診断されて日が浅い人へ
ここのところ、診断後間もない同病さんとお話しする機会が何度かあり、自分の時はどうだったっけと考えることがよくあります。
そこで自分の診断直後を振り返ってみようかなと思いました。
診断されたばかりという人には、多分役に立つんじゃないかと思います。
指定難医療受給者証申請の壁
最初は何から手をつけていいのか分からないのですが、特定医療費（指定難病）医療受給者証が一番かもしれません。
多分皆さん困っているはずだし。
脊髄小脳変性症について調べると、まずセレジストという薬の情報が出てきます。
けれどセレジストは薬価が高いので、特定医療費（指定難病）医療受給者証ができてからでないと処方しないという医師がいます。
そして「あなたはまだ症状が軽いから受給者証はとれないよ」と言われるかと思います。
進行をゆっくりにする薬は、進行が進まないと飲めないのかと、なんとも言えない気持ちになるのです。
そして怒りも！
軽症高額の特例
それでも医療受給者証を手に入れる方法はあります。
とてもざっくり説明すると、
高額だがセレジストを処方してもらう
↓
3ヶ月高い医療費を払った実績をつくる
↓
軽症高額の特例で受給者証の申請！
ざっくりすぎますが、実際にはかなり大変かと思います。
神奈川県のHPからの情報ですが、リンクを置いておきます。
https://www.pref.kanagawa.jp/documents/26271/shiori0701.pdf
上記のしおりの14ページに軽症高額の特例について書いてあるので、よく読んでチャレンジしてみてください。
医師はこういう制度についてはよく知りません。
症状が条件を満たしていなければ、申請ができないと思っている場合が多いです。
けれど軽症高額の特例は症状の条件を満たしていない人（軽症）が高額な医療費を払っている場合に使えるものです。
別の言い方をすると症状の条件を満たしている人は使えません。
難しいけど頑張って！
私の経験では、この受給者証を手に入れるのが一番大変でした。
これに比べるとその後にやった介護保険の手続きはとても簡単に感じました。
脊髄小脳変性症だとわかって、精神的にとても大変な時期だとは思いますが、頑張って申請にチャレンジしてみてください。
なんだか特定の誰かに向けたみたいな内容になってしまった。
