全力疾走と午前4時

進行性の神経難病になり8年目くらいだったはず。先祖の戸籍を取ったり、気になる土地の歴史を調べています。

働くこと、そろそろ限界かもしれない

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今は1日4時間、週に3回レジのパートに行ってます。
そろそろキツイかな、と思っています。


そもそも3年位前から体は変だった。
その頃は、ふらつきやめまいだけでした。


去年は動作がゆっくりになったと感じ始め、春には物が二重に見え始めた。
レジの操作がやりにくなった。

押したいボタンを押せない、1センチ位下を押しちゃう。
変なことになってきたぞと思ってました。


そして12月に入って、いよいよ手が動かなくなってきた。
お惣菜や漬物なんかを入れる薄い透明のビニール袋が開けられない・・・


一生懸命開けようとするけど、思ったように指が動かない。
そんな自分の手を見て、「ついにきた」と思いました。


それで今までどこに行っても判らなかった不調の原因がわかりました。


脊髄小脳変性症・・・進行性の神経難病



それが12月の14日か15日。
      ↑
手帳を見れば分かるけど、もう部屋の中が暗いので動きたくない・・・(只今夜の11時前)


病気が判ってすぐに仕事をどうしようか考えました。
座ってする仕事じゃないし、ある程度スピードが求められる仕事です。
ずっとは無理だと言うことはすぐに分かりました。


正直、年内で辞めようと思いました。
でもラッキーなことに、上司から身体のためには続けたらどうかと言われて、今に至ります。


なんという偶然か、上司の御主人も進行性の神経難病を患っていることを知りました。
そこからは、こんなのあり?と私自信も驚くほどの配慮の嵐。


私が仕事を続けられるように、ありとあらゆる配慮をしてもらっています。
それでこの3か月、仕事を続けることができました。



でもこの1~2週間、カウントダウンが始まったんだなと感じるようになりました。
体を動かす時、バランスをとる為いろんなところに掴まってしまいます。
もう無意識に手が出る。


レジの操作が慎重になってきた。
狙いを定めて近くから指を出さないと、押すべきボタンが押せない。
今はとても意識して、狙って押してるので大体間違う事無く押せるんですが、神経を使います。


とにかくちゃんとできるようにするために、体や指の動きに神経を使います。
相当な緊張感です。


今は1度に連続4時間働いてるけど、楽勝だと思えるのは最初の2時間までかな。
上司は極端な話、勤務時間は1日1時間でも2時間でもアリだと言ってくれました。
さすがに1時間は無いなと自分で思うけど、3時間はアリかなと思い始めました。


なんとかあと半月は1日4時間で頑張って、4月の後半からは3時間にしてもらうかもしれない。
それでも働ける限界は5月か6月だろうと思っています。

「リハビリのために週1日で続けなよ」、なんて言ってくれる人もいて本当に有り難い職場です。


治るわけでもないのに、薬にお金がかかるので結構キツイもんです。
この薬を飲むことで、私の場合はふらつきが抑えられるので安全のために必要です。



指定難病ではあるけれど、まだ症状が軽いということですぐに医療費の助成を受けることができません。
そして息子はこの春から高校3年生、大変ですよ我が家は。


去り際とかかっこいいこと言ってられません。
貰えるならば1万円だって有り難いんです。


それと同じくらい、辞めるのが怖い理由があります。
仕事内容がいいリハビリになっているので、辞めたらどんなことになるんだろうという恐怖もあります。
今は駅まで意地になって歩いて通勤してるし。


仕事を辞めたらスッキリして気分も変わるかもしれないけど、もう少し、あとほんの少し・・・
ジタバタすることにします。
明日も仕事です。
楽しく頑張ってきます。


たくさんあるブログの中で、私のブログを見つけていただいて、読んでくださってありがとうございました。
感謝です。