診断されて日が浅い人へ ここのところ、診断後間もない同病さんとお話しする機会が何度かあり、自分の時はどうだったっけと考えることがよくあります。 そこで自分の診断直後を振り返ってみようかなと思いました。 診断されたばかりという人には、多分役に立…

またまた真夜中です。（笑）数日前から久しぶりにブログを書きはじめたので、はてなブログのダッシュボードを色々いじっていました。 前回の記事では過去記事を引っ張ってきたので、8年位前？に書いたものを読んだりしました。 きちんと読んだものもあるんだ…

当ブログを見つけてくださりありがとうございます。 もしあなたが脊髄小脳変性症の診断を受けたばかりだったなら、少しでもお役に立てたらいいなと思っています。まず一番最初にしてほしいことは、患者会のホームページにアクセスすることです。 脊髄小脳変…

洗濯物を干すためにベランダに出ると、ほんとに微かに金木犀の香り。 昭和生まれにとっては、トイレを連想する匂いですが（香りが匂いになってるし）、ここ数年は季節の移り変わりを感じられて、あぁ昭和が遠くなったなぁと感じます。 すぐにトイレを思い出…

私は進行性の神経難病なんですが、どんな時に進行を感じるのか。 普段は結構雑です。 3ヶ月前よりは進んだなぁ、とかひとつ前の季節より進行したなぁとか。 あまり具体的ではないと思っています。 ところが最近とてもハッキリ進行を感じる出来事がありました…