やっぱり疲れた。 仕事から帰って、しばらく横になっていました． そして、のそのそと起きてきました。 やっぱり4時間でも体を動かす仕事はキツイです。 日比谷公園には行かれませんでした。ガッカリです。 障害者差別解消法施行のお祝いパレード、行きたか…

おはようございます。 今日はいい朝でした。 昨夜のうちにちょっとした常備菜っぽいものを何品か作ることができ、すっごく久しぶりに麦茶の準備もできました。 今朝は夫におにぎりと水筒を用意して、送り出すことができました。 バイクで出掛ける夫を窓から…

今は１日４時間、週に３回レジのパートに行ってます。 そろそろキツイかな、と思っています。 そもそも３年位前から体は変だった。 その頃は、ふらつきやめまいだけでした。 去年は動作がゆっくりになったと感じ始め、春には物が二重に見え始めた。 レジの操…

昨日の雷が嘘のように、今日は朝からいい天気です。 昨夜、雷が鳴っている頃娘が寝室の窓を開け、空が光るのをじっと待っていました。 埼玉の女の子が保護されたニュースを見てから、中学生の娘を持つ私はいろんなことを考えました。 「空が光るのを見たいの…

自分が障害者になるなんて、１ミリも考えていなかった。 普通のことだと思うけど、そう考えていました。 そんな未来があるなんて、まったく想像していなかった。 まだ障害者手帳の申請はできてませんけど時間の問題です。 私にこんな試練を投下するなんて、…

今日は大相撲春場所の千秋楽でしたね。 そのことに気付いたのは5時半ジャスト！ もう大慌てでテレビのチャンネルをＮＨＫにしました。 すると丁度、日馬富士と白鵬が映りました。 おお！これは結びの一番、昨日も見忘れたから分からないけど、きっと大事な一…

今日は行きたいところがありました。 でも、行けなかった。 後悔するだろうな。 私も参加しているブログ村の特定疾患カテのブログ高橋忠史・脊髄小脳変性症と生きる・唄い屋、こちらを書いている高橋忠史さんのアカペラライブが今日、小平でありました。 高…

今、「真夏の方程式」を観終りました。なんだかもう、途中から涙しか出ませんでした。その途中からは、複雑な事情と我が子への愛情、そればかりを感じる内容でした。 なんでも無い時に観れば、また違った見方があるんだろうけど、今の私はやっぱり病気と結び…

私は体調が悪くなってから、きちんとご飯が作れない主婦です。 リアルな知人には言えませんが、朝食らしい朝食は作っていません。娘はごはんに生卵を乗せ、醤油をかけて食べています。 至極当然の話ですが、これではちゃんと学校に行くなんて無理ですよね。 …

色々な事情から加入を決めた福祉クラブ。 出資金1000円を払い、1回目の注文書を出しました。 ･･･が もうやめます。 今、福祉クラブとの電話を終えたところです。 疲れました。 福祉クラブって綺麗な広告も打ってるし、きちんとしたホームページもあります。 …

今日は全国SCD・MSA友の会の交流会があり、東京三田まで行ってきました。 参加された方、お疲れ様でした。前回は夫と二人で参加しましたが、今日は1人で行ってきました。 都内まで行くのはちょっと覚悟が必要ですが、頑張ってきましたよ。 交流会は参加する…

なかなかゴミ捨てができません。 ゴミを捨てるというアクションがなかなか億劫です。 家の中の酷い場所に分け入って、作業するのはなかなか大変です。 一番大変なのは、３階の我が家から右手にゴミ袋、左手は手摺に掴まりながら階段を降りること。 あまりた…

先日同病さんのブログを読んでいたら、「3月9日」という内容の記事があった。3月9日といったら当然レミオロメンで、レミオロメンといったら1リットルの涙に辿り着く。 あのドラマが放送されていた頃、私は関ジャニ∞のファンだった。その頃はまだ関ジャニ∞の…

昨日は病院の日でした。病院じゃなくて通院の日かな。 通院は月に１度で、前回の診察の後から今日まで症状は変わりないですか？みたいなことを聞かれる。患者の会で上手な診察の受け方として、「変わりありません。」という返事はＮＧだと聞きました。１ヵ月…

春は別れの季節、でもって出会いの季節でもある。 めんどくさ～！と言いたくなることがきっとたくさんある。 子どもの進級に伴うクラス替え、イコール担任の先生が変わる、恐らく。 高校の方は特に問題ないけど、娘の方は問題大ありだ。 このブログに書くか…

差別の正体って、なんなのだろう？ 意識してする差別、無意識にしている差別、自分の中にもあることに気付きました。きっかけは私のこの病気。 次第に運動機能が失われていく病気、既にできなくなった動作もある。 いろんなことに不都合があって、その理由が…

叙勲において、保育士や介護職員を積極的に評価していくことについても検討していきたい 安倍さんが参議院予算委員会の集中審議で、こんなことを言ったらしい。 これは中継見ていないから、どんなニュアンスで言ったか知らないけど、ニュアンスも何もないよ…

足の傷、良くなりません。 今日の昼過ぎ、足をビニール袋でくるんでシャワーを浴びました。 シャワーの後傷口を見てみると、まだパックリと開いています。 まだ痛いしね、血も少し滲んでる。もう歩けるので病院に行こうかと考えました。 で、まずしたこと。 …

おはようございます。 このブログをいつも読んでくださって、ありがとうございます。私のこんなブログにも、何度も訪問して下さる常連さんがいることに最近気付きました。 どんな人が読んでくれているのか、非常に気になるところです。 ブログランキングでは…

今日は目がまわる日。 朝起きて玄関に新聞を取りに行く。 リビングで新聞を広げてみる。 文字が揺れちゃって読めない。 文字が揺れてるんじゃなくて、目が揺れてるんだろうな。 こういう日は、新聞の文字サイズは諦める。 とりあえず文字を読むことを諦める…

今朝はちゃんと早く起きることができましたよ。 とは言っても5時だったので、夫のおにぎりがギリギリ作れる時間でしたが。 今日はおにぎりにタラコを入れようと思い、なぜか牛刀で切りました。 多分寝ぼけているので、最初に触った包丁が牛刀だったんだと思…

今日は古紙回収の日です。 私は重たい新聞紙をまとめて紐を掛けるのがすご～く苦手です。 なので新聞屋さんが月一回回収してくれる日ではなくて、地域の紙ごみの日にちょこちょこ出しています。 紙袋にいらなくなった雑誌２～３冊と、新聞紙１０日分位を入れ…

ひとつ前の記事に書いた現在の症状。 もうひとつ付け足します。 ツムツムをたくさんやると、目が回ります。∑(✘Д✘๑) いつも連続３回まで、それを週に１回位。 たまに思い出した時にやってみる、それも１回か２回。 何回もやると眼振が酷くなって、家事もなん…

せっかくブログをやっているんだから、たまには症状の記録を残しておくのもいいかも、と思いました。 一番気になる症状 振り返った時の気持ち悪さ 次に気になる症状 ふらつき 歩行 できる。 手すりがあれば使う、手を伸ばして触れる所なら壁を触りながら歩く…

うちの夫が同僚に言われたことが心に引っかかっています。 気にしてもしょうがないことなんだけど、気になってしまう。 「自分に起きることは良いことも悪いことも含め、全部は自分のしてきた結果だ。今の状態は自分がしてきたことのせい。」 う～ん、どうな…

はてなでブログを始めて、約３か月半。 気付いたら１００記事達成していました。 あっという間でした。 毎日更新しているわけではないけれど、気付いたら１００記事。 嬉しいです。 ブログはまず３か月、１００記事更新と言われますが、初めの一歩を踏み出し…

去年の１２月で我が家の冷蔵庫は時を止めました。(笑)２月に入り精神状態が落ち着いてきた頃、冷蔵庫の中の卵の数を数えるとなんと８０個超え！やっぱり難病の告知はキツかった。冷蔵庫以外にも時が止まったものもありました。基礎化粧品です。どんな順序で…