タイトルの通り、遺伝子検査。
受けることにしました。
担当医から遺伝子検査を勧められたのは、去年の春のこと。
その頃はまだまだ難病の世界に足を踏み入れただけ、まだまだなんにも分かっていなかったんです。
現時点でも難病経験１年と１ヶ月なので、やっぱり初心者ではありますよね。
でもこの１年で、何人もの同病さんに会い、別の稀少難病の方とも知り合いました。
いろんな話をする中で、遺伝子検査の話題は何度も出ました。
その結果、検査受けてもいいんじゃない？そんなふうに思うようになってきました。
なんで気持ちが変化したのか？
それは色々な人と話して、遺伝子検査のイメージが変わったから。
変わったというのは、少し違うかも。
去年の春に抱いた遺伝子検査のイメージはこれ。
遺伝性かどうかを調べるもの
病気が判った時は、子ども達の将来にどう影響するのか、それだけしか考えられなかったから。
自然に子ども達への遺伝を心配しました。
そして遺伝子検査は受けたら知りたくない事まで、完全にすべてが判ってしまうものだと思っていました。
だから受ければ必ず、子ども達へ遺伝する可能性があるのかが判ってしまう。
すなわち、我が子の未来が判ってしまう･･･
そう思っていたんですね。
そりゃ怖すぎます。
まだ知りたくないと思うのは当たり前です。
でもそれが、どうやら違うらしいことを知るようになります。
親戚に同病の人が何人もいる患者さんは、遺伝子検査でまるで答え合わせのように病型が判るようです。
反して、親戚に全く発症者がいない場合、結果が判らない、はっきりしない。
そんな話を何回か聞きました。
別の稀少難病の方でも、遺伝子検査をしてもよくわからないということがあると聞きました。
ってことはさ、私も判らないんじゃね？
そんなふうに考えるようになっていったわけです。
遺伝子検査でも分からないことがある。
そんなこと知らなかったんですよ。
遺伝子検査は完璧なんだと思っていたので。
病型がハッキリしない可能性があるなら、もう受けたっていいんじゃないのか。
うん、受けてしまえよ。
それに入院しないとできない検査なんだと思っていたら、外来でできるということも判ったので、こりゃやってしまえと。
１年悩んで受けちゃお、そういう結論になりました。
それでもインセンティブなことであることに変わりはありません。
今後、それでどうなったという顛末をブログに書かなかったとしても、気付かないふりをしていてください。(笑)
