全力疾走と午前4時

進行性の神経難病になり8年目くらいだったはず。先祖の戸籍を取ったり、気になる土地の歴史を調べています。

指定難病受給者証の更新したくないない、難病患者をやめたいのだ

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実は私、指定難病の受給者証、まだ更新手続きしていません。

6月くらいに神奈川県から更新のお知らせが届いて、すぐに臨床個人調査票は用意したんです。(主治医がね)

その他の必要書類も全部用意できてるんだけど、いまいちやる気が起きない。




今年に入ってからだと思うけど、まず病院に行きたくない。

いつも主治医に近況報告するだけで、効くんだか効かないんだか分からない薬を処方されて終わり。

することと言ったら、次回の予約!

大体この病気の場合、主治医という表現自体違うような気がする。

役所関係に提出する書類を書いてくれる人、といった感じ。

進行する症状を話したって、主治医はただひたすら記録するだけ。

病院に行く必要性がわからなくなる。





病院との繋がりが必要なのは、書類を書いてもらうため。

障害者手帳の等級変更の書類、指定難病の書類、介護保険、障害年金、他にもいろいろあるんだろう。

そういう時にかかりつけの大学病院がないと困るだろうなと。

それにしてもかかりつけの大学病院って。





正直言うともっと病状が進行するまで、病院に行くのはやめてしまおうかと思ってた時期がある。

いつかは病院が必要な時期がくるのは分かっているけど、病気そのものを無視していたいと思って。

そんなことを考えたりしていたら、指定難病受給者証の更新手続きが遅くなってしまった。(笑)





私が今持っている受給者証の期限は12月いっぱい。

更新のお知らせには、12月末まで申請を受け付けると書いてある。(郵送と窓口持参とで期限がちょっとだけ違う)

だから今から申請しても、年内は困ることがない。

年が明けて、新しい受給者証が届かなくても多分それほど困らない。

薬も処方してもらったり、もらわなかったりだから、その辺はお金がかからないように調整できるし。

時間はかかるけど後で戻してもらえるしな。




とにかく病院行くのをやめたい私は、なかなか更新手続きをしなかったという話だ。

がっ!

主治医に書いてもらった臨床個人調査票の有効期限が迫っているじゃないかー。(作成日から3カ月以内のもの有効)

そんなの分かっていたけれど。

やる気ないのに、もう一度書いてほしいなどと頼むのも嫌だ。

しょうがないから、今日やります。

で、日も迫っているので郵送ではなく直接窓口に持参することとします。

大丈夫なんだろうか?やや不安。