生活と思考の記録

2015年12月に脊髄小脳変性症の診断を受けました。一生治らない難病は付き合っていくものではない、飼い慣らすもの!私が人生の主役!

2016-12-01から1ヶ月間の記事一覧

一年経って初めて思った、「こんな病気になりたくなかった」

脊髄小脳変性症だと診断されて、ちょうど1年。今日、初めて思ったこと。 こんな病気になりたくなかった これ読んだ人全員が思うことはきっとこれ。 え?今頃! ええそうです、今頃思いました。今日は本当に嫌になりました。この病気から、逃れることはでき…

私がどうしたいかが一番大事

昨日の朝までは、あんなにワクワクしていたのに・・・天気はいいけど、心はどんよりだよ。もう、めんどくさくなってしまいました。 あまり関わりたいとは思えない人に、お願いしなくちゃいけないのかな・・・昨日はケアマネさんも同席してくれたけど、話をしていた…

納得できなければ立ち止まる勇気を持て

今朝までは、これからのことにワクワクだったんですが・・・今、どんよりです。今日は私の希望を聞いた上で、ケアプラザに教えてもらった介護事業所に電話をかけました。そしたら、今日の夕方には自宅に来てくれました。そこまではよかったんですが、その後の流…