全力疾走と午前4時

進行性の神経難病になり8年目くらいだったはず。先祖の戸籍を取ったり、気になる土地の歴史を調べています。

多系統萎縮症の講演会@戸塚

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私がとてもお世話になっている、難病相談支援センター。
こちらのホームページはたまに見にいくようにしています。
このホームページから、いろいろな講演会や患者の集まりなどの情報を貰っています。
そこからの情報です。


戸塚区難病講演会・交流会

多系統萎縮症 

~病気の理解と生活のポイント~

日時  平成28年11月7日(月)14時~16時 (13時30分より受付)

場所  戸塚区役所 8階大会議室A・B

お話してくださるのは、横浜みなと赤十字病院神経内科の金澤俊郎医師

対象  多系統委縮症の患者・家族

定員  60人 (定員になり次第受付終了)

申し込み先  戸塚区福祉保健センター 高齢・障害支援課
       045(866)8451
       電話でお申し込みください



講演会終了後、交流会もあるそうです。
私は脊髄小脳変性症ですが、遺伝子検査もしていません。
同病さんのブログを読んでいると、たまに病名が多系統萎縮症に変わっていることがあります。
最初から多系統と診断される場合と症状が進んできて、多系統でした、となることがあるからのようです。


私は一体なんなのか?まだまだ分かりませんが、多系統萎縮症のお話も聞きたい!
横浜市リハビリテーションセンターからの案内もあるようで、今一番リハビリのことが知りたい私は、戸塚区役所に電話してみました。
そしたらまだ予約を受け付けてました。
事情も説明したら、申し込みもできました。
まだ余裕があるようでした。