洗濯物を干すためにベランダに出ると、ほんとに微かに金木犀の香り。
昭和生まれにとっては、トイレを連想する匂いですが（香りが匂いになってるし）、ここ数年は季節の移り変わりを感じられて、あぁ昭和が遠くなったなぁと感じます。
すぐにトイレを思い出さなくなったということです。
白菜の季節が始まりました。
1日2日干してから料理します。
さて今日は九州にある患者会の例会にzoomで参加です。
私は横浜在住ですが仲間に入れてもらっています。
これがもう楽しくて楽しくて。
私は脊髄小脳変性症の診断を受けた後、比較的すぐに患者会に参加しました。（10年前）
この行動は正しかったと今でも思いますが、2~3年でそういった集まりとは距離を置くようになりました。
理由は同病患者さんを見るのか嫌だから。（笑）
治る病気ではないので、何年経ってもメンバーは変わらないんです。
脊髄小脳変性症界隈のメンバーが。
この難病や同病患者から逃げられる訳がないのに離れたい。
まるで子どもが、地面に映る自分の影から走って逃げるみたいな…
無駄な抵抗です、離れられないのに。（笑）
同病患者の皆様、顔を見るのが嫌だなんて言ってすみません。
でも同病患者さんも私もまごうことなき、脊髄小脳変性症患者なのです。
当たり前すぎて、申し訳ないです。
でも診断から10年位経ち（多分）、色々と心境も変化してきて、また患者会もい〜かも〜、と思い九州の患者会に参加させてもらいました。
なんで九州なんだ？と言われそうですが縁です縁！そういう事です。
また患者会に参加するようになって思うのは、必要だと思う人はぜひ繋がってみてほしいということです。
特に診断直後は分からないことだらけです。
地図も持たずに大冒険に出かけるようなものです、神経難病の診断を受けるとは。
地図は病院には無いことが多いです。
いや、ありません。
でも患者会にはあります。
沢山の先輩患者が作り上げた地図があるのです。
難病の地図を探している方は、どうぞ患者会に顔を出してみてください。
きっとお役に立てるはずです。
