全力疾走と午前4時

脊髄小脳変性症の患者ですが、できることはまだまだ沢山あるじゃないか!

子どもが成人するまで、遺伝子検査は受けません

今日も小林麻央さんのブログを読みました。

今日は遺伝子検査について書かれていました。

麻央さんは遺伝子検査をした結果、遺伝性の乳がんではなかったそうです。

よかった。

でも検査を受けてから、現実を知る怖さがどんどん増していったと書かれていました。

最初に想像した以上に怖かったと。




これ、凄くよく分かります。

私も、この夏に遺伝子検査を受けることになっていました。

主治医から検査の話が出たのは今年の3月頃。

一度は検査を受けるつもりでいたけれど、毎日毎日考え続けました。

自分の病型は知りたい、当然知りたい。

けれどもし遺伝性だと判ったら、私はどうするのか?

いろんなことを、本当に毎日考えました。

沢山考えた結果、今は遺伝子検査を受けることはできないと、結論を出しました。

理由はシンプルです。

もし万が一遺伝性だと判ったら、その事実を知った上で子育てを継続できないから。

でも孤発性だったなら、安心して子ども達と過ごせるじゃないか、勿論そうも考えられる。

けれど、その逆だった場合、どう生きていけばいいのか、全くわからない。




そんなことを主治医に伝えて、私の遺伝子検査はナシになりました。

下の子が二十歳になる頃、もう一度考えます。

だから麻央さんのいう怖さ、凄くよく分かります。

遺伝子検査というのは、自分だけのことじゃないから。

むしろ我が子の将来に直結する問題だから、とても怖くて難しい。

正解なんてわからない。