私がとてもお世話になっている、難病相談支援センター。
こちらのホームページはたまに見にいくようにしています。
このホームページから、いろいろな講演会や患者の集まりなどの情報を貰っています。
そこからの情報です。
戸塚区難病講演会・交流会
多系統萎縮症
～病気の理解と生活のポイント～
日時 平成２８年１１月７日（月）１４時～１６時 （１３時３０分より受付）
場所 戸塚区役所 ８階大会議室Ａ・Ｂ
お話してくださるのは、横浜みなと赤十字病院神経内科の金澤俊郎医師
対象 多系統委縮症の患者・家族
定員 ６０人 （定員になり次第受付終了）
申し込み先 戸塚区福祉保健センター 高齢・障害支援課
０４５(８６６)８４５１
電話でお申し込みください
講演会終了後、交流会もあるそうです。
私は脊髄小脳変性症ですが、遺伝子検査もしていません。
同病さんのブログを読んでいると、たまに病名が多系統萎縮症に変わっていることがあります。
最初から多系統と診断される場合と症状が進んできて、多系統でした、となることがあるからのようです。
私は一体なんなのか？まだまだ分かりませんが、多系統萎縮症のお話も聞きたい！
横浜市リハビリテーションセンターからの案内もあるようで、今一番リハビリのことが知りたい私は、戸塚区役所に電話してみました。
そしたらまだ予約を受け付けてました。
事情も説明したら、申し込みもできました。
まだ余裕があるようでした。
