 あと『ビックリするような楽しいことも沢山あるで…