軽症高額該当基準というものがあります 今日は真面目に医療費の助成制度の話です。私の病気もそうですが「指定難病」には一定の認定基準を満たしている患者に対してその治療に係る医療費の一部を助成してくれる制度があります。平成２７年７月１日からこの助…

同病の方のブログも定期的に読んでいます。患者の会に行っても思う事ですが、皆さん年上。まだ一度しか若い人に会ってない。あとはみんな年配の人。脊髄小脳変性症や多系統委縮症のブログを書いている人もどうやらそうみたい。でもって男性が多い。今のとこ…

タイトルが変わって、フラーハウスになってるみたいです。子どもの頃に妹とよく観ていたフルハウス、まさかの続編！去年からその情報は流れていましたが、本当に放送されるなんて嬉しすぎます！ネットでフルハウス、フラーハウスを検索すると出てくる出てく…

私ぐらいの歩行困難な人ってライブとかどうしてるんだろう。私はＴＵＢＥファンです。ファン歴はなぜか３年位です。(笑)それを話すと誰もが皆、同じ反応です。「なんで今？」そりゃそうだ。自分でもなぜかわかりません、でも好きなんだよな。そうすると当然…

アクセス解析のことで、困ってしまった。先に進まない。以前やっていた他のブログでは、Googleアナリティクスを使っていた。ここに別のブログも追加できるというんで、やっているんだけどいつも同じところでつまづく。前のブログの時はちゃんとできたのに、…

早く杖を買わないと。昨日の飛行機の事故のニュースを見て怖くなりました。居合わせた乗客の撮った動画。緊急脱出のスピード。実際にはあんなに速いんだ。 あんなスピード、私には無理だ。あの機内で私は人の迷惑にならずに、避難できるかな。無理だろうな。…

本当はもっと家仕事、朝仕事、こんな内容をブログに書きたいです。毎日あーだこーだと言いながら、それなりに家の事は回っていってます。そんなことを書きたいんだけど、なかなかどうして、病気のことで埋め尽くされていくこのブログ。違うことが書きたい。 …

そんなに順調ではないけれど、段々と通常運転に近付いているような気がします。朝も結構な確率で早く起きれるようになってきたし。でも理想的な時間、午前４時には起きれませんが･･･大体５時頃かな。それでも充分じゃないかと、自分を褒めてあげることにして…

杖が気になっています。数日前の東京新聞に載っていました。交通事故の大怪我をし、杖を使うようになった若い女性が手作りしている杖。Knock on the DOORというネットショップです。kdshop.thebase.in杖が気になるんです。外ではお年寄りの持つ杖にばかり目…

２週間ほど前に大型書店の闘病記コーナーで、荒美有紀さんの本を見つけました。脊髄小脳変性症の闘病記やがんの闘病記、たくさんの本を眺めている時に見つけました。手のひらから広がる未来 ヘレン・ケラーになった女子大生作者: 荒美有紀出版社/メーカー: …

最近はこまめにアイロンをかけています。最近と言っても、ここ２週間の話です。リビングの一画にアイロン待ちのワイシャツやブラウスやらが無造作に置いてあります。アイロンなんてやってしまえば、それほど時間がかかるものではありません。きちんと時間を…

これからの私に必要な物を揃えたり、その他の環境整備がしたい！毎日そんな思いばかりの暮らしです。なかでも杖は、まず最初に手に入れたいものです。杖がほしいというと、私の妹は「傘でいいじゃん」と言いましたがね。傘では意味がないんだよな。 同病の方…

昨日はお見苦しい記事を立て続けに書いてしまい、お恥ずかしい限りです。昨夜はあの後、頚椎損傷の友人に電話して話を聞いてもらいました。数年前に知り合った友人なんですが、重度障害者のためのヘルパー派遣の会社を経営している人です。その友人がいたの…

このところ朝は早く起きることができるようになってきました。 とは言っても、大体５時ピッタリのアラームでやっとこさ起きるんですが。 アラームは４時半にも鳴ります、なぜか気付きませんけど。 ５時に起きると急いで台所に行き、おにぎりを作ります。 そ…

勤務時間が変わってから、心にも余裕ができました。つい２週間位前はストレスでいっぱいでした。自分の安全や他者への迷惑を考えると、自分の身体の状態を話す必要があると考えていたからです。あとはこの状況ときちんと向き合わないと、というような気負い…

先週辺りから調子が出てきて、お弁当作りなど少しづつ家事ができるようになりました。 今週からは勤務時間が減り、家にいる時間と元気が増えたのであの冷蔵庫の整理に取り掛かりました。 www.warasato.com玉子のパックは全部で８個ありました。(笑) 何十個と…

今日は闘病ブログでよく出てくる診断までのことを書きます。 どこからおかしくなったのか、思い出してみてもハッキリしません。 どれが脊髄小脳変性症の始まりだったのか、よくわからないのです。 メニエール病の人って結構いると思いますが、私もそうでした…

有り難いことに、身体が楽です 今日からパートの勤務時間が変わりました。 以前はお昼から夕方の勤務でしたが、今後は午前から昼過ぎの時間帯になります。 スタートが２時間早まっただけですが、気分的には随分変わりました。 ついでに働く時間も減りました…

ここ数日、真面目にブログに記事を投稿しています。 するとアクセス数がドカンと増えて驚いています。 毎日更新するとアクセス数が増えるとは聞きますが、本当だった。 なんでなのかは分からないけど･･･ 一体どんな人がこのブログを読みに来てくれてるのか、…

今日はいいことがありました。 ちょっと首が痛くてしょうがないけど･･･ 私はまだ働いています。 去年の１２月１４日、近所の神経内科で「脊髄小脳変性症」だろうと言われ、大きな病院へ行くように言われました。 その日のうちに、仕事は年内いっぱいで辞める…

昨日は難病患者の環境整備の話を書きました。www.warasato.com環境整備としては、医療や福祉の制度に関することが重要です。 その他にも、日々の暮らしに直接関係あることも出てきます。 例えば帽子。 私の場合はハゲ隠しです(笑) １ヵ月位前に夫が見つけて…

少しずつですが、主婦らしいことができるようになってきました。 先週位から、子ども達のお弁当も作れるようになってきました。 お弁当といっても「無いよりマシ」弁当なんですけどね。 こんな感じ ご飯を炊いて、ブロッコリーを茹でて、玉子焼きを作った。 …

今朝の記事で環境整備と書いたけれど、やっていきたいことが多すぎて参る。 まず薬！ 薬を飲むのがドキドキする。 セレジストという薬を、毎日朝と晩に飲むんだけれど、 飲んだかどうだか、分からなくなってしまう。 これは困った。 セレジスト自体は飲み忘…

今年の目標ってもんでもないけど、こんなことをする年にしたいというものはある。 難病患者として生きていくための環境整備。 それはいずれ、障害者として生きていくための環境整備に変わりますが。 病気が判ってすぐに、ネットで沢山の情報を仕入れた私は、…

今日は朝からごちゃごちゃと考えてしまいましたが 夜になっても考えています。 なんでこんなことになっちゃったんだろう･･･ きっと理由なんてないんだろうと思いますが。 このブログの意義を考えたりして。 自分のための記録、これが一番だと思いますが、 こ…

このブログを始めて、そろそろ２か月半。まだ続いたとか続かなかったとか言う時期では全然ないけれどなんとなく続いていることはよかった。そういうつもりではなかったのに、気付いたら闘病ブログちっくになってきてしまいました。私の病気は戦うタイプのも…

多分お知りになりたい情報はこちらでしょうか。（2016.6.20追記） www.warasato.com 去年から楽しみにしていた映画さらば あぶない刑事、観てきました。www.warasato.com 簡単なネタバレ含みます。 多分ネタバレというレベルではないと思いますが。 感想は、…

今日はTUBE前田さんの手術の日でしたね。 きっと手術は無事に終わった事でしょう。 ここ数日、このブログにも「前田 手術」、 「前田 喉」といった検索で訪問して下さる方が多いです。 私もそうですが、やっぱりファンは心配ですよね。 まあ、私は正直今は自…

昨日は東京で開催された「全国SCD・MSA友の会」の交流会へ、 夫婦で行ってきました。 先週は地元で行われた交流会に行ってきましたが、 開催地が東京となると、参加者の数がグッと増えるんですね。 患者本人と家族の方が中心だったと思いますが、 約１００名…