難病生活に慣れ過ぎてしまって、通院のことなんかを久しく書いていない気がする。
脊髄小脳変性症と診断されたばかりの人の役に立つように、なんて言っていたのにな。
今週は２ヶ月に１度の通院日があったので、払った医療費のことでも書きましょう。
診断されたばかりの人が読んでいると仮定して。
まずはこの病気になると、指定難病の申請をするらしいとどこかで目にします。
大体同病さんのブログを読み漁ることで、最初に得る情報かもしれないです。
他にも特定疾患という呼び名もありますが、現在の正式名称は特定医療費（指定難病）医療費助成制度のようです。
私はこの助成を受けているので、窓口での支払いは２割負担になります。
今回の通院でかかった医療費は、病院での支払いが８８０円。
薬局での支払いが１２０７０円。（セレジスト２８日分）
こんな感じでした。
指定難病医療受給者証の更新のことを書いたときに、高額かつ長期（高額難病治療継続者）の要件を満たしていたと書いたんですが、ちょっと勘違いだったようです。
月の支払い額が１万円を超える月が６回以上あれば要件を満たすんだったような・・・
私恐らく、あと２回ほど必要な感じがします。
県に問い合わせてみればいいんだけど、電話はなかなか繋がらないし、説明も難しすぎるのでやる気なしです。
（いろんなやる気を無くさせる、複雑怪奇で不親切な制度です）
その関係で、あと２回は１万円程度の支払いの月が必要です。
分かりづらくて申し訳ない。
セレジストという薬は、効果が感じられなくて、全く飲まなくてもいいんじゃないかと思ってます。
でも高額かつ長期の要件を満たすために、多すぎず少なすぎずの医療費を払いたいわけです。
分かる人には分かる、分からない人には意味の分からない話なんですが、私の主治医はこの話が通じる人だったので、セレジストの処方量をどうするか、私に聞いてくれます。(笑)
つまり今月はいくら分出そうか？と。
いくら分って金額のことです。
そんな感じで今回は２８日分を処方してもらいました。
月の医療費が１万円ピッタリになるようにもっと計算してもいいんだけど、そこまでやるのも恥ずかしいし。
ということで、今月は診察代と薬代合わせて１２９５０円でした。
２か月後の診察も同じくらいになるように、主治医と相談して調節します。(笑)
