脊髄小脳変性症だと診断されて、ちょうど１年。今日、初めて思ったこと。 こんな病気になりたくなかった これ読んだ人全員が思うことはきっとこれ。 え？今頃！ ええそうです、今頃思いました。今日は本当に嫌になりました。この病気から、逃れることはでき…

昨日の朝までは、あんなにワクワクしていたのに･･･天気はいいけど、心はどんよりだよ。もう、めんどくさくなってしまいました。 あまり関わりたいとは思えない人に、お願いしなくちゃいけないのかな･･･昨日はケアマネさんも同席してくれたけど、話をしていた…

今朝までは、これからのことにワクワクだったんですが･･･今、どんよりです。今日は私の希望を聞いた上で、ケアプラザに教えてもらった介護事業所に電話をかけました。そしたら、今日の夕方には自宅に来てくれました。そこまではよかったんですが、その後の流…

昨日の「退職」の記事に、カラースターを頂いてしまって恐縮しています。でも嬉しい！ありがとうございました。ハッキリとこの日で辞めるということを決めて、迎えたわけではない退職日です。最後の出勤日は手続き上、書類に書かなきゃいけないため、事務員…

今日は制服などを返すため、元職場に行ってきました。鍵やらハンコやら、その他いろいろ。あと皆さんにお礼の気持ちのお菓子。今まで皆さんにしてもらったことを考えたら、ほんの少し、本当に少しばかりのお礼だけど。 本当だったら去年の年末で辞めていたは…

今日もすんごくづがれた 疲れていましたが、今日も外出。天気のせいなのか、頭痛い。でも頑張って、晩ご飯を作りました。疲れて頭痛くて気持ち悪い･･･最後まで食べられませんでした。 なのに「面白いテレビやってるよ」と夫に言われて、見ています。 お菓子…

休み休みじゃないと歩けなくなってきた 今日も疲れがとれません。腰や背中が痛い。昨日はせっかく行った病院で「予約」しかできなかったので、帰りに寄り道をしてしまったら、予想以上に疲れてしまった。夏頃までは長時間歩けたし、疲れを感じるのは帰宅後。…

本日も疲れております。大学病院で書いてもらった紹介状を持って、はるばるリハビリ病院まで行ってきました。きっと予約制なんだろうな～、と思っていたので事前に電話で確認。都合のいい日に直接来てくださいとのことだったので、しっかりと晴れた今日、行…

また数日の空白が･･･例によって疲れていました。ここのところ２週間くらいでしょうか、疲れたの目が回るのと言いながら、お出掛け三昧の日々でした。本当に疲れてしまって、台所で洗い物をしたりしても、３分ほどで限界がきてしまい、中断です。リビングと台…

明日のことですが、神奈川県立こども医療センターでセミナーがあります。「遺伝」に関するお話のようで、少し気になっていました。 神奈川県内で唯一の小児がん拠点病院である、県立こども医療センター。そこで様々なテーマで、子どもの健康についてのセミナ…

また日が空いてしまいました。また体調がよくない日が続いています。よくなくても用事があると外出してしまうので、ブログを各元気も無くなってしまいます。今日も目が見えづらいので、誤字があっても許してくださ～い。 先日書いた神奈川の患者会メーリング…

書きたいことはどんどん増えていくんですが、とにかく新しい出来事から･･･今日は教会に行ってきた話です。 自分に当てはまる本に出会えない 以前ブログにも書いたような気がするんですが、この１年は生き方指南の類の本を探していました。探していたというよ…

実は今週、連日のように用事があって外出しています。毎日帰宅後はダラ～っとしています。そして気付いたら、４日間もブログを更新していなかった。外出しているだけあって、ブログに書きたいことが毎日増えていくんですが、日が経つと新鮮さって無くなりま…

昨日は手続きの為に、職場へ顔を出してきました。どのくらい振りなのか？一ヶ月くらいなのかな。久し振りに会う人ばっかりで、楽しかったです。 手続き きのうした手続きは、障害一時金の申請。在籍中に障害状態になったら下りるお金です。１０万円です。今…

www.warasato.com特定医療費（指定難病）医療受給者証が届いてもうすぐ２ヶ月。 ９月の中旬に届いたのにその９月末日が有効期限というギャグみたいなことになり、すぐに更新の手続きをすることに。 そして先日、新しい医療証が届きました。 申請後に払った医…

以前こんな目標を立てたんですが･･･www.warasato.com できてません。敗因は分かっています。お風呂に入ってないからです。(笑)どんどんお風呂が怖くなっています。 まず、脱衣所で服を脱ぐ、これがひとつめの問題。でも上に着ているものは、それほど問題ない…

私がとてもお世話になっている、難病相談支援センター。 こちらのホームページはたまに見にいくようにしています。 このホームページから、いろいろな講演会や患者の集まりなどの情報を貰っています。 そこからの情報です。 戸塚区難病講演会・交流会多系統…

昨日は息子の高校の文化祭でした。夫と二人で行ってきました。家から近い訳でもなく、父親が出向くような行事も滅多にないので、学校に入るのは初めての夫。 文化祭は楽しかった！行って良かった！息子の所属するグループの出し物も見られたし。学校で友達に…

お昼に焼きそばを作りました。こないだブログに書きましたが、今までのように手際よく作業することができないので、事前に準備から。 画像が暗くてごめんなさい。先に麺の入った袋を、ひとつずつハサミを使って開けておく。次に粉末ソースの袋も、バラバラに…

またこの話です。 昨日見た知人のフェイスブックで嫌な思いをしました。よくある優先席を巡る議論です。一般的な考え方だと思うんです。私だって体が不自由になる前は、同じことを考えていましたから。目の前に高齢者が立っているのに、座ったまま寝たふりを…

水曜日からいろいろなことがバタバタと。用事が多くて毎日出掛けていたら、疲れ切ってしまいました。パソコンの前に座ることはできるけれど、ブログを更新するだけの元気がありませんでした。元気な日であっても、キーボードを打つ指が正確に動かないので、…

岩手県立花巻南高等学校野球部のいじめ動画、酷過ぎて言葉もないです。しかも副校長のコメントもおかしい。 「事実関係と、これがいじめであるか確認中です。生徒からは、ふざけてやったという話も出てきているので、慎重に調べています。」 学校の先生はあ…

今日も５時に起きられました。いつも通り、夫におにぎりを作り、水筒も準備しました。夫が出勤した後、昨夜やりっぱなしで寝てしまったので、酷いありさまの台所の片付けから。これはもう諦めました。疲れ切っている夜にやる作業ではないです。朝やりましょ…

他人のことなんですが、とても気になることがあります。多系統委縮症の御主人がいる奥さんのブログ。診断がついて間もないのか、記事数は少ないけれど、不安でいっぱいな感じのするブログです。そこに気になるコメントが･･･ 同じく多系統委縮症の夫を亡くし…

これが新聞だったら号外を出したい気分です。今日は、区の保健センターから封書が届きました。介護保険の方も申請してから連絡が来ないので、てっきりそれかと思いました。そしたら違った。ジャジャ～ン！ 身体障害者手帳交付のお知らせが届きましたー！意見…

今日はまた遺伝子検査の話です。するかしないか、結論は出たんじゃないかと思われるかもしれませんが、スパッと答えの出るものではないですね。答えを出した日には正解であっても、数日経てば正解ではなくなってしまう。遺伝子のことにそもそも正解なんてな…

沖縄の高江で機動隊員が土人発言。動画見たけど、酷かった。唖然･･･ 娘が「土人ってなあに？」と聞いてくる。差別用語だということは分かるけど、困った。だって私、実際に土人なんて言葉聞いた記憶がない。なんとなく遠い記憶の中に、本当に遠い昔、聞いた…

昨日は２ヶ月に１度の通院日。なんと予約の時間を間違えた！１３時に気付いたよ、予約時間が１３時じゃないか～。１４時だと思ってました。そこから急いで病院へ。焦って疲れました。 診察室に入っても、先生は早く終わらせたいみたいだし。気のせいかもしれ…

今日はこんなにいい天気なのに、目が回る。頭も何となく痛い。そして朝も起きられなかったし。私が起きたら、息子は洗面所で髪の毛と格闘中。昨日はお米研がないで寝てしまった。予約炊飯はしてない。炊飯器には昨夜のご飯が･･･炊いたのが遅くて、夜の１０時…

料理！ 私はまだまだ余裕なんですよ、多分･･･菜箸が持ち辛いとか、ドレッシングの蓋が開けられないとか、マヨネーズのアルミを剥がせないとか。ジップロックみたいな袋の口が開け辛い･･･大体そんなものです。 あとは目が回って辛いから今日はご飯作れないと…