昨日は東京で開催された「全国SCD・MSA友の会」の交流会へ、
夫婦で行ってきました。
先週は地元で行われた交流会に行ってきましたが、
開催地が東京となると、参加者の数がグッと増えるんですね。
患者本人と家族の方が中心だったと思いますが、
約１００名の参加があったそうです。
私が聞いただけでも、千葉、埼玉、横浜、鎌倉、
遠いところからの参加者もたくさんいたようです。
患者数の少ない病気なので、都市部に住んでいてよかったと思いました。
交流会では脊髄小脳変性症、多系統委縮症、初参加者、
家族や介護者の４グループに分かれて行われました。
私は初参加者のグループに参加したわけですが、
まずは全員の自己紹介から始まりました。
先週の地元での交流会でもそうでしたが、
自己紹介の初めは、みなさんどうやって診断がついたか、
そこから話されるんですが、内容はみな同じ。
何件も病院に行ったけれど、ハッキリしない。
どこが悪いのか分からない。
そんな状態で１年２年と過ぎ、やっと何年の何月に診断がつきました。
みんなそんな感じでした。
当然私もそうです。
そんな自己紹介や制度の話、あとは薬の話など色々な情報を聞くことができました。
夫は家族や介護者のグループに参加したんですが、
こちらも同じ立場の人達と「あるある話」をたくさんできて、
とてもよかったようです。
どちらかと言うと、夫の方が有益な情報を仕入れることができたようです。
私は今、通勤で電車を使っているんですが、人の多い駅はとにかく危険がいっぱいです。
私は見た目が健常者にしか見えないので、平気で真横を走り抜けていく人もいます。
本当に怖いのです。
私は簡単にバランス崩しますから。
その対策として杖がいいと、それも白い杖がいいと、
夫が聞いてきました。
杖を持っていると、一目で健常者ではないと判断してもらえるようで、
突進してくる人がいなくなった、そんな話を教えてもらったそうです。
杖はまだ先の事と思っていましたが、通勤の度の危険が減るなら、
もう持ってもいいかも、と思いました。
その他にもこの患者の会で発行している本、
これも買ってくることができました。
早速読んでみましたが、この病気と診断された後に思いつく限りの知りたいこと、
多分全て網羅しているんではないでしょうか。
医療・生活・福祉の172の質問に答えてくれています。
脊髄小脳変性症と診断されたら、早い段階で手に入れることをお薦めします。
こんな病気になる人なんて少ないですが、
今後この病気になり、検索でこのブログにたどり着いた人のために書いておきます。
お薦めです！
あ、大事なお値段は1300円。
書店では売っていないそうです。
こちらで購入できます。
↓
出版案内｜(NPO)全国SCD・MSA友の会
リハビリの本もあります。
当然買ってきましたよ。
３月にも交流会があるそうなので、また参加したいと思っています。
そして今日は疲れてしまったので、ゆっくり過ごします。
