生活と思考の記録

2015年12月に脊髄小脳変性症の診断を受けました。一生治らない難病は付き合っていくものではない、飼い慣らすもの!私が人生の主役!

気付いたら中堅難病患者

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またまた真夜中です。(笑)

数日前から久しぶりにブログを書きはじめたので、はてなブログのダッシュボードを色々いじっていました。
前回の記事では過去記事を引っ張ってきたので、8年位前?に書いたものを読んだりしました。
きちんと読んだものもあるんだけれど、ほとんどダーッとタイトルだけ読んでみました。
結果、とっても疲れた。


ブログを始めたばかりで一生懸命だったのと、こんな難病になってしまったけど前向きに頑張るんだ!という気合い?そんなものを感じました。
それを見た結果、疲れた。


前向きに頑張らないとという姿勢が痛々しかったです。
なんかもう、背中をさすってあげたくなりました。
あれから9年か?もうすっかり落ち着いたベテラン患者です。
こんなこと書くと本当のベテランさんが怒るかもしれないです。
まぁ、私は中堅かなぁ。
今になってみると、診断を受けたばかりの頃はもっとジタバタしたってよかったのに、と思います。
どんなに頑張ったって
1年目は1年目でしかないから。
あんなに頑張ることなかったなぁと思います。


最近、脊髄小脳変性症の診断直後の方とお話しする機会が増えました。
そうすると、あの頃の不安な気持ちを思い出すわけです。
あーでもないこーでもないと堂々巡りを延々と続けたことを。
今もそういったグルグルはたまにあります。
私はそれを「グルグル」とか「安定の不安定」と名付けました。
どうにもならない不安な気持ちになることがあっても、最後にはしょうがないかぁ!となるんですが、それで終わらないんです。
同じことをグルグル考えてしまうんです。
それが3周4周くらいすると、「あー、また安定の不安定だ」と、割とすんなり考えるのをやめられます。
これができるようになったのは、ここ2年くらいかなぁ。
なんだかお利口さんになってしまった自分に、物足りなさを感じたりもしますが、なんたってもう中堅患者なのです。
これもしょうがないかぁ!
あと、歳もとったし。(笑)