全力疾走と午前4時

進行性の神経難病になり8年目くらいだったはず。先祖の戸籍を取ったり、気になる土地の歴史を調べています。

コメントのお返事と難病母ちゃんの想い

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まずは昨日過去記事「ブログのチカラ」にコメントくださった方へ

お名前が本物っぽかったので、コメント欄には載せていません。いいでしょうか。

どんな人がこのブログを読んでくれているんだろう?という疑問に答えてくださって、ありがとうございます。

あとゲラゲラ笑っているとい言葉、好きです、有難いです。

自分で自分の病気を深刻なものだと思っているので、そこにゲラゲラだとかそう表現する人が現れると救われます。

ありがとうございます。




で、ここから子どもの不登校の話になりますよ。



病気のほかに、子どもさんの不登校、これも同じ!

私は大して悩んでおりませんが、どうでしょう?

きっと私と同じで脊髄小脳変性症と生きているあなたは、そんなに思い悩んではいないんじゃないかと、勝手に思ってしまいます。

(コメントを読んだ私の直感です、違ってたら申し訳ないです。)

だって最近ネットで見かける言葉に「死ぬこと以外はかすり傷」こんなのがあります。

これ自体には、素直にそうとも言い切れんな~と思っていますが。

脊髄小脳変性症と向き合う私からしたら、子どもの不登校はかすり傷程度のものにしか思えません。

学校に行っても行かなくても、本気で生きる気が持てない人は、この先の人生頑張れません。

極端なことを言えば、学校に行かなくてもきちんと生きていけるんです。

本気になったらいつからでもスタートできるし。

まあ一般的な人は、学校に行ったほうが苦労は少ないと思うけど。



今の時点で学校に行っていない私の娘は、一般的な順路で大人になる可能性は低いと覚悟はしてます。


でも一般的な人生一般的な病気から大きく外れた私には、子どもの不登校は一般的な成長過程にしか思えないのですよ。

だって今までの人生で不登校なんて言葉初めて聞きましたって人はいないと思うし、一人や二人や三人位、実際に見たことがあるはずだから。

極端な言い方かもしれないけれど、不登校は普通の範囲内のことだと思う。

でも私の娘が今、とても辛い時期を過ごしていることは親としてちゃんと感じてます。

私にしてあげられることは、ちゃんと寝て食べてお風呂に入る生活をサポートすること。

病気になって思うけれど、「寝て食べてお風呂に入る」これって人生でとっても大事なこと。

これが生涯を通してきちんとできている人は、何があっても大丈夫だと思う。

小学生にかかわる仕事をしていた時に強く感じたこと。

母親の一番大事な仕事って、宿題をみるとか持ち物のチェックをするとかではなく、正しい時間に寝て、正しい時間にご飯を食べて、きちんとお風呂に入ること、これをしっかりサポートすることなんだなと。

こんな正しい生活が習慣化されている人にはかなわない。

不登校の子どもがこれをするかといったら、とっても難しい。

何が正解かわからないけど、今は我が家を正しいリズムで回すこと。

これ、頑張りまっす!

わたしにとってはとてもハードルが高いんだけどもね。

悩んでいないとか言っていても、やっぱり悩みますわ。(笑)

私を悩ませてくれる我が子に感謝です。

難病母ちゃんだからと手加減してくれてないってことだもんな。

コメントのお返事のつもりが、こんな内容になってしまってごめんなさい。