やっと、どうかしちゃった系以外の記事が書ける！嬉しい、主婦だもん、こういうの書きたかったんだよね。自動車保険のはなし。 正確にはバイクのことなんだけども。我が家には夫が乗るビッグスクーターがあります。そのバイクのタイヤがパンクしまして、修理…

今日も数日前から続いている、どうかしちゃったの？シリーズです。(笑)以前同病さんのブログで、医療関係者の中にあるこの病気の患者に対するおかしな偏見のことが書かれていました。偏見というのは、脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の患者は穏やかで前向きに…

一昨日からの記事を読んだ人は、なんだこれと思うんだろうな。なんかおかしいから。人を羨むことばかり書いて、これじゃ脊髄小脳変性症が酷く悲しい病気みたいじゃないか！私の病気に申し訳ない、申し訳ない。いつも書いてるけど脊髄小脳変性症、お前はなん…

またまた敵が増えちゃうかもしれないけど。今、言いたいこと。働けるって恵まれてるのよ。私にはもう叶わないこと。 こないだツイッターで目に留まって、そこからずっと心の中に居座ってる言葉がある。 働きたいなんて贅沢言わないから、お金が欲しい 正確に…

昨日のブラックな記事に、たくさんのスターをつけて頂いてすみません。あんな記事に共感してくれたということでしょうか？きっとそうなんだろうなと、思います。誰だって大変だ大変だというけれど、あなたのほうがマシじゃないかと思う気持ちがあるってこと…

なんだか昨日今日と、ブラックすぎる自分が顔を出してきて、あー困る。病気って大変なことがあって、いろんな苦労があります。どんな病気でもそうだろうけど、自分の病気は特別大変！とか、とても重いと思ってしまうことがある。特に今日はそんな気持ちが大…

先日、味の確認のために買い込んだメイバランス。ストロベリー味、チョコレート味、ヨーグルト味、キャラメル味、バナナ味の５種類。子ども達と一緒に「ひと口くれー」と言い合いながら、２日位で間食。 娘はとにかくストロベリー味が気に入ったらしい。息子…

今日は目の調子が凄くて、いつもより複視がハッキリ。モノが二重にハッキリ見えるという、おかしな状態です。視線の角度で複視にならず、ハッキリ一重に見える瞬間も普段はあるのに。今日はどの角度で見てもキレイに二重。(笑) 複視が強い日は頭も痛いという…

今は気付くと食のことばかり考えているわらさとです。食というより、栄養か。どうしても家事などがスムーズにできない。台所で５分も立っていると、腰の筋肉が痛くなりすぐに休憩。座って何かをするのはあまり問題がない。パソコンとかだな。でも台所での用…

今月から貧血で注射に通ってます。内科の先生には「鉄分の多い食事をとるように」なんて、無茶なことを言われる。ご飯なんて誰が作ってくれるんだ～！なんとかかんとか、１日１回晩ごはんだけ作ってるのに。朝の弁当作りも頑張ってるけど。栄養バランスもな…

難病生活に慣れ過ぎてしまって、通院のことなんかを久しく書いていない気がする。脊髄小脳変性症と診断されたばかりの人の役に立つように、なんて言っていたのにな。今週は２ヶ月に１度の通院日があったので、払った医療費のことでも書きましょう。 診断され…

盛夏の頃は体調もよくなくて、病気のこともどうでもよくて、同病さんと顔を合わせることが嫌だな～と思っていたけど。秋になったので、気分も新たに頑張ります。病気にならなかったら会うことのなかった人達との出会いもいいもんだなと、今更ながらに思うわ…

昨日のお金が振り込まれていない事件、意外にもハッピーな出来事に変わりそうです。まだ本当にハッピーになるかどうかはわからないけど、豪炎寺さんの役に立てるかもしれないので結果オーライです。 そうです、同病の豪炎寺さんとはお話でき、いろんな情報共…

今日は給料日、午前中にお金下ろしてきましたよ。お給料はいいんだ、ちゃんと約束通りに入るから。でも今日はひとつ心配なことがあった。心配というか嫌な予感が当たった。 去年まで働いていた会社の共済会、そこから出る障害年金が振り込まれてない！困った…

両足で立ってする作業は大変ですが、座ってできるパソコンはそれほど問題がありません。文字のサイズをかなり大きくして読んでますが。工夫すれば文字もまだまだ読めますが、耳で聞くのは一番楽です。（当たり前か）そんなわけで今の楽しみのひとつは、闘病…

今の私ってこういう無理なことをしているんだなと、昨日思いました。私の家事がもっと楽になるように、いろんな方から様々な提案をいただきます。昨日もいただきました。夜寝る前におにぎりを作って、冷蔵しておいたらどうかと。 ん～、どうしようかと。どう…

今朝は５時過ぎに起きることができました。おにぎりと水筒を用意することができました。早朝５時半の時点でひとしごと終えて、とても気分がいい。なによりお金のことでもやった！という達成感が。 ８月からか、１週間２５０００円生活をやってみて、予想以上…

またまた感情はジェットコースターに乗って。(笑)数日前からの出来事と感情。 あまり会いたくない昔からの知り合いに会ってしまった。が、予想に反して愛情のこもった言葉をもらい、後から後から感謝が溢れる。 翌日はすごく嫌なことがあったんだった気がす…

脊髄小脳変性症の診断を受けて、もうすぐ２年。私は大きな覚悟をしました。私は去年の夏前から杖を持つようになりました。けれど娘の希望もあって個人面談などで学校に行く時は、杖無しで行っていました。当時中学１年生だった娘は、私の病気を上手には受け…

今日は息子が試験に出かけた。昨日の夜はかなり激しい雨が降っていたので、今朝の交通機関の運行状況がきになっていたんだけど、通常通りのようでホッ。 で、最近の息子の趣味。 趣味というかなんというか。シャーペンにハマってます。新しいものを買ってき…

昨夜NHKを見ていたら、盲ろう者の福島智さんと生命科学者の柳澤桂子の対談を放送していました。相模原の事件のことを福島さんが話しているところから見たんだけど、そのまま目が離せなくて最後まで見てしまった。 柳澤桂子さんは１９３８年生まれの生命科学…

「闘病トークちゃんねる」で検索するとこのブログ、なんと１ページ目に出てくるみたいですね。昨夜も闘病トークちゃんねるの生配信があり、パソコンで聞いていたらＭＣの人達がこのブログのことに触れてた！（驚）・・・検索したら出てきたと。あぁ、恥ずか…

包丁を落として足を切ったのは、去年の春のことだったか？ www.warasato.com 距離感をつかめず、見え方も怪しく、手もやや不自由。それじゃあ、包丁落とすのもしょうがないか。あれから台所での動作に慎重になったので、包丁を落としたことは１度もない。（…

今日、病院行ってきました、結果を聞きに。気になるヘモグロビンの数値は１０．１。若い頃から常に貧血気味だった私にとって、１０．１って大した数値ではなく普通の数値。大体９を切るとだるくなる。 脊髄小脳変性症が判る何年か前に、ヘモグロビンの数値が…

昨日、一昨日ととんでもないほど体調が悪く、ブログの更新できず。だるい、だるい、とにかくだるい。横になった状態から起き上がる時、すぐそこに落ちている紙屑を拾う時、なかなかアクションを起こせず、いちいち大袈裟にやるかやらないかの決断をして身体…

指定難病の受給者証、きちんと更新手続き行ってきましたよ。主治医に書いてもらった臨床調査個人票の期限が迫って、やっとやっと重い腰を上げました。区役所がある場所まで出かけるのは本当に久し振り。元気な頃ならなんでもない距離だけど、あぁ遠かった。…

今朝たまたま見かけた「緩和ケア病棟」の文字。インスタでフォローしている方が、入院中の病棟から緩和ケア病棟に移ったという投稿。朝からすんごく考えた。その方も子育て中のお母さん。 私は毎日毎日、今日がいちばん動ける身体！と頑張っている。そして毎…

日課になっているブログ巡りの途中で、「あらら」と思うことに遭遇。母親が自分の前で、自分以外のコを褒めちぎるのがムカツクというもの。 そのブログを書いてる女の子は、誰かに怒っていることが多いかな。ブログの中で、しょっちゅうドッカンドッカン爆発…

実は私、指定難病の受給者証、まだ更新手続きしていません。６月くらいに神奈川県から更新のお知らせが届いて、すぐに臨床個人調査票は用意したんです。（主治医がね）その他の必要書類も全部用意できてるんだけど、いまいちやる気が起きない。 今年に入って…

以前書いたハンドスピナーじゃなくてサラダスピナー、やっと買った！ www.warasato.com 考えに考えてポチっとしたのはこれ。 山研工業 野菜水切り器 バリバリサラダ出版社/メーカー: 山研工業メディア: ホーム&キッチン購入: 3人 クリック: 25回この商品を含…