先日息子のスーツを買いに行きました。ちょっと遅いんだけども。高校を卒業し、春から専門学校に進学する息子。２月に入ってから「入学式に着るスーツを買いに行こう。」と声をかけていたんだけど、なかなか私と息子の予定が合わず。３月に入ってから、よう…

先日、退職した会社の共済会から、障害年金が振り込まれました。公的な障害年金じゃないですよ、会社の共済会のものです。 www.warasato.com 金額はひと月２万円で３年間貰えます。半年に１度、まとめて入金されます。週に３回短時間のパートだったのに、有…

今、インスタグラムが流行ってますよね。私も一応アカウントは持ってます。いろんな人の投稿、あれはpostっていうみたいですね、それを見て回っています。もう徘徊してると言ってもいいくらい。 主に興味があるのは、綺麗なお部屋、キレイな台所、赤ちゃん動…

今日は嬉しい給料日♪天気もいいし、私は気分がいい、すこぶるいい！ 遺伝子検査の結果を聞く 先月遺伝子検査を受けて、昨日結果を聞いてきました。予想に反した結果でしたが、概ねよかったんじゃないかと思っています。ちゃんと病型判ったし。でもまあここで…

おはようございます。昨日決めた寝る時間と起きる時間、初日の結果はどうなったかというと。 昨日の寝た時間 → ０時３０分 今朝の起きた時間 → １回目は５時 ２回目は７時５０分２回起きたってことは、２回寝たってことだ、あれだ二度寝だ。 初日から自分に…

午前中、特に朝は元気があっていろいろできる。午後はあまり動けない。動けるはずなんだけど、なにかをやろうと思っても、動き出すまで時間がかかる。５分程度でヨッコラショと動ける時もあるけれど、３０分経っても動き出せずに諦めることもある。これは病…

終わりましたよ、台所の洗い物。今日は天気が良いせいか、一気に洗えてしまいました。といっても、もう昼だけど。この後、娘が帰ってくるのでお昼ご飯を用意しないと。 自分の身体の不自由加減が、ずっと同じじゃない事、ゆっくりだけど進んでいくことを考え…

かれこれ２０年ほど前、「ぽっかぽか」というお昼のドラマがありました。七瀬なつみ演じるははと羽場裕一のちち、そしてあすかの３人家族のお話です。懐かしすぎる。 ぽっかぽかのにちようびアーティスト: TVサントラ,七瀬なつみ,羽場裕一,楠瀬誠志郎,上脇結…

障害を持っていても、人並み以上にイケてる人がいる！ 昨日、インスタグラムをぼけーっと眺めていたら、すんごく素敵なアカウント発見！自己紹介のところに片足の美容師と書いてありました。２０代、もしかしたら３０代かもしれないその男性は、とてもかっこ…

先日透析経験のある同年代の女性と話をする機会がありました。現在は腎臓移植をし、透析は卒業されているみたい。（間違っていたらごめんなさい）彼女も母親なので、私達の会話には「子どもがね」という言葉が何度も出てくる。そんな中で彼女が透析を始めた…

今日も朝は５時にスタート。今朝はおにぎりは作れず、水筒だけを用意して夫にいってらっしゃい！もう一度寝ようかとも思ったけれど、昨日できなかった台所の片付けを。それだけやったらやっぱり寝ようと思っていたんですが、調子いいのかな？お掃除が止まら…

自分は結構、楽天的だと思う。病気については、あまり先のことを考えないようにしてる。考えたとしても、せいぜい１年辺り先のことまで。まだまだ歩けるし、ご飯だって作れる。できなくなったことに関しては、家族にやってもらうことで家の中はなんとか回っ…

またブログに空白の期間ができてしまった。特に具合が悪かったわけではなく、単にお出掛けが続いてしまい、ブログを書く元気がなかっただけ、ということです。前にも貧血のことを書きましたが、少しずつそっちも進んでるんだろうなと実感したりして。せっか…

払い過ぎた医療費が戻ってきたことで、去年１年間に払った医療費がハッキリしたんですが、問題発生。去年はとにかく医療費のかかる１年だったため、初めて確定申告（医療費控除）をしてみようと思っているんですが。良く調べてみたら、申告の期限があるんで…

指定難病の医療費助成申請後に払った医療費、やっと戻ってきました。去年の１１月中旬に払い戻しの書類を提出し、年を越してこの３月７日に戻ってきました。･･･長かった。払い戻しの為の申請書類には、振り込みまで２～３か月かかりますと書いてあるけど、ほ…

大抵はグッチャグチャです。(笑)夕飯を作るという一大イベントを終えて、疲れ果てた身体で洗い物をするのは無理。ご飯を食べた後はひと休みと称して、パソコンの前に座っていることが多いです。今いる場所がまさにそうなんですが、日中も家事の合間にここで…

午前中の家事がひと段落したところです。台所は昨夜の片付けが済み、朝の片付けを残すところまでできました。休憩を挟みながら、なんとかここまでできたー！レベルが低くてすみません。台所の片付けの合間に洗濯もしたし、干したし、布団も片づけた！ついで…

昨日は息子の卒業式でした。高校の卒業式というのは、小中学校と比べると味気ないものですね。卒業証書授与で息子や仲の良い友達の名前が呼ばれた時に、目に涙がたまってくるのを感じる程度。特に大きな感動もなく終わるんだと思っていたら、最後に卒業生が…

もうね、目から鱗！抱腹絶倒とはこのこと。もう半年もの間、電車やバスでの座席のことであーでもないこーでもないと、ストレスだらけの日々を送っていました。そんな私には斬新すぎる発想で、人に話さずにはいられない。(笑)昨日の記事だったっけか？優先席…

オニツカタイガーやらアシックスタイガーって知ってますか？私は知らなかったんですが、息子がハマっておりまして、毎日のように話を聞かされています。スニーカーの話を、異常なほどに熱く語ります。 これが息子の愛読書です。(笑)スニーカーのカタログを、…

今日はブラックわらさとの話を書きます。難病になって家族がメチャクチャになってしまうなんて話もたまに聞きます。ちょっとの思いやりで家族はうまくいくんでしょうけど、難病はその思いやりさえもどこかへ隠してしまいます。我が家の場合はたまに思いやり…

私が通う教会の牧師先生が素晴らしい。教会に行こうと思ったきっかけ、ベタだけど病気のことを最初に話しました。進行性で治療法のない難病、それを聞くと大抵の人の反応は同じ。気を落とさないようにねと、励ましてくれる。希望を持ってというようなことを…

健常者と障害者、半年ほど前から毎日のように考えること。どんな場面でかと言えば、電車やバスの座席を巡るバトルについて見聞きした時。私にはまだあまり関係ないけれど、障害者用のトイレや（みんなのトイレって言うんだっけ）駐車スペースのことなど。 半…

昨日、指定難病の重症度分類がどこにあるのかわからないよねってことを書きましたが、いつも見ているサイトにリンクが載っていました。かながわ難病相談・支援センターのホームページ、しかもトップページにちゃんと書いてあった･･･あ～、いつも見ていたのに…