足の爪が切れない･･･ もうダメか？ 身体が不自由になって、少しずつ手放した家事はあります。 布団干しができなくなったとか、ゴミ捨てに行かれなくなったとか、そのほとんどが自分のことではなくて、家事です。 まだ自分のことはほぼできます。 急いでいる…

今日も業務連絡からです。 四つ這いおとなさん、コメントのお返事できました。 遅くなって申し訳ないです。 それからメーリングリスト、形になってきました。 招待メールが届いて、ご確認いただけましたら、もう使えますので自己紹介などを投稿して、試して…

昨日今日と、ほぼ業務連絡です。(笑) 昨日の患者交流会で出た、神奈川の会を新たに作る話。早く形になるといいなと。まずは皆さんの連絡がスムーズに行くように、メーリングリストを作ってみます。今、作業が終わり、(仮)なんですが出来上がりました。 昨日…

今日はかながわ県民センターで、脊髄小脳変性症・多系統委縮症の交流会がありました。 雨が続いていたので、今日も降ったらどうしようかと思っていましたが、晴れました！ よかったです。 交流会に参加された方、お疲れ様でした。 何人かの方とは電話番号を…

一昨日は人に会ってきました。 このブログによく出てくる、車椅子のIさん。 いちいち車椅子って書くこともないんですが、初めて読む人には、この車椅子という前提がないと、何言ってるか分からなくなるはずなので･･･ いちいち説明しています。 もう、このブ…

怒涛のように毎日が過ぎていく。 書きたいことはいっぱい、なのに追いつきません。 本当に連日のようにいろんな出来事が起きます。 まずここに大事な情報を･･･ 防水スプレーで検索してきた方の為に。日本中毒情報センター http://www.j-poison-ic.or.jp/home…

づんの家計簿もどき、意外にも順調です。づんの家計簿がいいのか、必要に迫られてるから続いているのか、どっちだ？どっちにせよ、しっかりとお金の流れが掴めるのはいいことだ。 そしてそろそろ自己流家計簿も、つけ始めて１ヵ月が経ちます。だから、あのめ…

相撲中継は良く見ます。 昨日の番組終了時に、明日のゲストは女優の秋元才加さんというのを聞いて、なんで？と不思議に思っていました。 そんなことはすっかり忘れて、今日も５時頃からチャンネルはNHKに。 （今はチャンネルって言わないのか？） そしたら爽…

今日は私の歯の話。 www.warasato.com この日を入れて合計５回、歯医者に通いました。 初めて歯医者に行った日は、歯全体のクリーニング。 歯石取りです。 その後は歯周ポケットの中をクリーニング。 要は歯茎と歯の間に着いた汚れを取るということです。 言…

今日はどうかしています。今、涙が出っ放しです。止まりません。 ここのところ、小林麻央さんのブログをよく読みます。たまに海老蔵さんブログも読みます。今、海老蔵さんブログを読みに行ったら、涙が噴出したみたいになってしまった。 ガンになったおっぱ…

只今午前５時前です。３時半頃起きて、昨夜やりっぱなしで寝てしまった台所を片付けて、ご飯を炊いているところです。夫が出掛ける５時２０分までに炊き上がるのか？炊きたてご飯で、おにぎりが作れるのか？甚だ疑問ではありますが、炊飯器がピーピーピーと…

昨日の救急外来。結果から言うと、心配ありませんでした。夕方４時半頃、救急外来に着き、問診やら触診、CTに血液検査、そして尿検査。そしてそして夜７時半頃、当直の先生の交代になり、専門の消化器内科の先生が来てやっと説明を受けました。 S状結腸の回…

夫のお腹で何が起きてる？今日は先日の胃カメラの結果を聞きに病院へ。胃は慢性胃炎でピロリ菌の治療をしましょう、ということでした。万が一ガンだった場合、この病院での治療は遠慮しようということは、夫婦で決めていた。 だから午前中の病院で、言わなか…

今日もお休み、早く元気になりたいので、貧血の注射へ行ってきました。そしたらポストにこんなものが･･･ やっと、やっと、やっと、やっと、届きました～！ 特定医療費（指定難病）医療受給者証です。区役所の窓口で申請したのは、まだ春のことだった･･･(笑) …

ヘルパーはヘルパーさんなのか、ヘルパーなのか？ヘルパーは使うのか、お世話になるものなのか？いずれ私も関わりをもつことになるはずのこと。ヘルパーってなんなのか、分かりません。 最近こんな本を買いました。 でも、生きてるし、今日も恋してる。~難病…

昨日は朝からずっと頭が痛かったんですが、夜には少しだけマシになりました。今朝は全く痛くないです。天気に左右される体調ですが、台風が来ていても痛くない日もあったりするので、原因がよく分かりません。どうなってるんでしょうね、私の身体は。 昨日は…

リオパラリンピックが始まりましたね。今朝も５時過ぎから見ました。夫のおにぎりを用意しながら、テレビをつけて。最初はバスケをやっていましたが、私がテレビの前に座る頃には柔道になっていました。丁度、日本人選手の試合が始まり、出掛ける準備ができ…

ここ数日は目も回らなかったし、頭も痛くなかったのに、今日は酷いです。目が回って、頭がモヤーッとして、気持ち悪い。その上、貧血でだるい。家の中での移動も、億劫なことこの上ない。 調子が悪いんだけど、ご飯は食べまれました、朝と昼。薬も飲みました…

息子が本気で粉石けんでの洗濯を始めて、どの位経ったのでしょう。洗濯物に粉石けんが残らないように、手動で最後に１度すすぎます。これを始めてから、最初の水道代がきました。どんだけ水道代が上がるんだろうと、ドキドキしていましたがそれほどでもあり…

きのうは何人もの同病さんと、コメントなどでやり取りができました。ただただ嬉しい。自然に知り合った人と、こんな会話ができることってないものね。 私、脊髄小脳変性症なんだ～ 私も同じ、仲間だね～(笑) こんなこと、ないない。まずありません！自力で同…

今日は職場まで行かれないので、仕事はお休みしました。大人が仕事を休むときはそれなりに理由があって、体調が悪いからとかそんな理由になるんでしょうが、私は違います。もう相当普通から、かけ離れてきました。(笑) 今日、そこまで行かれません･･･ いや …

今日も頭は痛くない～。 スッキリと気分の良い目覚め、でも５時半近くだったのと、ご飯の予約炊飯を忘れていたので、夫のお弁当は用意できず。 水筒だけ用意できましたが、中身は水だ、夫よごめん。 話しは変わって、昨日のアンケート、事情があって読めない…

だるい、非常にだるい。 もともと貧血で酷くなると、注射に通って治療しているけれど、まただ。 去年の秋頃から冬にかけて、注射による治療をして元気になったのに、もう鉄が空っぽになってるように感じる。 この足の重い感じはきっとそう。 血液検査をする…

づんの家計簿が楽しい。 ３週目に入りました。 これを始められたのは、時間と体力に余裕があったから。 約２週間、仕事を休んだので本当に楽でした。 ちゃんと毎日、その日のうちに買い物記録をつけることができました。 凄い凄い！ ２週間続けられたので、…

あと何回仕事に行けるかな？ いや、行くべきか？ それで一日中悩んでいます。 仕事に行けた日は、そりゃ大興奮ですが、冷静に考えると働けば働くほど赤字になるのに、いつまで続けるんだと･･･ 私の時給は９４０円。 ３時間働くと２,８２０円。 ですがその２,…

昨日は本当に楽しかった。 まるでディズニーランドにでも行ってきたみたいに、楽しかったし興奮しました。 なかなかいないはず、仕事してきてディズニー並みに楽しかったなんて言う人。(笑) でも、昨日は疲れ切って寝てしまったので、朝は台所の片付けからス…

今日は仕事に行ってきました！ 約２週間振りです。 通院日やら台風やらで、結構長く休んでしまいました。 いろいろな手続きの問題もあって、もう少しだけ籍を置いておきたい私。 神経難病を患うご主人がいる上司は、もはや身内感覚で私に接してくれます。 私…