当ブログを見つけてくださりありがとうございます。
もしあなたが脊髄小脳変性症の診断を受けたばかりだったなら、少しでもお役に立てたらいいなと思っています。
まず一番最初にしてほしいことは、患者会のホームページにアクセスすることです。
脊髄小脳変性症（SCD）・多系統萎縮症（MSA）友の会です。
この会には私も診断後、割と早い段階でお世話になりました。
私が参加した時は、初参加（診断されたばかり）の人、脊髄小脳変性症、多系統萎縮症、家族など介護する人の4つのグループに分かれてお話しをしました。
交流会は診断直後の人にとっては、本当にありがたい内容だったと思います。
何から手をつけたらいいのか、親身になって教えてくれます。
会としては入会を勧めてはいると思いますが、会員にならなくても交流会などには参加できます。
実は私も会員ではありません。
手続きしようしようと思いながら、10年近く経ってしまいました。
この会のホームページには日本全国にある患者会の情報も載っているので、自分が住んでいる地域の患者会が見つかるかもしれません。
脊髄小脳変性症患者なんて、なかなか身近にいるものではないので、本当に最初は不安です。
患者会に参加してみて、自分以外の患者さんに会ってみてください。
診断を受けて何からしたらいいのか、情報を得てください。
希少難病なので、待っていても情報はやってきてくれません。
どうか頑張ってください。
