全力疾走と午前4時

進行性の神経難病になり8年目くらいだったはず。先祖の戸籍を取ったり、気になる土地の歴史を調べています。

障害者ゲーマー

たまに観るNHKのバリバラ。 嫌な感じが全然しなくて、司会者が好きなので、たまーに観る。 でも今日はNHKプラスで。今回のバリバラは障害者ゲーマー。 4人の障害者が出てくるんだけど、常識を破る破る。 だって全盲の人がストリートファイターをやっているん…

進行性の神経難病患者と福祉用具

福祉用具は私の生活の質をビックリするほど上げてくれる。 病状の進行に伴って、次々と福祉用具が家の中に入ってくる。 診断されたのは2015年、介護ベッド導入は2021年のこと、多分。 ゆくゆくはそういったものが必要になってくるんだろうとは思っていたけど…

家族全員でコロナ陽性になりましたよ

今週日曜日に夫が発熱、翌日コロナ陽性の診断。 焦って日曜日から家の中での『なんとなく隔離』を始めたけれど、コロナの感染力は凄かった。 夫の診断がついた後、私と子どもも頭痛が。 38度台の熱と激しい頭痛に倦怠感。 私達は火曜日にコロナ陽性の診断を…

自信の根拠を集めて生きる

よく『根拠のない自信』というけれど、今の私はまさにその根拠を収集してるようなものです。身体が動かなくなっていく系の難病患者として、心の持ちようが分からなくて、とんでもない人生になったぞと、いつも考えています。 進行性なので、基本的に病状は変…

きっと大丈夫だなんて、軽々しく言えない。

今までにいろんな人が『きっと大丈夫だよ。』と言ってくれたけど、同病の先輩で『大丈夫』という単語を言った人がいない。 大丈夫だなんて言えないもんね。でも私も他人に対して『きっと大丈夫』だとか言ってしまう時がある。 どういう気持ちでその言葉が出…

残り時間

なんだか春めいてきて、ベランダでの洗濯物を干す作業も楽しく感じられるようになりました。 コロナの感染者数も、なんとなく減っているような。 どんどん減ってきている訳ではないのがミソですな。 年が明けてオミクロンが増えてきた辺りから、私が通ってい…

屯田兵

横浜市中央図書館から借りた本が、早速届きました! かなり丈夫な布製の袋に3冊が入っていました。 図書館で貸し出している紙芝居が入る大きさの袋だそうです。 結構大きいです。 宛名カードと切手が貼られた紙を入れるところがあって、図書館に返すときはそ…

図書館の障害者向けサービス

実は書きたい事が多すぎて、なかなかブログを書く作業にとりかかれない。 ブログ以外にもやりたい事が多すぎて、とりかかれない。とは言いながらも、なんとかできたこともある。 もう何年も気になりながら寝かせておいた案件。 図書館の障害者向けサービス。…

今年も先祖調査を頑張ります

あれから1ヶ月以上経ってしまったのか。 毎日が楽しすぎてあっという間に2022年がやってきた。 まだまだ連日、新展開があります。 昨日は恵方巻きをいっぱい作って食べて、8時に寝てしまった。 夜中の1時過ぎに目が覚めて、大量に増えた戸籍を新しいファイル…