今日もお休み、早く元気になりたいので、貧血の注射へ行ってきました。そしたらポストにこんなものが･･･ やっと、やっと、やっと、やっと、届きました～！ 特定医療費（指定難病）医療受給者証です。区役所の窓口で申請したのは、まだ春のことだった･･･(笑) …

ヘルパーはヘルパーさんなのか、ヘルパーなのか？ヘルパーは使うのか、お世話になるものなのか？いずれ私も関わりをもつことになるはずのこと。ヘルパーってなんなのか、分かりません。 最近こんな本を買いました。 でも、生きてるし、今日も恋してる。~難病…

昨日は朝からずっと頭が痛かったんですが、夜には少しだけマシになりました。今朝は全く痛くないです。天気に左右される体調ですが、台風が来ていても痛くない日もあったりするので、原因がよく分かりません。どうなってるんでしょうね、私の身体は。 昨日は…

リオパラリンピックが始まりましたね。今朝も５時過ぎから見ました。夫のおにぎりを用意しながら、テレビをつけて。最初はバスケをやっていましたが、私がテレビの前に座る頃には柔道になっていました。丁度、日本人選手の試合が始まり、出掛ける準備ができ…

ここ数日は目も回らなかったし、頭も痛くなかったのに、今日は酷いです。目が回って、頭がモヤーッとして、気持ち悪い。その上、貧血でだるい。家の中での移動も、億劫なことこの上ない。 調子が悪いんだけど、ご飯は食べまれました、朝と昼。薬も飲みました…

息子が本気で粉石けんでの洗濯を始めて、どの位経ったのでしょう。洗濯物に粉石けんが残らないように、手動で最後に１度すすぎます。これを始めてから、最初の水道代がきました。どんだけ水道代が上がるんだろうと、ドキドキしていましたがそれほどでもあり…

きのうは何人もの同病さんと、コメントなどでやり取りができました。ただただ嬉しい。自然に知り合った人と、こんな会話ができることってないものね。 私、脊髄小脳変性症なんだ～ 私も同じ、仲間だね～(笑) こんなこと、ないない。まずありません！自力で同…

今日は職場まで行かれないので、仕事はお休みしました。大人が仕事を休むときはそれなりに理由があって、体調が悪いからとかそんな理由になるんでしょうが、私は違います。もう相当普通から、かけ離れてきました。(笑) 今日、そこまで行かれません･･･ いや …

今日も頭は痛くない～。 スッキリと気分の良い目覚め、でも５時半近くだったのと、ご飯の予約炊飯を忘れていたので、夫のお弁当は用意できず。 水筒だけ用意できましたが、中身は水だ、夫よごめん。 話しは変わって、昨日のアンケート、事情があって読めない…

だるい、非常にだるい。 もともと貧血で酷くなると、注射に通って治療しているけれど、まただ。 去年の秋頃から冬にかけて、注射による治療をして元気になったのに、もう鉄が空っぽになってるように感じる。 この足の重い感じはきっとそう。 血液検査をする…

づんの家計簿が楽しい。 ３週目に入りました。 これを始められたのは、時間と体力に余裕があったから。 約２週間、仕事を休んだので本当に楽でした。 ちゃんと毎日、その日のうちに買い物記録をつけることができました。 凄い凄い！ ２週間続けられたので、…

あと何回仕事に行けるかな？ いや、行くべきか？ それで一日中悩んでいます。 仕事に行けた日は、そりゃ大興奮ですが、冷静に考えると働けば働くほど赤字になるのに、いつまで続けるんだと･･･ 私の時給は９４０円。 ３時間働くと２,８２０円。 ですがその２,…

昨日は本当に楽しかった。 まるでディズニーランドにでも行ってきたみたいに、楽しかったし興奮しました。 なかなかいないはず、仕事してきてディズニー並みに楽しかったなんて言う人。(笑) でも、昨日は疲れ切って寝てしまったので、朝は台所の片付けからス…

今日は仕事に行ってきました！ 約２週間振りです。 通院日やら台風やらで、結構長く休んでしまいました。 いろいろな手続きの問題もあって、もう少しだけ籍を置いておきたい私。 神経難病を患うご主人がいる上司は、もはや身内感覚で私に接してくれます。 私…

私がブラックな感情も、ブログに書く理由。 今日、書くと言ったので、書きますね。 突然、難病になった時、突然障害者になった時、 人は何を思うのか。 病気を宣告された時、もう一生歩けないと宣告された時、 何を思うのか。 １日目は？２日目は？３日目は…

今は真夜中。 家中まっくら。 いろいろ考えていたら、眠れなくなってしまった。 昼間に更新した記事。 ブラックな気持ちを書いてしまった。 本当は、明るくて楽しいブログにしたいと思っている。 読んでいる人の心が、疲れてしまうブログにはしたくないな、…

また、読む人をドン引きさせることを書いてしまいますが、いいですか？ 大丈夫だよという人だけ読んでください。 読む人が読んだら、酷いなあと感じること、書いてしまうと思います。

２４時間テレビ、ネットでは様々な意見があふれていましたが、個人的には楽しかった！ いっぱい泣いてしまったけど、概ね楽しかった。 障害者や難病患者を紹介するVTRで必ず言われる「･･･にもかかわらず、前向き」とか「･･･にも負けずに明るい」という言葉。…

昨日は夫のことを書きましたが、まだまだあります。 今度は私の歯。 歯医者に行こう行こうと思いながらも、なかなか行けず。 よ～く思い出してみたら、５年も歯医者に行ってませんでした。 その５年前に行っていた歯医者は結構厳しく、患者を教育するぞ！と…

づんの家計簿もどき、今日も記録しています。まだまだ２週目ですが、続いています。食べ盛りの中高生のいる我が家の買い物、細かく全てを書き出すのは面倒です。でも想像していたほど、大変ではないかも。むしろ楽しい。 先週も書いた通り、外出先と帰り道の…

今度は夫の胃の話。 今年の健康診断で引っかかり、先日内視鏡の検査を受けました。 今の時点では、慢性胃炎という事だけど、どうなんでしょう。 検査の結果は来月ですが、それまでとても心配です。 誰でもそうだと思いますが、こういう展開だと、「もしかし…

ゆ～っくりゆ～っくりですが、また一歩進みそうです。 今年は環境整備の年になると、年始に思ったんですが、あまり進まず。 夫婦で溜め息をつくことも多いのですが、やっとひとつ、前に進みそうです。 ３月から準備して、４月に申請した指定難病の医療費助成…

先日書いた記事です。 www.warasato.com 有言実行 家計簿の第２段階、進みました。 宣言通り、１週間だけやってみました。 づんの家計簿には程遠いですが、使ったお金を細かく記録してみました。 こんな丁寧な事をしたのは何年振りか？ やればできるもんです…

猫ひろし、おめでとう！ やった！ 私も嬉しい。 普段は男子のマラソンは見ないほうです。 マラソンはあまり大きな動きがあるわけでもなく、時間もかかるので途中で飽きてしまうから。 見ると言ったら、箱根駅伝くらいです。 その私が昨日はガッツリ見ました…

今日は、粉石けんでの洗濯に目覚めた息子の話です。 ３日で飽きると思っていた息子の洗濯熱、いまだに冷めません。 我が家で使っている洗剤は生活クラブの、洗濯用粒状せっけん。 安心食材お届け生活クラブ これです。入っている量は１．６キロ。 中高生がい…

体調が悪いことを言い訳に、まともな家計簿をつけていなかった私。 病気になって、ビックリするほどお金がかかるので、ザックリだけどつけるようになりました。 事態が事態なだけに、今回はちゃんと続いています。 ･･･と言っても、まだ８か月ですが。 以前は…

今年の夏は、特別暑い訳ではなかったけど、こんな身体なのでしんどかった。 当分、暑さはまだ続くでしょうけど。 我が家が今のエアコンを買ったのは、東日本大震災の前年の夏。 信じられない猛暑の真っ最中。 突然エアコンが壊れ、その日のうちにヨドバシに…

今朝の神奈川新聞に、こんな投書が載っていました。 高齢者には席を譲るべき タイトルを読んだだけで、悲しくなってしまう。 内容を読んで、ますますその思いは強くなる。 本当に悲しくなるし、自分の置かれた状況がとても厳しいものだと実感します。 歩くの…

なんでこんなに疲れるんだろう？ 不安になるくらい、疲れます。 昨日は何日振りかで３５度！ あ～、暑かった。 ただでさえ無い体力を奪われてしまい、今日もしんどい。 疲れていても、ご飯は私が作りたい。 というか、私しか作れないですし。 本当に、将来の…

暑さのせいもあるけれど、しんどい日が多い。 目標だった８月１５日も過ぎ、なんとかまだ働けています。 病気がわかってから、徐々に勤務日や時間数は減らしていて、現在は週２回、１日４時間の勤務です。 とはいっても、時間通りに出勤できない日も増えまし…