全力疾走と午前4時

進行性の神経難病患者です。

2016-12-13から1日間の記事一覧

難病人生にも地図がほしい

タイトルの通りです。脊髄小脳変性症ですねと言われた日から、どうやってここまで歩いてきたのか。よく頑張ったねぇとしか言えない。ほんとに頑張りました。今までの人生で一番頑張ったんじゃないか。いっぱいいっぱい、褒めてあげよう。 1年前の12月14…

最近昼寝をしていない

昨日はクリスマスが近いということで、讃美歌の練習に行ってきました。練習が終わった後は、皆さんでお茶を飲みながらのおしゃべり。平日の昼間ですから、年齢層高めです。私と同年代の人って、きっとみんな働いてますよね。そういう意味ではちょこっとだけ…